في العام الماضي، كانت FraXI محظوظة بما فيه الكفاية لتقاطع مساراتها مع بريد كوين (كونك محظوظاً لتقاطع المسارات هو أقل ما يقال عنها - فهي سريعة جداً!). بريد هي الأم الفخورة لألانا وساورلا اللتين تعانيان من متلازمة إكس الهشّة. لقد غطينا قصتها هنا. نحن نشجعك بشدة على قراءتها، ولكن إذا أردت...
في العام الماضي، أنشأ ميشال وإيفا بدناريك أول منظمة عائلية في سلوفاكيا تُعنى بعائلات متلازمة إكس الهشّة. في ذلك الوقت، لم تكن عائلة بدناريك تعرف أي عائلات أخرى تربي أطفالاً مصابين بالتصلب الجانبي الضموري إكس. واليوم، ساعدا العديد من العائلات في جميع أنحاء سلوفاكيا في رحلة الإصابة بالتصلب الجانبي الضموري إكس ووجدوا هدفهم الخاص على طول الطريق. تعرب منظمة فراكسي عن امتنانها لميشال وإيفا على...
جدول المحتويات: عملية التشخيص يتم تشخيص متلازمة الهشاشة X (FXS) من خلال الاختبارات الجينية. عادةً ما يتم اختبار الفرد المشتبه بإصابته بمتلازمة الهشاشة إكس من خلال أخذ عينة من الدم يتم إرسالها إلى المختبر لاختبار شكل جين FMR1 الموجود. من الممكن أيضًا التشخيص باستخدام اللعاب أو...
تتعلق مساعدة الشخص المصاب بمتلازمة الهشاشة X (FXS) بالتعرف على نقاط قوته وتعزيزها بالإضافة إلى تقديم الدعم لمجالات الصعوبات. سوف تكون هناك مجموعة من الجوانب المترابطة التي تتقاطع مع الفئات. فالتدخلات الاجتماعية التعليمية، على سبيل المثال، قد تعلم مهارات الحياة اليومية، وتعطي أدوات للاستقلالية وتعزز الاندماج في
يمكن أن يغطي السلوك العديد من جوانب متلازمة الهشاشة X (FXS). بعض السلوكيات تكون ساحرة وخاصة، والبعض الآخر يمكن أن يعرقل الحياة اليومية. قد ترتبط بعض السلوكيات بحالات متزامنة مثل التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه وفرط النشاط والقلق والاكتئاب. وغالباً ما يكون هناك مزيج مما سبق، فريد من نوعه بالنسبة للفرد مع تغيرات في السلوك على مدار...
جدول المحتويات: دراسة حالة: نظام غذائي حسي لطفل مصاب بمتلازمة الهشاشة X يعاني من نقص الحساسية للمدخلات الحسية معلومات عن الطفل: العمر: 7 سنواتالتشخيص: متلازمة الهشّة إكس (FXS)، اضطراب نقص الانتباه وفرط النشاط (ADHD)الملف الحسي: نقص الحساسية للمؤثرات عبر أنظمة حسية متعددة سلوك محدد: خطة النظام الغذائي الحسي المقترحة الروتين الصباحي (يهدف إلى الحصول على...
قد يعاني الأشخاص المصابون بمتلازمة الهشاشة X (FXS) من صعوبات في الكلام واللغة. يمكن أن يظهر ذلك على شكل تأخر في النمو. سيكون لكل شخص نقاط القوة والصعوبات الخاصة به، لكن المصابين بمتلازمة FXS عادةً ما يكونون أفضل في فهم اللغة من استخدام اللغة بأنفسهم. يمكن أن يقوم أخصائيو النطق واللغة بإجراء تقييم لفهم المجالات التي يمكن أن يكون فيها...
تضمنت نتائج المسح الصوتي لمقياس الحالات النادرة الذي أجرته مؤخراً المنظمة الأوروبية للأبحاث الطبية النادرة كجزء من المسوحات المنتظمة التي تهدف إلى جمع البيانات عن الحالات النادرة من خلال التجارب الحياتية، معلومات مهمة من العائلات التي تعيش مع متلازمة التصلب اللويحي النادر. فيما يلي تقرير من FraXI استنادًا إلى البيانات التي تم جمعها من المسح. ديموغرافية 9591 شخصًا يعيشون حالات نادرة...
مائة وخمسة كيلومترات. خمس مدن. رؤية واحدة. برايد كوين هي أم لابنتين تعانيان من متلازمة الهشاشة إكس. وقد تحدت نفسها لخوض خمسة سباقات نصف ماراثون في خمس مدن أوروبية تكريماً لهما، ولزيادة الوعي بمتلازمة الهشاشة إكس. أتيحت لنا الفرصة للدردشة مع بريد...
إذا كانت لديك فكرة وترغب في جمع التبرعات لنا، يرجى إعلامنا عن طريق البريد الإلكتروني info@fraxi.org أو ملء نموذج الاتصال الخاص بنا. ربما يكون هناك حدث تحدي أو ماراثون أو مسابقة محلية أو بيع مخبوزات ترغب في القيام بها من أجل فراكسي، نرحب بجميع الأفكار! تشغيل الـ X لـ...
يتم ترجمة هذا الموقع تلقائيًا باستخدام الذكاء الاصطناعي. إذا لاحظت خطأ في الترجمة، فيرجى اتصل بنا.
إذا كنت تفضل التبرع عن طريق التحويل البنكي، فإن تفاصيل بنكنا هي كما يلي: Fragile X International aisbl
رقم الحساب المصرفي الدولي: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
الاحتفال ودعم أولئك الذين يعيشون مع متلازمة X الهش والحالات المرتبطة بتحور X الهش في جميع أنحاء العالم
أدخل بريدك الإلكتروني واحصل على آخر التحديثات منا. من خلال مشاركة بريدك الإلكتروني، فإنك توافق على شروط الاستخدام الخاصة بنا سياسة الخصوصية.