Mnohé krajiny už viac ako 10 rokov oslavujú deň X.X. (10. október) ako Medzinárodný deň povedomia o krehkom chromozóme X - môžete si prečítať história na našej webovej stránke.

Všetci zakladajúci členovia organizácie Fragile X International oslavujú 10. október na národnej úrovni a spoločne tieto krajiny zvyšujú povedomie naprieč hranicami, zjednotené v túžbe podporovať začlenenie a rovnosť pre všetkých, ktorí žijú so syndrómom krehkého X a stavmi spojenými s premutáciou krehkého X.

Teraz máme tú šťastnú okolnosť, že sa k Medzinárodnej organizácii pre krehký syndróm X pripájajú mnohé ďalšie krajiny s inými tradíciami osláv. Napríklad americký Kongres v roku 2000 ustanovil 22. júl ako národný deň zvyšovania povedomia o krehkom x a teraz naši americkí priatelia oslavujú júl ako mesiac zvyšovania povedomia (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

Spoločnosť FraXI zastáva názor, že každý deň by mal byť dňom zvyšovania povedomia o krehkosti x! Každý deň v roku musia všetky naše rodiny a osoby žijúce s krehkým x zvyšovať povedomie lekárov, učiteľov, terapeutov a mnohých ďalších odborníkov, pretože mnohí o krehkom x ešte stále nepočuli. s týmto vedomím radi podporíme všetkých našich členov v ich národných oslavách povedomia o krehkom x. Dúfame, že všetci budú oslavovať spolu s nami aj 10. októbra, aby sa aj v tento deň mohli všetci zjednotiť.

Naše hlavné úsilie bude aj naďalej zamerané na podporu povedomia o X.X. (bolo zvolené podľa X krehkého x!), ale 22. júla a v ktorýkoľvek iný deň, keď sa bude zvyšovať povedomie, budeme retweetovať a preposielať príspevky z celého sveta. Dúfajme, že spoločne dokážeme vybudovať svet, v ktorom otázka nebude znieť: "Čo je krehké x?", ale "Wow, krehké x Ako sa môžeme zapojiť?".

S úctou žiadame všetky spoločnosti, korporácie a iné subjekty, aby podporovali vybraný národný deň, ktorý sa oslavuje v každej z našich krajín, pretože sa tak predíde zmätkom na mieste.

Ďakujeme vám všetkým za vaše úsilie a podporu!

Stiahnite si PDF tlačovej správy