Αποτελέσματα αναζήτησης για: story

  • |

    Αποτελέσματα της φωνητικής έρευνας του σπάνιου βαρόμετρου για τη διάγνωση

    Τα ευρήματα από την πρόσφατη έρευνα "Φωνή του Σπάνιου Βαρόμετρου", η οποία διεξήχθη από τη EURORDIS στο πλαίσιο τακτικών ερευνών με στόχο τη συλλογή δεδομένων για τις σπάνιες παθήσεις μέσα από τις εμπειρίες που βιώνουν, περιλάμβαναν σημαντικές πληροφορίες από οικογένειες που ζουν με FXS. Ακολουθεί μια έκθεση της FraXI που βασίζεται στα δεδομένα που συλλέχθηκαν από την έρευνα. Δημογραφικά 9591 άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις...

  • |

    Running the X for Fragile X - Συνέντευξη με τον Bríd

    Εκατόν πέντε χιλιόμετρα. Πέντε πόλεις. Ένα όραμα. Η Bríd Quinn είναι μητέρα δύο θυγατέρων που ζουν με το σύνδρομο του εύθραυστου Χ. Έχει θέσει ως πρόκληση στον εαυτό της να τρέξει πέντε ημιμαραθώνιους σε πέντε ευρωπαϊκές πόλεις προς τιμήν τους και να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη για το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ. Είχαμε την ευκαιρία να συνομιλήσουμε με την Bríd...

  • Συγκεντρώστε χρήματα

    Αν έχετε μια ιδέα και επιθυμείτε να συγκεντρώσετε χρήματα για εμάς, παρακαλούμε ενημερώστε μας στέλνοντας email στο info@fraxi.org ή συμπληρώνοντας τη φόρμα επικοινωνίας. Ίσως υπάρχει μια εκδήλωση Challenge ή ένας μαραθώνιος, ένας τοπικός διαγωνισμός ή μια πώληση κέικ που θα θέλατε να κάνετε για το FraXI, όλες οι ιδέες είναι ευπρόσδεκτες! Τρέχοντας το X για την Εύθραυστη...

  • Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Fragile X

    Η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Fragile X γιορτάζεται από χώρες σε όλο τον κόσμο. Καλωσορίζουμε όλους όσους θα συμμετάσχουν για να γιορτάσουμε τα πάντα για το Fragile X στις 10 Οκτωβρίου, καθώς εργαζόμαστε από κοινού για να οικοδομήσουμε μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς και φροντίδα, η οποία εκτιμά και επιβεβαιώνει κάθε μέλος της οικογένειάς μας. X/X/2025 Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Fragile X Κάθε χρόνο στις...

  • Γιορτάζοντας τη Διεθνή Ευαισθητοποίηση για το Fragile X!

    Πολλές χώρες έχουν γιορτάσει τη X.X. (10 Οκτωβρίου) εδώ και πάνω από 10 χρόνια ως Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Εύθραυστη Χ - μπορείτε να διαβάσετε το ιστορικό αυτής της ημέρας στην ιστοσελίδα μας. Όλα τα Ιδρυτικά Μέλη της Fragile X International γιορτάζουν την 10η Οκτωβρίου σε εθνικό επίπεδο, και μαζί αυτές οι χώρες έχουν ευαισθητοποιηθεί πέρα από τα σύνορα, ενωμένες στην επιθυμία τους να προωθήσουν την ένταξη...

Αυτός ο ιστότοπος μεταφράζεται αυτόματα με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης. Εάν εντοπίσετε κάποιο μεταφραστικό λάθος, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας.