ממצאי סקר Rare Barometer Voice האחרון, שנערך על ידי EURORDIS כחלק מסקרים קבועים שמטרתם לאסוף נתונים על מחלות נדירות באמצעות חוויות חיים, כללו מידע חשוב ממשפחות המתמודדות עם FXS. להלן דוח מ-FraXI המבוסס על הנתונים שנאספו בסקר. דמוגרפיה 9591 אנשים המתמודדים עם מחלות נדירות...
מאה וחמישה קילומטרים. חמש ערים. חזון אחד. בריד קווין היא אמא לשתי בנות שחיות עם תסמונת ה-X השביר. היא אתגרה את עצמה לרוץ חמישה חצאי מרתונים ברחבי חמש ערים אירופאיות לכבודן, ולהעלות את המודעות לתסמונת ה-X השביר. הייתה לנו הזדמנות לשוחח עם בריד...
אם יש לכם רעיון ואתם מעוניינים לגייס כספים עבורנו, אנא הודיעו לנו על כך באמצעות דוא"ל לכתובת info@fraxi.org או באמצעות מילוי טופס יצירת הקשר שלנו. אולי יש אירוע אתגרי או מרתון, תחרות מקומית או מכירת עוגות שהייתם רוצים לארגן עבור FraXI, כל הרעיונות יתקבלו בברכה! רצים את ה-X עבור Fragile...
יום המודעות הבינלאומי לתסמונת X השברירית נחגג במדינות רבות ברחבי העולם. אנו מזמינים את כולם להצטרף לחגיגות יום המודעות לתסמונת X השברירית ב-10 באוקטובר, במטרה לבנות יחד חברה מכילה ואכפתית, המעריכה ומכבדת את כל בני המשפחה. X/X/2025 יום המודעות הבינלאומי לתסמונת X השברירית מדי שנה ב...
מדינות רבות חוגגות את ה-XX (10 באוקטובר) כבר למעלה מ-10 שנים כיום המודעות הבינלאומי ל-Fragile X – תוכלו לקרוא את ההיסטוריה של יום זה באתר שלנו. כל חברי הארגון המייסדים של Fragile X International חוגגים את ה-10 באוקטובר ברמה הארצית, ויחד מדינות אלו העלו את המודעות מעבר לגבולות, מאוחדות ברצונן לקדם הכללה...
אתר זה מתורגם אוטומטית באמצעות AI. אם אתה מזהה שגיאת תרגום, בבקשה לפנות אלינו.
אם אתה מעדיף לתת בהעברה בנקאית, פרטי הבנק שלנו הם כדלקמן: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
חוגגים ותמיכה באלו החיים עם תסמונת ה-X השביר ומצבים הקשורים ל-Premutation X שביר ברחבי העולם
הכנס את המייל שלך וקבל מאיתנו את העדכונים האחרונים. על ידי שיתוף האימייל שלך, אתה מסכים עם שלנו מדיניות הפרטיות.