Számos országban már több mint 10 éve ünneplik az X.X.-t (október 10.) a Törékeny X Nemzetközi Tudatossági Napként - olvasható a ennek előzményei a honlapunkon.

A Fragile X International valamennyi alapító tagja nemzeti szinten ünnepli október 10-ét, és ezek az országok együttesen hívják fel a figyelmet a határokon átívelő figyelemfelkeltésre, egységesek abban a törekvésükben, hogy előmozdítsák a befogadást és az egyenlőséget mindazok számára, akik a Fragilis X-szindrómával és a Fragilis X premutációval társuló állapotokkal élnek.

Most az a szerencsés körülmény áll fenn, hogy sok más ország is csatlakozik a Fragile X Internationalhoz, és más hagyományokkal ünnepli a figyelemfelkeltést. Az amerikai kongresszus például 2000-ben július 22-ét nemzeti törékeny X-tudatossági nappá nyilvánította, és most amerikai barátaink is tudatossági hónapként ünnepelték a júliust (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

A FraXI álláspontja szerint minden nap legyen a törékeny x tudatosság napja! Az év minden napján minden családunknak és a törékeny x-szel élőknek fel kell hívniuk a figyelmet az orvosok, tanárok, terapeuták és sok más szakember figyelmét, mivel sokan még mindig nem hallottak a törékeny x-ről. Ezt szem előtt tartva örömmel támogatjuk minden tagunkat a törékeny x-tudatosság nemzeti ünnepein. Reméljük, hogy október 10-én is mindenki velünk ünnepel, hogy ezen a napon is mindenki egységben legyen.

A központi erőfeszítéseink továbbra is az X.X. (a törékeny x X-je után választottuk!), de július 22-én és minden más napon, amikor a figyelemfelhívás történik, a világ minden tájáról retweetelni és reposztolni fogjuk az erőfeszítéseket. Remélhetőleg együtt egy olyan világot építhetünk, ahol a kérdés nem az, hogy "Mi az a törékeny x?", hanem az, hogy "Hű, törékeny x, hogyan vehetünk részt benne?".

Tisztelettel kérjük, hogy minden vállalat, társaság és egyéb szervezet támogassa az egyes országokban ünnepelt nemzeti napot, mivel így elkerülhető a zűrzavar a helyszínen.

Köszönjük mindenkinek az erőfeszítéseiteket és a támogatást!

A sajtóközlemény PDF letöltése