Da oltre 10 anni, molti Paesi celebrano la X.X. (10 ottobre) come Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile. storia di questo sul nostro sito web.

Tutti i membri fondatori di Fragile X International celebrano il 10 ottobre a livello nazionale e insieme questi Paesi hanno sensibilizzato l'opinione pubblica al di là delle frontiere, uniti dal desiderio di promuovere l'inclusione e l'uguaglianza per tutti coloro che vivono con la sindrome dell'X fragile e le condizioni associate alla premutazione dell'X fragile.

Ora abbiamo la felice circostanza che molti altri Paesi si stanno unendo a Fragile X International, con altre tradizioni di celebrazione della consapevolezza. Per esempio, nel 2000 il Congresso degli Stati Uniti ha istituito il 22 luglio come giornata nazionale di sensibilizzazione sull'X fragile e ora i nostri amici americani celebrano luglio come mese di sensibilizzazione (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

La posizione della FraXI è che ogni giorno dovrebbe essere una giornata di sensibilizzazione sulla x fragile! Ogni giorno dell'anno, tutte le nostre famiglie e coloro che vivono con la x fragile devono sensibilizzare medici, insegnanti, terapisti e molti altri professionisti, poiché molti non hanno ancora sentito parlare della x fragile. Tenendo presente questo, siamo felici di sostenere tutti i nostri membri nelle loro celebrazioni nazionali della consapevolezza della x fragile. Ci auguriamo che tutti festeggino con noi anche il 10 ottobre, in modo che tutti possano essere uniti anche in quel giorno.

Il nostro impegno principale rimarrà quello di promuovere la consapevolezza su X.X. (è stato scelto dopo la X di fragile x!), ma retweetteremo e ripubblicheremo le iniziative di tutto il mondo il 22 luglio e in qualsiasi altro giorno in cui ci sia una sensibilizzazione. Speriamo di poter costruire insieme un mondo in cui la domanda non sia: "Che cos'è l'x fragile?", ma "Wow, l'x fragile, come possiamo essere coinvolti?".

Chiediamo rispettosamente che tutte le aziende, le società e le altre entità sostengano la giornata nazionale scelta e celebrata in ciascuno dei nostri Paesi, in modo da evitare confusione sul campo.

Grazie a tutti per il vostro impegno e il vostro sostegno!

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