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Concienciación internacional sobre el síndrome del cromosoma X frágil
Publicado: 4 Jul 2023
Muchos países celebran el X.X. (10 de octubre) desde hace más de 10 años como Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil - puede leer el historia de esto en nuestro sitio web.
Todos los Miembros Fundadores de Fragile X International celebran el 10 de octubre a nivel nacional, y juntos estos países han creado conciencia a través de las fronteras, unificados en su deseo de promover la inclusión y la igualdad para todos aquellos que viven con el Síndrome X Frágil y las Condiciones Asociadas a la Premutación del X Frágil.
Ahora se da la feliz circunstancia de que muchos otros países se están uniendo a Fragile X International, con otras tradiciones de celebración de la concienciación. Por ejemplo, el Congreso de EE.UU. estableció el 22 de julio como día nacional de concienciación sobre el X frágil en 2000, y ahora nuestros amigos estadounidenses celebran julio como mes de concienciación (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).
La postura de FraXI es que cada día debería ser un día de concienciación sobre la x frágil. Cada día del año, todas nuestras familias y aquellos que viven con x frágil tienen que concienciar a médicos, profesores, terapeutas y muchos otros profesionales ya que muchos todavía no han oído hablar del x frágil. Con esto en mente, estamos encantados de apoyar a todos nuestros miembros en sus celebraciones nacionales de concienciación del x frágil. Esperamos que todos lo celebren con nosotros también el 10 de octubre, para que todo el mundo pueda estar unido también ese día.
Nuestros principales esfuerzos seguirán girando en torno a la concienciación sobre X.X. (¡se eligió después de la X de frágil x!), pero retuitearemos y reenviaremos los esfuerzos de todo el mundo el 22 de julio y cualquier otro día en el que haya concienciación. Esperamos que juntos podamos construir un mundo en el que la pregunta no sea "¿Qué es la frágil X?", sino "Vaya, frágil X ¿Cómo podemos participar?".
Pedimos respetuosamente a todas las empresas, corporaciones y otras entidades que apoyen el día nacional elegido que se celebra en cada uno de nuestros países, ya que así se evita la confusión sobre el terreno.
Gracias a todos por vuestro esfuerzo y apoyo.