De nombreux pays célèbrent l'X.X. (10 octobre) depuis plus de 10 ans en tant que Journée internationale de sensibilisation à l'X fragile. l'historique de cette question sur notre site web.

Tous les membres fondateurs de Fragile X International célèbrent le 10 octobre au niveau national et, ensemble, ces pays ont sensibilisé la population au-delà des frontières, unis dans leur désir de promouvoir l'inclusion et l'égalité pour tous ceux qui vivent avec le syndrome de l'X fragile et les conditions associées à la prémutation de l'X fragile.

Nous avons maintenant l'heureuse circonstance que de nombreux autres pays rejoignent Fragile X International, avec d'autres traditions de célébration de la sensibilisation. Par exemple, le Congrès américain a établi le 22 juillet comme journée nationale de sensibilisation à l'X fragile en 2000, et maintenant nos amis américains célèbrent le mois de juillet comme un mois de sensibilisation (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

La position de FraXI est que chaque jour devrait être une journée de sensibilisation à l'X fragile ! Chaque jour de l'année, toutes nos familles et les personnes vivant avec le syndrome du X fragile doivent sensibiliser les médecins, les enseignants, les thérapeutes et de nombreux autres professionnels, car beaucoup d'entre eux n'ont pas encore entendu parler du syndrome du X fragile. Nous espérons que tout le monde célébrera avec nous le 10 octobre, afin que tout le monde puisse être uni ce jour-là également.

Nos efforts principaux resteront centrés sur la promotion de la sensibilisation sur X.X. (il a été choisi après le X de fragile x !), mais nous retweeterons et afficherons les efforts du monde entier le 22 juillet et tout autre jour où il y a une prise de conscience. Nous espérons qu'ensemble, nous pourrons construire un monde où la question n'est pas "Qu'est-ce que fragile x ?" mais "Wow, fragile x Comment pouvons-nous être impliqués ?

Nous demandons respectueusement à toutes les entreprises, sociétés et autres entités de soutenir la journée nationale célébrée dans chacun de nos pays, afin d'éviter toute confusion sur le terrain.

Merci à tous pour vos efforts et votre soutien !

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