पिछले साल, FraXI को ब्रिड क्विन से मिलने का सौभाग्य मिला (मिलने का सौभाग्य कहना कम है—वह काफी तेज़ हैं!)। ब्रिड अलानाह और सौरला की गर्वित माँ हैं, जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के साथ जीती हैं। हमने उनकी कहानी यहाँ कवर की। हम आपको इसे पढ़ने के लिए दृढ़ता से प्रोत्साहित करते हैं, लेकिन अगर आप चाहें…
पिछले साल, मिखाल और ईवा बेडनारिक ने स्लोवाकिया का पहला फ्रैजाइल एक्स परिवार संगठन शुरू किया। उस समय, बेडनारिक परिवार को FX निदान वाले बच्चों को पालने वाले कोई अन्य परिवार नहीं पता थे। आज, उन्होंने स्लोवाकिया भर में कई परिवारों को उनकी FXS यात्रा में मदद की है और इस दौरान अपना उद्देश्य भी पाया है। FraXI मिखाल और ईवा के प्रति आभारी है…
विषय-सूची: निदान प्रक्रिया फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) का निदान आनुवंशिक परीक्षण के माध्यम से किया जाता है। संदिग्ध FXS वाले व्यक्ति का परीक्षण आमतौर पर रक्त का नमूना लेकर किया जाता है, जिसे प्रयोगशाला में भेजा जाता है ताकि यह पता लगाया जा सके कि FMR1 जीन का कौन सा रूप मौजूद है। लार या… का उपयोग करके भी निदान करना संभव है।
फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) से ग्रस्त व्यक्ति की सहायता करना उनके गुणों को पहचानने और बढ़ावा देने के साथ-साथ कठिनाइयों वाले क्षेत्रों में समर्थन प्रदान करने के बारे में है। विभिन्न श्रेणियों को पार करने वाले कई परस्पर जुड़े पहलू होंगे। उदाहरण के लिए, सामाजिक-शैक्षिक हस्तक्षेप दैनिक जीवन के कौशल सिखा सकते हैं, स्वतंत्रता के लिए उपकरण प्रदान कर सकते हैं और समावेशन को बढ़ावा दे सकते हैं…
व्यवहार फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) के कई पहलुओं को कवर कर सकता है। कुछ व्यवहार आकर्षक और अनोखे होते हैं, जबकि अन्य दैनिक जीवन में व्यवधान डाल सकते हैं। कुछ व्यवहार ऑटिज्म, ADHD, चिंता और अवसाद जैसी सह-उपस्थित स्थितियों से जुड़े हो सकते हैं। अक्सर उपरोक्त का एक संयोजन होता है, जो प्रत्येक व्यक्ति के लिए विशिष्ट होता है और व्यवहार में समय के साथ परिवर्तन होते रहते हैं…
विषय-सूची: केस स्टडी: फ्रैज़ाइल एक्स सिंड्रोम वाले एक बच्चे के लिए संवेदी आहार, जो संवेदी इनपुट के प्रति हाइपोसेंसिटिव है बच्चे के बारे में जानकारी: आयु: 7 वर्ष निदान: फ्रैज़ाइल एक्स सिंड्रोम (FXS), अटेंशन डेफिसिट हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर (ADHD) संवेदी प्रोफ़ाइल: कई संवेदी प्रणालियों में उत्तेजनाओं के प्रति हाइपोसेंसिटिव पहचाने गए व्यवहार: सुझाया गया संवेदी आहार योजना सुबह की दिनचर्या (लक्ष्य है कि प्राप्त किया जाए…
फ्रेजाइल एक्स सिंड्रोम (FXS) से ग्रस्त लोगों को भाषण और भाषा में कठिनाइयाँ हो सकती हैं। यह विकास में देरी के रूप में प्रकट हो सकता है। प्रत्येक व्यक्ति की अपनी ताकतें और चुनौतियाँ होती हैं, लेकिन FXS वाले लोग आम तौर पर भाषा का स्वयं उपयोग करने की तुलना में भाषा को समझने में बेहतर होते हैं। भाषण और भाषा चिकित्सक क्षेत्रों को समझने के लिए एक मूल्यांकन कर सकते हैं…
यूरोर्डिस द्वारा हाल ही में किए गए रेयर बैरोमीटर वॉयस सर्वे के निष्कर्षों में, जो नियमित सर्वेक्षणों का एक हिस्सा है और जिसका उद्देश्य दुर्लभ स्थितियों पर अपने अनुभवों के माध्यम से आँकड़े एकत्र करना है, FXS से पीड़ित परिवारों से प्राप्त महत्वपूर्ण जानकारी शामिल थी। सर्वेक्षण से एकत्रित आँकड़ों के आधार पर फ्रैक्सी की एक रिपोर्ट यहाँ दी गई है। जनसांख्यिकी में दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित 9591 लोग शामिल हैं...
एक सौ पाँच किलोमीटर। पाँच शहर। एक लक्ष्य। ब्रिड क्विन दो बेटियों की माँ हैं जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित हैं। उन्होंने अपने सम्मान में पाँच यूरोपीय शहरों में पाँच हाफ मैराथन दौड़ने और फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने की चुनौती ली है। हमें ब्रिड से बातचीत करने का मौका मिला...
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