Daugelyje šalių X.X. (spalio 10 d.) jau daugiau nei 10 metų minima kaip Tarptautinė supratimo apie silpnaprotystę diena - galite perskaityti istoriją apie tai mūsų svetainėje.

Visos tarptautinės organizacijos "Fragile X International" narės steigėjos spalio 10 d. švenčia nacionaliniu mastu ir kartu šios šalys didina informuotumą tarpvalstybiniu mastu, vieningai siekdamos skatinti visų žmonių, sergančių trapiosios X ligos sindromu ir su trapiąja X premutacija susijusiomis ligomis, įtrauktį ir lygybę.

Dabar mus džiugina tai, kad daugelis kitų šalių prisijungė prie Tarptautinės trapiosios X ligos organizacijos, turinčios kitas informuotumo didinimo tradicijas. Pavyzdžiui, 2000 m. JAV Kongresas nustatė liepos 22-ąją kaip nacionalinę supratimo apie trapųjį X dieną, o dabar mūsų draugai amerikiečiai liepos mėnesį švenčia kaip supratimo mėnesį (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXI laikosi pozicijos, kad kiekviena diena turėtų būti supratimo apie trapią X diena! Kiekvieną metų dieną visos mūsų šeimos ir asmenys, gyvenantys su silpnaprotyste, turi didinti gydytojų, mokytojų, terapeutų ir daugelio kitų specialistų informuotumą, nes daugelis jų vis dar nėra girdėję apie silpnaprotystę. Atsižvelgdami į tai, džiaugiamės galėdami paremti visų mūsų narių nacionalines silpnaprotystės supratimo šventes. Tikimės, kad visi kartu su mumis švęs ir spalio 10 d., kad ir tą dieną visi būtų vieningi.

Pagrindinės mūsų pastangos ir toliau bus susijusios su sąmoningumo skatinimu X.X. dieną (ji buvo pasirinkta pagal X iš trapiosios x!), tačiau liepos 22 d. ir bet kurią kitą dieną, kai bus keliamas sąmoningumas, mes retušuosime ir skelbsime informaciją iš viso pasaulio. Tikimės, kad kartu sukursime pasaulį, kuriame klausimas bus ne "Kas yra trapus x?", o "Oho, trapus x Kaip mes galime dalyvauti?".

Pagarbiai prašome visų įmonių, korporacijų ir kitų subjektų remti pasirinktą nacionalinę dieną, švenčiamą kiekvienoje iš mūsų šalių, nes taip išvengsime painiavos vietoje.

Dėkojame visiems už pastangas ir paramą!

Atsisiųsti pranešimo spaudai PDF failą