صد و پنج کیلومتر. پنج شهر. یک چشم‌انداز. برید کوین مادر دو دختر مبتلا به سندرم X شکننده است. او خود را به چالش کشیده است تا به افتخار آنها، پنج نیمه ماراتن را در پنج شهر اروپایی بدود و آگاهی در مورد سندرم X شکننده را افزایش دهد. ما این فرصت را داشتیم که با برید گپ بزنیم...
روز جهانی آگاهی از بیماری ایکس شکننده (Fragile X) توسط کشورهای سراسر جهان جشن گرفته می‌شود. ما از همه کسانی که در دهم اکتبر برای جشن گرفتن همه چیز در مورد ایکس شکننده (Fragile X) به ما ملحق می‌شوند، استقبال می‌کنیم، زیرا ما با هم برای ساختن جامعه‌ای فراگیر و دلسوز که برای هر یک از اعضای خانواده ما ارزش قائل است و آن را تأیید می‌کند، تلاش می‌کنیم. ایکس/ایکس/۲۰۲۴ ما یک نیرو هستیم! ما افرادی با...
بسیاری از کشورها بیش از 10 سال است که XX (10 اکتبر) را به عنوان روز جهانی آگاهی از Fragile X جشن می‌گیرند - می‌توانید تاریخچه این روز را در وب‌سایت ما بخوانید. همه اعضای بنیانگذار Fragile X International روز 10 اکتبر را در سطح ملی جشن می‌گیرند و این کشورها با هم آگاهی را در سراسر مرزها افزایش داده‌اند و در تمایل خود برای ترویج شمول متحد شده‌اند...
این وب سایت به طور خودکار با استفاده از هوش مصنوعی ترجمه می شود. اگر اشتباهی در ترجمه مشاهده کردید، لطفا با ما تماس بگیرید.
اگر ترجیح می دهید از طریق حواله بانکی بدهید، جزئیات بانکی ما به شرح زیر است: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
تجلیل و حمایت از کسانی که با سندرم X شکننده و شرایط مرتبط با Premutation X شکننده در سراسر جهان زندگی می کنند
ایمیل خود را وارد کنید و آخرین به روز رسانی ها را از ما دریافت کنید. با اشتراک گذاری ایمیل خود، با ما موافقت می کنید سیاست حفظ حریم خصوصی.