نتایج جستجوی «story»

  • |

    نتایج نظرسنجی صدای نادر بارومتر در مورد تشخیص

    یافته‌های حاصل از نظرسنجی اخیر «صدای بارومتر نادر» که توسط EURORDIS به عنوان بخشی از نظرسنجی‌های منظم با هدف جمع‌آوری داده‌ها در مورد بیماری‌های نادر از طریق تجربیات زندگی انجام شد، شامل اطلاعات مهمی از خانواده‌های ساکن FXS بود. در اینجا گزارشی از FraXI بر اساس داده‌های جمع‌آوری‌شده از این نظرسنجی آمده است. جمعیت‌شناسی ۹۵۹۱ نفر مبتلا به بیماری‌های نادر...

  • |

    اجرای ایکس برای ایکس شکننده - مصاحبه با برید

    صد و پنج کیلومتر. پنج شهر. یک چشم‌انداز. برید کوین مادر دو دختر مبتلا به سندرم X شکننده است. او خود را به چالش کشیده است تا به افتخار آنها، پنج نیمه ماراتن را در پنج شهر اروپایی بدود و آگاهی در مورد سندرم X شکننده را افزایش دهد. ما این فرصت را داشتیم که با برید گپ بزنیم...

  • جمع آوری کمک مالی

    اگر ایده‌ای دارید و مایل به جمع‌آوری کمک مالی برای ما هستید، لطفاً با ارسال ایمیل به آدرس info@fraxi.org یا پر کردن فرم تماس با ما، به ما اطلاع دهید. شاید یک رویداد چالشی یا یک ماراتن، یک مسابقه محلی یا یک فروش شیرینی وجود داشته باشد که مایل به انجام آن برای FraXI باشید، از همه ایده‌ها استقبال می‌شود! اجرای X برای Fragile…

  • روز بین المللی آگاهی X شکننده

    روز جهانی آگاهی از بیماری ایکس شکننده (Fragile X) توسط کشورهای سراسر جهان جشن گرفته می‌شود. ما از همه کسانی که در دهم اکتبر برای جشن گرفتن همه چیز در مورد ایکس شکننده (Fragile X) به ما ملحق می‌شوند، استقبال می‌کنیم، زیرا ما با هم برای ساختن جامعه‌ای فراگیر و دلسوز که برای هر یک از اعضای خانواده ما ارزش قائل است و آن را تأیید می‌کند، تلاش می‌کنیم. ایکس/ایکس/۲۰۲۵ روز جهانی آگاهی از ایکس شکننده هر ساله در…

  • تجلیل از آگاهی بین المللی برای X Fragile!

    بسیاری از کشورها بیش از 10 سال است که XX (10 اکتبر) را به عنوان روز جهانی آگاهی از Fragile X جشن می‌گیرند - می‌توانید تاریخچه این روز را در وب‌سایت ما بخوانید. همه اعضای بنیانگذار Fragile X International روز 10 اکتبر را در سطح ملی جشن می‌گیرند و این کشورها با هم آگاهی را در سراسر مرزها افزایش داده‌اند و در تمایل خود برای ترویج شمول متحد شده‌اند...

این وب سایت به طور خودکار با استفاده از هوش مصنوعی ترجمه می شود. اگر اشتباهی در ترجمه مشاهده کردید، لطفا با ما تماس بگیرید.