Mange land har feiret X.X. (10. oktober) i over 10 år som den internasjonale dagen for bevisstgjøring av Fragile X - du kan lese historie om dette på våre nettsider.

Alle Fragile X Internationals grunnleggere feirer 10. oktober nasjonalt, og sammen har disse landene skapt oppmerksomhet på tvers av landegrensene, forenet i sitt ønske om å fremme inkludering og likestilling for alle som lever med Fragilt X-syndrom og Fragilt X-premutasjonsassosierte tilstander.

Vi har nå den lykkelige omstendighet at mange andre land slutter seg til Fragile X International, med andre tradisjoner for å markere bevissthet. For eksempel etablerte den amerikanske kongressen 22. juli som en nasjonal dag for bevissthet om fragil x i 2000, og nå feirer våre amerikanske venner juli som en bevissthetsmåned (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXIs holdning er at hver dag bør være en dag for bevisstgjøring om skjør x! Hver eneste dag i året må alle våre familier og de som lever med skjør x øke bevisstheten blant leger, lærere, terapeuter og mange andre fagpersoner, siden så mange fremdeles ikke har hørt om skjør x. Med dette i tankene er vi glade for å kunne støtte alle våre medlemmer i deres nasjonale feiringer av skjør x-bevissthet. Vi håper at alle vil feire sammen med oss den 10. oktober også, slik at alle kan stå sammen også denne dagen.

Vi vil fortsatt konsentrere oss om å skape oppmerksomhet rundt X.X. (det ble valgt etter X-en i fragile x!), men vi kommer til å retweete og reposte innsatser fra hele verden den 22. juli og alle andre dager der det skapes oppmerksomhet. Forhåpentligvis kan vi sammen skape en verden der spørsmålet ikke er "Hva er skjør x?", men "Jøss, skjør x - hvordan kan vi engasjere oss?

Vi ber alle bedrifter, selskaper og andre enheter om å støtte den valgte nasjonaldagen som feires i hvert av landene våre, slik at vi unngår forvirring i praksis.

Takk til alle for all innsats og støtte!

Last ned PDF av pressemeldingen