گزشتہ سال، FraXI کو خوش قسمتی سے Bríd Quinn سے ملاقات کا موقع ملا (ملاقات کا موقع ملنا کم کہنا ہے—وہ واقعی بہت تیز ہیں!)۔ Bríd، Alannah اور Saorla کی فخر سے بھرپور ماں ہیں، جو Fragile X Syndrome کے ساتھ زندگی گزار رہی ہیں۔ ہم نے ان کی کہانی یہاں پیش کی۔ ہم آپ کو سختی سے مشورہ دیتے ہیں کہ آپ اسے پڑھیں، لیکن اگر آپ چاہیں…
گزشتہ سال، مِخال اور ایوا بیڈنارِک نے سلوواکیہ کی پہلی فرجائل ایکس فیملی تنظیم قائم کی۔ اُس وقت، بیڈنارِک خاندان کو فرجائل ایکس کی تشخیص کے ساتھ بچوں کی پرورش کرنے والا کوئی اور خاندان معلوم نہیں تھا۔ آج، انہوں نے سلوواکیہ بھر میں متعدد خاندانوں کو ان کے FXS کے سفر میں مدد کی ہے اور اس دوران اپنا مقصد بھی تلاش کیا ہے۔ FraXI مِخال اور ایوا کا شکر گزار ہے کہ…
فہرستِ مضامین: تشخیصی عمل: فریجائل ایکس سنڈروم (FXS) کی تشخیص جینیاتی ٹیسٹنگ کے ذریعے کی جاتی ہے۔ مشکوک FXS والے فرد کا ٹیسٹ عام طور پر خون کا نمونہ لے کر کیا جاتا ہے، جو لیبارٹری بھیجا جاتا ہے تاکہ FMR1 جین کی کون سی شکل موجود ہے۔ تھوک یا… کے استعمال سے بھی تشخیص ممکن ہے۔
فرجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثرہ فرد کی مدد کرنے کا مطلب ہے کہ ان کی طاقتوں کو پہچانا اور فروغ دیا جائے اور مشکلات کے شعبوں کے لیے معاونت کا انتظام کیا جائے۔ مختلف زمروں میں پھیلے متعدد باہمی مربوط پہلو ہوں گے۔ مثال کے طور پر، سماجی-تعلیمی مداخلتیں روزمرہ زندگی کے لیے مہارتیں سکھا سکتی ہیں، خود مختاری کے لیے اوزار فراہم کر سکتی ہیں اور شمولیت کو فروغ دے سکتی ہیں…
رویے فریجائل ایکس سنڈروم (FXS) کے کئی پہلوؤں کا احاطہ کر سکتے ہیں۔ کچھ رویے دلکش اور غیر معمولی ہوتے ہیں، جبکہ بعض روزمرہ زندگی میں خلل ڈال سکتے ہیں۔ کچھ رویے آٹزم، ADHD، بےچینی اور ڈپریشن جیسی ہمراہ پائی جانے والی حالتوں سے منسلک ہو سکتے ہیں۔ اکثر ان میں مذکورہ بالا کا امتزاج ہوتا ہے، جو ہر فرد کے لیے منفرد ہوتا ہے اور رویوں میں وقت کے ساتھ تبدیلیاں ہوتی رہتی ہیں۔
فہرستِ مضامین: کیس اسٹڈی: فریجائل ایکس سنڈروم سے متاثرہ ایسے بچے کے لیے حسی غذا جس میں حسی ان پٹ کے لیے کم حساسیت ہے بچے کے بارے میں معلومات: عمر: 7 سال تشخیصیں: فریجائل ایکس سنڈروم (FXS)، توجہ کی کمی اور ہائپر ایکٹیویٹی ڈس آرڈر (ADHD) حسی پروفائل: متعدد حسی نظاموں میں محرکات کے لیے کم حساسیت تشخیص شدہ رویہ: تجویز کردہ حسی غذا کا منصوبہ صبح کا معمول (مقصد یہ ہے کہ…
فرجائل ایکس سنڈروم (FXS) سے متاثرہ افراد کو تقریر اور زبان میں دشواری ہو سکتی ہے۔ یہ نشوونما میں تاخیر کی صورت میں ظاہر ہو سکتا ہے۔ ہر فرد کی اپنی طاقتیں اور کمزوریاں ہوتی ہیں، لیکن FXS والے افراد عموماً زبان کو سمجھنے میں خود زبان استعمال کرنے کے مقابلے میں بہتر ہوتے ہیں۔ تقریر اور زبان کے معالجین ایک جائزہ لے سکتے ہیں تاکہ ان شعبوں کو سمجھا جا سکے…
حالیہ نایاب بیرومیٹر وائس سروے کے نتائج، جو EURORDIS کے ذریعے باقاعدہ سروے کے حصے کے طور پر کیے گئے تھے جس کا مقصد زندہ تجربات کے ذریعے نایاب حالات پر ڈیٹا اکٹھا کرنا تھا، جس میں FXS کے ساتھ رہنے والے خاندانوں کی اہم معلومات شامل تھیں۔ سروے سے جمع کردہ ڈیٹا پر مبنی FraXI کی ایک رپورٹ یہ ہے۔ آبادی کے لحاظ سے 9591 افراد غیر معمولی حالات کے ساتھ رہ رہے ہیں…
ایک سو پانچ کلومیٹر۔ پانچ شہر۔ ایک وژن۔ Bríd Quinn دو بیٹیوں کی ماں ہے جو Fragile X Syndrome کے ساتھ رہتی ہے۔ اس نے خود کو چیلنج کیا ہے کہ وہ ان کے اعزاز میں پانچ یورپی شہروں میں پانچ ہاف میراتھن دوڑائیں، اور Fragile X Syndrome کے بارے میں بیداری پیدا کریں۔ ہمیں بریڈ کے ساتھ بات چیت کرنے کا موقع ملا…
اگر آپ کے پاس کوئی آئیڈیا ہے اور آپ ہمارے لیے چندہ اکٹھا کرنا چاہتے ہیں، تو براہ کرم ہمیں info@fraxi.org پر ای میل کرکے یا ہمارا رابطہ فارم پُر کرکے بتائیں۔ ہو سکتا ہے کہ کوئی چیلنج ایونٹ ہو یا میراتھن، کوئی مقامی مقابلہ ہو یا کوئی بیک سیل ہو جو آپ FraXI کے لیے کرنا چاہتے ہیں، تمام خیالات کا خیرمقدم ہے! X کو نازک کے لیے چلانا…
یہ ویب سائٹ خود بخود AI کا استعمال کرتے ہوئے ترجمہ کی جاتی ہے۔ اگر آپ کو ترجمہ کی غلطی نظر آتی ہے تو براہ کرم ہم سے رابطہ کریں.
اگر آپ بینک ٹرانسفر کے ذریعے دینا پسند کرتے ہیں، تو ہمارے بینک کی تفصیلات درج ذیل ہیں: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
دنیا بھر میں Fragile X Syndrome اور Fragile X پریمیوٹیشن سے وابستہ حالات کے ساتھ رہنے والوں کو منانا اور ان کی حمایت کرنا
اپنا ای میل درج کریں اور ہم سے تازہ ترین اپ ڈیٹس حاصل کریں۔ اپنا ای میل شیئر کرکے، آپ ہماری بات سے اتفاق کرتے ہیں۔ رازداری کی پالیسی.