Daudzas valstis jau vairāk nekā 10 gadus atzīmē X.X. (10. oktobris) kā Starptautisko trauslās X sistēmas izpratnes dienu - varat lasīt vēsture par to mūsu tīmekļa vietnē.

Visi Fragile X International dibinātāji 10. oktobri atzīmē valsts mērogā, un kopā šīs valstis ir veicinājušas informētību pāri robežām, vienojoties vēlmē veicināt iekļaušanu un vienlīdzību visiem, kas dzīvo ar trauslo X sindromu un ar trauslo X premutāciju saistītām slimībām.

Tagad mums ir priecīgs apstāklis, ka daudzas citas valstis pievienojas Fragile X International, ar citām izpratnes veicināšanas tradīcijām. Piemēram, ASV Kongress 2000. gadā noteica 22. jūliju par nacionālo trauslā x apzināšanās dienu, un tagad mūsu amerikāņu draugi svin jūliju kā apzināšanās mēnesi (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXI nostāja ir tāda, ka katrai dienai jābūt trauslās x apzināšanās dienai! Katru gada dienu visām mūsu ģimenēm un cilvēkiem, kas dzīvo ar trauslo x, ir jāveicina ārstu, skolotāju, terapeitu un daudzu citu speciālistu informētība, jo daudzi joprojām nav dzirdējuši par trauslo x. Ņemot to vērā, mēs esam priecīgi atbalstīt visus mūsu biedrus viņu valsts mēroga trauslās x izpratnes veicināšanas pasākumos. Mēs ceram, ka visi kopā ar mums svinēs arī 10. oktobrī, lai arī šajā dienā visi būtu vienoti.

Mūsu galvenie centieni joprojām būs vērsti uz informētības veicināšanu par X.X. (tas tika izvēlēts pēc X no trauslā x!), bet mēs retweetēsim un pārpublicēsim centienus no visas pasaules 22. jūlijā un jebkurā citā dienā, kad tiks veicināta informētība. Cerams, ka kopā mēs varam izveidot pasauli, kurā jautājums būs nevis "Kas ir trauslais x?", bet gan "Wow, trauslais x Kā mēs varam iesaistīties?".

Ar cieņu lūdzam visus uzņēmumus, korporācijas un citas struktūras atbalstīt katrā no mūsu valstīm izvēlēto nacionālo dienu, jo tas ļaus izvairīties no neskaidrībām uz vietas.

Paldies visiem par jūsu pūlēm un atbalstu!

Lejupielādēt preses relīzes PDF formātā