نتائج البحث عن: story

  • |

    نتائج المسح الصوتي للبارومتر النادر حول التشخيص

    تضمنت نتائج المسح الصوتي لمقياس الحالات النادرة الذي أجرته مؤخراً المنظمة الأوروبية للأبحاث الطبية النادرة كجزء من المسوحات المنتظمة التي تهدف إلى جمع البيانات عن الحالات النادرة من خلال التجارب الحياتية، معلومات مهمة من العائلات التي تعيش مع متلازمة التصلب اللويحي النادر. فيما يلي تقرير من FraXI استنادًا إلى البيانات التي تم جمعها من المسح. ديموغرافية 9591 شخصًا يعيشون حالات نادرة...

  • |

    تشغيل X لهشاشة X - مقابلة مع بريد

    مائة وخمسة كيلومترات. خمس مدن. رؤية واحدة. برايد كوين هي أم لابنتين تعانيان من متلازمة الهشاشة إكس. وقد تحدت نفسها لخوض خمسة سباقات نصف ماراثون في خمس مدن أوروبية تكريماً لهما، ولزيادة الوعي بمتلازمة الهشاشة إكس. أتيحت لنا الفرصة للدردشة مع بريد...

  • جمع التبرعات

    إذا كانت لديك فكرة وترغب في جمع التبرعات لنا، يرجى إعلامنا عن طريق البريد الإلكتروني info@fraxi.org أو ملء نموذج الاتصال الخاص بنا. ربما يكون هناك حدث تحدي أو ماراثون أو مسابقة محلية أو بيع مخبوزات ترغب في القيام بها من أجل فراكسي، نرحب بجميع الأفكار! تشغيل الـ X لـ...

  • اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة

    تحتفل البلدان في جميع أنحاء العالم باليوم العالمي للتوعية بهشاشة إكس. نحن نرحب بانضمام الجميع للاحتفال بكل ما يتعلق بهشاشة إكس في العاشر من أكتوبر حيث نعمل معاً لبناء مجتمع شامل ومهتم يقدّر ويؤكد على كل فرد من أفراد عائلتنا. X/X/2025 اليوم العالمي للتوعية بهشاشة إكس في كل عام في...

  • الاحتفال بالتوعية الدولية بمرض Fragile X!

    تحتفل العديد من الدول باليوم العالمي للتوعية بـ X.X. (العاشر من أكتوبر) منذ أكثر من 10 سنوات باعتباره اليوم العالمي للتوعية بهشاشة إكس - يمكنك قراءة تاريخ ذلك على موقعنا الإلكتروني. يحتفل جميع الأعضاء المؤسسين للمنظمة الدولية لهشاشة إكس على المستوى الوطني بيوم العاشر من أكتوبر، وقد قامت هذه الدول معاً برفع مستوى الوعي عبر الحدود، متحدين في رغبتهم في تعزيز الإدماج...

يتم ترجمة هذا الموقع تلقائيًا باستخدام الذكاء الاصطناعي. إذا لاحظت خطأ في الترجمة، فيرجى اتصل بنا.