Många länder har firat X.X. (10 oktober) i över 10 år som International Fragile X Awareness Day - du kan läsa historia av detta på vår webbplats.

Alla Fragile X Internationals grundande medlemmar firar den 10 oktober nationellt, och tillsammans har dessa länder ökat medvetenheten över gränserna, enade i sin önskan att främja inkludering och jämlikhet för alla som lever med Fragile X-syndromet och Fragile X Premutation Associated Conditions.

Vi har nu den lyckliga omständigheten att många andra länder ansluter sig till Fragile X International, med andra traditioner för att fira medvetenhet. Till exempel inrättade den amerikanska kongressen den 22 juli som en nationell dag för medvetenhet om fragile x år 2000, och nu firar våra amerikanska vänner juli som en månad för medvetenhet (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXI:s ståndpunkt är att varje dag ska vara en dag för medvetenhet om fragil x! Varje dag under året måste alla våra familjer och de som lever med fragile x öka medvetenheten bland läkare, lärare, terapeuter och många andra yrkesverksamma eftersom så många fortfarande inte har hört talas om fragile x. Med detta i åtanke är vi glada att stödja alla våra medlemmar i deras nationella firande av medvetenhet om fragile x. Vi hoppas att alla kommer att fira med oss den 10 oktober också, så att alla kan vara enade även den dagen.

Våra centrala insatser kommer fortfarande att handla om att öka medvetenheten om X.X. (det valdes efter X:et i fragile x!), men vi kommer att retweeta och reposta insatser från hela världen den 22 juli och alla andra dagar då medvetenheten ökar. Förhoppningsvis kan vi tillsammans bygga en värld där frågan inte är "Vad är fragile x?" utan "Wow, fragile x - hur kan vi engagera oss?

Vi ber alla företag, organisationer och andra enheter att stödja den valda nationaldagen som firas i vart och ett av våra länder, eftersom detta undviker förvirring på plats.

Tack alla för era ansträngningar och ert stöd!

Ladda ner PDF av pressmeddelande