حالیہ نایاب بیرومیٹر وائس سروے کے نتائج، جو EURORDIS کے ذریعے باقاعدہ سروے کے حصے کے طور پر کیے گئے تھے جس کا مقصد زندہ تجربات کے ذریعے نایاب حالات پر ڈیٹا اکٹھا کرنا تھا، جس میں FXS کے ساتھ رہنے والے خاندانوں کی اہم معلومات شامل تھیں۔ سروے سے جمع کردہ ڈیٹا پر مبنی FraXI کی ایک رپورٹ یہ ہے۔ آبادی کے لحاظ سے 9591 افراد غیر معمولی حالات کے ساتھ رہ رہے ہیں…
ایک سو پانچ کلومیٹر۔ پانچ شہر۔ ایک وژن۔ Bríd Quinn دو بیٹیوں کی ماں ہے جو Fragile X Syndrome کے ساتھ رہتی ہے۔ اس نے خود کو چیلنج کیا ہے کہ وہ ان کے اعزاز میں پانچ یورپی شہروں میں پانچ ہاف میراتھن دوڑائیں، اور Fragile X Syndrome کے بارے میں بیداری پیدا کریں۔ ہمیں بریڈ کے ساتھ بات چیت کرنے کا موقع ملا…
اگر آپ کے پاس کوئی آئیڈیا ہے اور آپ ہمارے لیے چندہ اکٹھا کرنا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ہمیں info@fraxi.org پر ای میل کرکے یا ہمارا رابطہ فارم پُر کرکے بتائیں۔ ہو سکتا ہے کہ کوئی چیلنج ایونٹ ہو یا میراتھن، کوئی مقامی مقابلہ ہو یا کوئی بیک سیل ہو جو آپ FraXI کے لیے کرنا چاہتے ہیں، تمام خیالات کا خیرمقدم ہے! X کو نازک کے لیے چلانا…
بین الاقوامی Fragile X آگاہی کا دن دنیا بھر کے ممالک میں منایا جاتا ہے۔ ہم 10 اکتوبر کو تمام چیزوں کے Fragile X کو منانے کے لیے شامل ہونے والے ہر فرد کا خیرمقدم کرتے ہیں کیونکہ ہم ایک جامع اور خیال رکھنے والے معاشرے کی تعمیر کے لیے مل کر کام کرتے ہیں جو ہمارے خاندان کے ہر فرد کی قدر کرتا ہے اور اس کی تصدیق کرتا ہے۔ X/X/2025 بین الاقوامی نازک X آگاہی دن ہر سال…
بہت سے ممالک نے XX (10 اکتوبر) کو 10 سالوں سے بین الاقوامی نازک X آگاہی دن کے طور پر منایا ہے – آپ ہماری ویب سائٹ پر اس کی تاریخ پڑھ سکتے ہیں۔ Fragile X International کے تمام بانی اراکین قومی سطح پر 10 اکتوبر کو مناتے ہیں، اور ان ممالک نے مل کر سرحدوں کے پار بیداری پیدا کی ہے، شمولیت کو فروغ دینے کی اپنی خواہش میں متحد ہو کر…
یہ ویب سائٹ خود بخود AI کا استعمال کرتے ہوئے ترجمہ کی جاتی ہے۔ اگر آپ کو ترجمہ کی غلطی نظر آتی ہے تو براہ کرم ہم سے رابطہ کریں.
اگر آپ بینک ٹرانسفر کے ذریعے دینا پسند کرتے ہیں، تو ہمارے بینک کی تفصیلات درج ذیل ہیں: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
دنیا بھر میں Fragile X Syndrome اور Fragile X پریمیوٹیشن سے وابستہ حالات کے ساتھ رہنے والوں کو منانا اور ان کی حمایت کرنا
اپنا ای میل درج کریں اور ہم سے تازہ ترین اپ ڈیٹس حاصل کریں۔ اپنا ای میل شیئر کرکے، آپ ہماری بات سے اتفاق کرتے ہیں۔ رازداری کی پالیسی.