Mnoho zemí slaví X.X. (10. října) již více než 10 let jako Mezinárodní den křehké chromozomální vady - můžete si přečíst historie na našich webových stránkách.

Všichni zakládající členové Fragile X International slaví 10. říjen na národní úrovni a společně tyto země zvyšují povědomí napříč hranicemi, sjednoceni ve svém přání podporovat začlenění a rovnost pro všechny, kteří žijí se syndromem křehkého X a stavy spojenými s premutací křehkého X.

Nyní máme tu šťastnou okolnost, že se k Fragile X International připojuje mnoho dalších zemí s dalšími tradicemi oslav informovanosti. Například americký Kongres v roce 2000 stanovil 22. červenec jako národní den povědomí o křehkém x a nyní naši američtí přátelé slaví červenec jako měsíc povědomí (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXI zastává názor, že každý den by měl být dnem povědomí o křehkém x! Každý den v roce musí všechny naše rodiny a lidé žijící s křehkým x zvyšovat povědomí lékařů, učitelů, terapeutů a mnoha dalších odborníků, protože mnoho z nich o křehkém x stále ještě neslyšelo. s ohledem na to rádi podpoříme všechny naše členy v jejich národních oslavách povědomí o křehkém x. Doufáme, že s námi budou všichni slavit i 10. října, aby se i v tento den mohli všichni sjednotit.

Naše hlavní úsilí se bude i nadále soustředit na podporu povědomí o X.X. (bylo zvoleno podle X křehkého x!), ale 22. července a kterýkoli jiný den, kdy se bude zvyšovat povědomí, budeme retweetovat a přeposílat příspěvky z celého světa. Doufejme, že se nám společně podaří vybudovat svět, kde otázka nebude znít "Co je křehké x?", ale "Páni, křehké x Jak se můžeme zapojit?".

Zdvořile žádáme všechny společnosti, korporace a další subjekty, aby podpořily vybraný národní den, který se slaví v každé z našich zemí, protože se tím předejde zmatkům na místě.

Děkujeme všem za vaše úsilí a podporu!

Stáhnout PDF tiskové zprávy