வாழ்ந்த அனுபவங்கள் மூலம் அரிய நிலைமைகள் குறித்த தரவுகளைச் சேகரிப்பதை நோக்கமாகக் கொண்ட வழக்கமான கணக்கெடுப்புகளின் ஒரு பகுதியாக EURORDIS ஆல் நடத்தப்பட்ட சமீபத்திய அரிய காற்றழுத்தமானி குரல் கணக்கெடுப்பின் கண்டுபிடிப்புகள், FXS உடன் வாழும் குடும்பங்களிலிருந்து முக்கியமான தகவல்களை உள்ளடக்கியது. கணக்கெடுப்பிலிருந்து சேகரிக்கப்பட்ட தரவுகளின் அடிப்படையில் FraXI இன் அறிக்கை இங்கே. அரிதான நிலைமைகளுடன் வாழும் 9591 பேர் மக்கள்தொகை...
நூற்று ஐந்து கிலோமீட்டர். ஐந்து நகரங்கள். ஒரே பார்வை. பிரிட் குயின், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழும் இரண்டு மகள்களின் தாய். அவர்களை கௌரவிக்கும் விதமாக ஐந்து ஐரோப்பிய நகரங்களில் ஐந்து அரை மாரத்தான்களை ஓடவும், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும் தன்னைத்தானே சவால் செய்துள்ளார். பிரிட் உடன் அரட்டையடிக்க எங்களுக்கு வாய்ப்பு கிடைத்தது...
உங்களுக்கு ஏதேனும் யோசனை இருந்தால், எங்களுக்காக நிதி திரட்ட விரும்பினால், info@fraxi.org என்ற மின்னஞ்சல் முகவரிக்கு மின்னஞ்சல் அனுப்புவதன் மூலமோ அல்லது எங்கள் தொடர்பு படிவத்தை நிரப்புவதன் மூலமோ எங்களுக்குத் தெரியப்படுத்துங்கள். FraXI க்காக நீங்கள் செய்ய விரும்பும் ஒரு சவால் நிகழ்வு அல்லது ஒரு மாரத்தான், ஒரு உள்ளூர் போட்டி அல்லது ஒரு பேக் விற்பனை இருக்கலாம், அனைத்து யோசனைகளும் வரவேற்கப்படுகின்றன! Fragile க்காக X ஐ இயக்குதல்...
சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினம் உலகெங்கிலும் உள்ள நாடுகளால் கொண்டாடப்படுகிறது. நமது குடும்ப உறுப்பினர்கள் ஒவ்வொருவரையும் மதிக்கும் மற்றும் உறுதிப்படுத்தும் ஒரு உள்ளடக்கிய மற்றும் அக்கறையுள்ள சமூகத்தை உருவாக்க நாங்கள் ஒன்றிணைந்து செயல்படுவதால், அக்டோபர் 10 ஆம் தேதி ஃப்ராகைல் எக்ஸ் அனைத்தையும் கொண்டாட அனைவரும் இணைய வேண்டும் என்று நாங்கள் வரவேற்கிறோம். X/X/2025 சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினம் ஒவ்வொரு ஆண்டும்...
பல நாடுகள் 10 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக XX (அக்டோபர் 10) ஐ சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினமாகக் கொண்டாடி வருகின்றன - இதன் வரலாற்றை எங்கள் வலைத்தளத்தில் நீங்கள் படிக்கலாம். ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனலின் அனைத்து நிறுவன உறுப்பினர்களும் அக்டோபர் 10 ஆம் தேதியை தேசிய அளவில் கொண்டாடுகிறார்கள், மேலும் இந்த நாடுகள் ஒன்றாக எல்லைகளைக் கடந்து விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தி, உள்ளடக்கத்தை ஊக்குவிக்கும் விருப்பத்தில் ஒன்றுபட்டுள்ளன...
இந்த வலைத்தளம் AI ஐப் பயன்படுத்தி தானாகவே மொழிபெயர்க்கப்படுகிறது. மொழிபெயர்ப்புப் பிழையைக் கண்டால், தயவுசெய்து எங்களை தொடர்பு கொள்ள.
நீங்கள் வங்கி பரிமாற்றம் மூலம் கொடுக்க விரும்பினால், எங்கள் வங்கி விவரங்கள் பின்வருமாறு: ஃப்ராகைல் எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல் aisbl
ஐபான்: BE14 3631 4543 6483
BIC: பிப்ருபெப்
உலகம் முழுவதும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியேஷன் தொடர்புடைய நிலைமைகளுடன் வாழ்பவர்களைக் கொண்டாடுதல் மற்றும் ஆதரித்தல்.
உங்கள் மின்னஞ்சலை உள்ளிட்டு எங்களிடமிருந்து சமீபத்திய புதுப்பிப்புகளைப் பெறுங்கள். உங்கள் மின்னஞ்சலைப் பகிர்வதன் மூலம், நீங்கள் எங்களுடன் உடன்படுகிறீர்கள் தனியுரிமைக் கொள்கை.