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    निदान पर दुर्लभ बैरोमीटर वॉयस सर्वेक्षण के परिणाम

    यूरोर्डिस द्वारा हाल ही में किए गए रेयर बैरोमीटर वॉयस सर्वे के निष्कर्षों में, जो नियमित सर्वेक्षणों का एक हिस्सा है और जिसका उद्देश्य दुर्लभ स्थितियों पर अपने अनुभवों के माध्यम से आँकड़े एकत्र करना है, FXS से पीड़ित परिवारों से प्राप्त महत्वपूर्ण जानकारी शामिल थी। सर्वेक्षण से एकत्रित आँकड़ों के आधार पर फ्रैक्सी की एक रिपोर्ट यहाँ दी गई है। जनसांख्यिकी में दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित 9591 लोग शामिल हैं...

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    नाज़ुक एक्स के लिए एक्स चलाना - ब्रिड के साथ साक्षात्कार

    एक सौ पाँच किलोमीटर। पाँच शहर। एक लक्ष्य। ब्रिड क्विन दो बेटियों की माँ हैं जो फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम से पीड़ित हैं। उन्होंने अपने सम्मान में पाँच यूरोपीय शहरों में पाँच हाफ मैराथन दौड़ने और फ्रैजाइल एक्स सिंड्रोम के बारे में जागरूकता बढ़ाने की चुनौती ली है। हमें ब्रिड से बातचीत करने का मौका मिला...

  • धन एकत्र

    अगर आपके पास कोई विचार है और आप हमारे लिए धन जुटाना चाहते हैं, तो कृपया info@fraxi.org पर ईमेल करके या हमारा संपर्क फ़ॉर्म भरकर हमें बताएँ। हो सकता है कि आप FraXI के लिए कोई चैलेंज इवेंट, मैराथन, कोई स्थानीय प्रतियोगिता या बेक सेल आयोजित करना चाहें, सभी विचारों का स्वागत है! नाज़ुक लोगों के लिए X दौड़ना...

  • अंतर्राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस

    अंतर्राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस दुनिया भर के देशों द्वारा मनाया जाता है। हम 10 अक्टूबर को फ्रैजाइल एक्स से जुड़ी हर चीज़ का जश्न मनाने के लिए सभी का स्वागत करते हैं, क्योंकि हम एक समावेशी और देखभाल करने वाले समाज के निर्माण के लिए मिलकर काम करते हैं जो हमारे परिवार के प्रत्येक सदस्य को महत्व देता है और उसकी पुष्टि करता है। X/X/2025 अंतर्राष्ट्रीय फ्रैजाइल एक्स जागरूकता दिवस हर साल…

  • फ्रेजाइल एक्स के प्रति अंतर्राष्ट्रीय जागरूकता का जश्न!

    कई देश पिछले दस वर्षों से XX (10 अक्टूबर) को अंतर्राष्ट्रीय फ़्रैगाइल एक्स जागरूकता दिवस के रूप में मनाते आ रहे हैं - आप हमारी वेबसाइट पर इसका इतिहास पढ़ सकते हैं। फ़्रैगाइल एक्स इंटरनेशनल के सभी संस्थापक सदस्य 10 अक्टूबर को राष्ट्रीय स्तर पर मनाते हैं, और इन देशों ने मिलकर सीमाओं के पार जागरूकता फैलाई है, और समावेशिता को बढ़ावा देने की अपनी इच्छा में एकजुट हुए हैं...

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