গত বছর FraXI ভাগ্যক্রমে Bríd Quinn-এর সঙ্গে পথ মিলিয়েছিল (পথ মিলানো 'ভাগ্যক্রমে' বলাটাই কম—তিনি বেশ দ্রুত!)। Bríd হলেন Alannah এবং Saorla-এর গর্বিত মা, যারা Fragile X সিন্ড্রোমে ভুগছেন। আমরা এখানে তার গল্প তুলে ধরেছি। আমরা আপনাকে এটি পড়তে দৃঢ়ভাবে উৎসাহিত করি, কিন্তু যদি আপনি চান…
গত বছর, মিখাল এবং ইভা বেডনারিক স্লোভাকিয়ার প্রথম ফ্রেজাইল এক্স পরিবার সংগঠন শুরু করেছিলেন। তখন বেডনারিকরা FX নির্ণয়প্রাপ্ত সন্তান লালন-পালন করা অন্য কোনো পরিবারকে চিনতেন না। আজ তারা স্লোভাকিয়া জুড়ে একাধিক পরিবারকে তাদের FXS যাত্রায় সাহায্য করেছেন এবং সেই পথে নিজেদের উদ্দেশ্য খুঁজে পেয়েছেন। FraXI মিখাল এবং ইভাকে কৃতজ্ঞ…
সূচিপত্র: নির্ণয় প্রক্রিয়া ফ্রাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) জেনেটিক পরীক্ষার মাধ্যমে নির্ণয় করা হয়। সন্দেহভাজন FXS-এর ব্যক্তির পরীক্ষা সাধারণত রক্তের নমুনা নিয়ে করা হয়, যা পরীক্ষাগারে পাঠানো হয় FMR1 জিনের কোন রূপ উপস্থিত আছে তা নির্ধারণের জন্য। থুথু বা… ব্যবহার করে নির্ণয় করাও সম্ভব।
ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত একজনকে সহায়তা করার অর্থ হলো তাদের শক্তিগুলো চিহ্নিত ও উৎসাহিত করা এবং যেখানে সমস্যা রয়েছে সেখানে সহায়তার ব্যবস্থা করা। বিভিন্ন বিভাগ অতিক্রম করে এমন আন্তঃসংযুক্ত বিভিন্ন দিক থাকবে। উদাহরণস্বরূপ, সামাজিক-শিক্ষামূলক হস্তক্ষেপ দৈনন্দিন জীবনের দক্ষতা শেখাতে পারে, স্বনির্ভরতার জন্য সরঞ্জাম প্রদান করতে পারে এবং অন্তর্ভুক্তি প্রচার করতে পারে…
আচরণ ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS)-এর অনেক দিককে অন্তর্ভুক্ত করতে পারে। কিছু আচরণ আকর্ষণীয় ও স্বাতন্ত্র্যপূর্ণ, অন্যগুলো দৈনন্দিন জীবন ব্যাহত করতে পারে। কিছু আচরণ অটিজম, ADHD, উদ্বেগ এবং বিষণ্নতার মতো সহ-ঘটমান অবস্থার সাথে সম্পর্কিত হতে পারে। প্রায়ই উপরের সবগুলোর সমন্বয় দেখা যায়, যা ব্যক্তিভেদে অনন্য এবং আচরণে সময়ের সাথে পরিবর্তন ঘটে…
সূচিপত্র: কেস স্টাডি: সংবেদনশীল ইনপুটে হাইপোসেনসিটিভ ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোমযুক্ত শিশুর জন্য সংবেদনশীল ডায়েট শিশু সম্পর্কে তথ্য: বয়স: ৭ বছর নিদান: ফ্রেজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS), মনোযোগ ঘাটতি ও অতিসক্রিয়তা ব্যাধি (ADHD) সংবেদনশীল প্রোফাইল: একাধিক সংবেদনশীল ব্যবস্থায় উদ্দীপনায় হাইপোসেনসিটিভ চিহ্নিত আচরণ: প্রস্তাবিত সংবেদনশীল ডায়েট পরিকল্পনা সকালের রুটিন (লক্ষ্য…
ফ্র্যাজাইল এক্স সিন্ড্রোম (FXS) আক্রান্ত ব্যক্তিরা কথা বলা ও ভাষা ব্যবহারে সমস্যায় পড়তে পারেন। এটি বিকাশে বিলম্ব হিসেবে প্রকাশ পেতে পারে। প্রত্যেক ব্যক্তির নিজস্ব শক্তি ও দুর্বলতা থাকে, তবে FXS আক্রান্তরা সাধারণত ভাষা ব্যবহারের তুলনায় ভাষা বোঝার ক্ষেত্রে বেশি দক্ষ। বক্তৃতা ও ভাষা থেরাপিস্টরা একটি মূল্যায়ন করে সেই ক্ষেত্রগুলো বোঝার চেষ্টা করতে পারেন…
জীবিত অভিজ্ঞতার মাধ্যমে বিরল অবস্থার তথ্য সংগ্রহের লক্ষ্যে নিয়মিত জরিপের অংশ হিসেবে EURORDIS দ্বারা পরিচালিত সাম্প্রতিক রেয়ার ব্যারোমিটার ভয়েস জরিপের ফলাফলে FXS আক্রান্ত পরিবারগুলির গুরুত্বপূর্ণ তথ্য অন্তর্ভুক্ত ছিল। জরিপ থেকে সংগৃহীত তথ্যের উপর ভিত্তি করে FraXI-এর একটি প্রতিবেদন এখানে দেওয়া হল। বিরল অবস্থার সাথে বসবাসকারী ৯৫৯১ জন মানুষের জনসংখ্যা...
একশ পাঁচ কিলোমিটার। পাঁচটি শহর। এক দৃষ্টি। ব্রিড কুইন হলেন দুই কন্যার মা, যারা ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত। তিনি তাদের সম্মানে পাঁচটি ইউরোপীয় শহরে পাঁচটি হাফ ম্যারাথন দৌড়ানোর এবং ফ্র্যাজাইল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য নিজেকে চ্যালেঞ্জ করেছেন। আমাদের ব্রিডের সাথে কথা বলার সুযোগ হয়েছিল...
যদি আপনার কোন ধারণা থাকে এবং আমাদের জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে চান, তাহলে অনুগ্রহ করে info@fraxi.org এ ইমেল করে অথবা আমাদের যোগাযোগ ফর্ম পূরণ করে আমাদের জানান। FraXI এর জন্য হয়তো কোন চ্যালেঞ্জ ইভেন্ট বা ম্যারাথন, স্থানীয় প্রতিযোগিতা বা বেক সেল থাকতে পারে, সকল ধারণা স্বাগত! Fragile এর জন্য X রানিং...
এই ওয়েবসাইটটি স্বয়ংক্রিয়ভাবে এআই ব্যবহার করে অনুবাদ করা হয়। আপনি যদি একটি অনুবাদ ত্রুটি স্পট, অনুগ্রহ করে আমাদের সাথে যোগাযোগ করুন.
আপনি যদি ব্যাঙ্ক ট্রান্সফারের মাধ্যমে দিতে পছন্দ করেন, আমাদের ব্যাঙ্কের বিবরণ নিম্নরূপ: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB
বিশ্বজুড়ে ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম এবং ফ্রেজিল এক্স প্রিম্যুটেশন অ্যাসোসিয়েটেড কন্ডিশনে বসবাসকারীদের উদযাপন এবং সমর্থন করা
আপনার ইমেল লিখুন এবং আমাদের কাছ থেকে সর্বশেষ আপডেট পান. আপনার ইমেল ভাগ করে, আপনি আমাদের সাথে একমত গোপনীয়তা নীতি.