Banyak negara telah meraikan XX (10 Oktober) selama lebih 10 tahun sebagai Hari Kesedaran Fragile X Antarabangsa – anda boleh membaca sejarah ini di laman web kami.

Semua Ahli Pengasas Fragile X International meraikan 10 Oktober secara nasional, dan bersama-sama negara-negara ini telah meningkatkan kesedaran merentas sempadan, bersatu dalam keinginan mereka untuk menggalakkan kemasukan dan kesaksamaan bagi semua mereka yang menghidap Sindrom Fragile X dan Keadaan Berkaitan Pramutasi Fragile X.

Kami kini mempunyai keadaan yang menggembirakan bahawa banyak negara lain menyertai Fragile X International, dengan tradisi lain untuk meraikan kesedaran. Contohnya, Kongres AS menetapkan 22 Julai sebagai hari kesedaran x rapuh kebangsaan pada tahun 2000, dan kini rakan Amerika kami meraikan Julai sebagai bulan kesedaran (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month /).

Pendirian FraXI ialah setiap hari harus menjadi hari kesedaran x yang rapuh! Setiap hari dalam setahun, semua keluarga kami dan mereka yang hidup dengan rapuh x perlu meningkatkan kesedaran di kalangan doktor, guru, ahli terapi dan ramai profesional lain kerana masih ramai yang belum mendengar tentang rapuh x. Dengan pemikiran ini, kami berbesar hati untuk menyokong semua ahli kami dalam perayaan kebangsaan mereka bagi kesedaran x rapuh. Kami berharap semua orang akan meraikan bersama kami pada 10 Oktober juga, supaya semua orang dapat bersatu pada hari itu juga.

Usaha pusat kami masih kekal sekitar mempromosikan kesedaran tentang XX (ia dipilih selepas X rapuh x!), tetapi kami akan tweet semula dan menyiarkan semula usaha dari seluruh dunia pada 22 Julai dan mana-mana hari lain bahawa terdapat kesedaran dibangkitkan. Semoga, bersama-sama, kita boleh membina dunia di mana persoalannya bukan, 'Apa itu x rapuh?' tetapi 'Wah, rapuh x Bagaimana kita boleh terlibat?'

Kami dengan hormat meminta semua syarikat, syarikat dan entiti lain menyokong hari kebangsaan terpilih yang disambut di setiap negara kita, kerana ini mengelakkan kekeliruan di lapangan.

Terima kasih semua atas usaha dan sokongan anda!

Muat turun PDF siaran akhbar