Last year, FraXI was lucky enough to cross paths with Bríd Quinn (being lucky to cross paths is an understatement- she is quite speedy!). Bríd is the proud mum of Alannah and Saorla, who live with Fragile X Syndrome. We covered her story here. We strongly encourage you to read it, but if you want…
Last year, Michal and Eva Bednarik started Slovakia’s first ever Fragile X family organisation. Back then, the Bednariks knew no other families raising children with an FX diagnosis.Today, they have helped multiple families across Slovakia with their FXS journey and found their own purpose along the way. FraXI is grateful to Michal and Eva for…
Table of Contents: Diagnostic Process Fragile X Syndrome (FXS) is diagnosed through genetic testing. Testing of an individual with suspected FXS is usually done through taking a sample of blood which is sent to a laboratory to test which form of the FMR1 gene is present. It is also possible to diagnose using saliva or…
பிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) உள்ள ஒரு நபருக்கு உதவுவது என்பது, அவர்களின் பலங்களை அங்கீகரித்து ஊக்குவிப்பதோடு, சிரமங்கள் உள்ள பகுதிகளுக்கு ஆதரவை வழங்குவதும் ஆகும். பல்வேறு பிரிவுகளைக் கடந்து செல்லும், ஒன்றோடொன்று இணைக்கப்பட்ட பல அம்சங்கள் இருக்கும். உதாரணமாக, சமூக-கல்விசார் தலையீடுகள், அன்றாட வாழ்விற்கான திறன்களைக் கற்பிக்கலாம், சுதந்திரத்திற்கான கருவிகளை வழங்கலாம் மற்றும்...-ல் உள்ளடக்கத்தை ஊக்குவிக்கலாம்.
நடத்தை என்பது ஃபிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோமின் (FXS) பல அம்சங்களை உள்ளடக்கக்கூடும். சில நடத்தைகள் வசீகரமானதாகவும் தனித்துவமானதாகவும் இருக்கும், மற்றவை அன்றாட வாழ்க்கையை சீர்குலைக்கும். சில நடத்தைகள் ஆட்டிசம், ஏ.டி.எச்.டி, பதட்டம் மற்றும் மனச்சோர்வு போன்ற இணைந்து நிகழும் நிலைகளுடன் தொடர்புடையிருக்கலாம். பெரும்பாலும் மேற்கூறியவற்றின் கலவையாக, தனிநபருக்குத் தனித்துவமானதாக, மற்றும் நடத்தைகளில் காலப்போக்கில் ஏற்படும் மாற்றங்களுடன் இருக்கும்…
Table of Contents: Case study: Sensory diet for a child with Fragile X Syndrome who is hyposensitive to sensory input Information on the child: Age: 7Diagnoses: Fragile X Syndrome (FXS), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)Sensory profile: Hyposensitive to stimuli across multiple sensory systems Identified behaviour: Suggested Sensory Diet Plan Morning Routine (aims to get the…
பிரேஜைல் எக்ஸ் சிண்ட்ரோம் (FXS) உள்ளவர்களுக்கு பேச்சு மற்றும் மொழித்திறனில் சிரமங்கள் இருக்கலாம். இது வளர்ச்சி தாமதமாக வெளிப்படலாம். ஒவ்வொரு நபருக்கும் அவரவர் சொந்த பலங்களும் சவால்களும் இருக்கும், ஆனால் FXS உள்ளவர்கள் பொதுவாக மொழியைப் பயன்படுத்துவதை விட மொழியைப் புரிந்துகொள்வதில் சிறந்தவர்களாக இருப்பார்கள். பேச்சு மற்றும் மொழி சிகிச்சையாளர்கள் ஒரு மதிப்பீட்டை மேற்கொண்டு, எந்தெந்தப் பகுதிகளில்…
வாழ்ந்த அனுபவங்கள் மூலம் அரிய நிலைமைகள் குறித்த தரவுகளைச் சேகரிப்பதை நோக்கமாகக் கொண்ட வழக்கமான கணக்கெடுப்புகளின் ஒரு பகுதியாக EURORDIS ஆல் நடத்தப்பட்ட சமீபத்திய அரிய காற்றழுத்தமானி குரல் கணக்கெடுப்பின் கண்டுபிடிப்புகள், FXS உடன் வாழும் குடும்பங்களிலிருந்து முக்கியமான தகவல்களை உள்ளடக்கியது. கணக்கெடுப்பிலிருந்து சேகரிக்கப்பட்ட தரவுகளின் அடிப்படையில் FraXI இன் அறிக்கை இங்கே. அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழும் 9591 பேர் மக்கள்தொகை...
நூற்று ஐந்து கிலோமீட்டர். ஐந்து நகரங்கள். ஒரே பார்வை. பிரிட் குயின், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் இரண்டு மகள்களின் தாய். அவர்களை கௌரவிக்கும் விதமாக ஐந்து ஐரோப்பிய நகரங்களில் ஐந்து அரை மாரத்தான்களை ஓடவும், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும் தன்னைத்தானே சவால் செய்துள்ளார். பிரிட் உடன் அரட்டையடிக்க எங்களுக்கு வாய்ப்பு கிடைத்தது...
உங்களுக்கு ஏதேனும் யோசனை இருந்தால், எங்களுக்காக நிதி திரட்ட விரும்பினால், info@fraxi.org என்ற மின்னஞ்சல் முகவரிக்கு மின்னஞ்சல் அனுப்புவதன் மூலமோ அல்லது எங்கள் தொடர்பு படிவத்தை நிரப்புவதன் மூலமோ எங்களுக்குத் தெரியப்படுத்துங்கள். FraXI க்காக நீங்கள் செய்ய விரும்பும் ஒரு சவால் நிகழ்வு அல்லது ஒரு மாரத்தான், ஒரு உள்ளூர் போட்டி அல்லது ஒரு பேக் விற்பனை இருக்கலாம், அனைத்து யோசனைகளும் வரவேற்கப்படுகின்றன! Fragile க்காக X ஐ இயக்குதல்...
இந்த வலைத்தளம் AI ஐப் பயன்படுத்தி தானாகவே மொழிபெயர்க்கப்படுகிறது. மொழிபெயர்ப்புப் பிழையைக் கண்டால், தயவுசெய்து எங்களை தொடர்பு கொள்ள.
நீங்கள் வங்கி பரிமாற்றம் மூலம் கொடுக்க விரும்பினால், எங்கள் வங்கி விவரங்கள் பின்வருமாறு: ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல் aisbl
ஐபான்: BE14 3631 4543 6483
BIC: பிப்ருபெப்
உலகம் முழுவதும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியேஷன் தொடர்புடைய நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களைக் கொண்டாடுதல் மற்றும் ஆதரித்தல்.
உங்கள் மின்னஞ்சலை உள்ளிட்டு எங்களிடமிருந்து சமீபத்திய புதுப்பிப்புகளைப் பெறுங்கள். உங்கள் மின்னஞ்சலைப் பகிர்வதன் மூலம், நீங்கள் எங்களுடன் உடன்படுகிறீர்கள் தனியுரிமைக் கொள்கை.