Mange lande har fejret X.X. (10. oktober) i over 10 år som International Fragile X Awareness Day - du kan læse den historie om dette på vores hjemmeside.

Alle Fragile X Internationals stiftende medlemmer fejrer den 10. oktober nationalt, og sammen har disse lande skabt opmærksomhed på tværs af grænser, forenet i deres ønske om at fremme inklusion og lighed for alle, der lever med Fragilt X-syndrom og Fragilt X-præmutationsassocierede tilstande.

Vi har nu den lykkelige omstændighed, at mange andre lande slutter sig til Fragile X International med andre traditioner for at fejre opmærksomheden. For eksempel indførte den amerikanske kongres den 22. juli som en national dag for opmærksomhed på fragilt x i 2000, og nu fejrer vores amerikanske venner juli som en opmærksomhedsmåned (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXI's holdning er, at hver dag bør være en dag med opmærksomhed på skrøbelig x! Hver dag året rundt skal alle vores familier og dem, der lever med skrøbelig x, skabe opmærksomhed blandt læger, lærere, terapeuter og mange andre fagfolk, da så mange stadig ikke har hørt om skrøbelig x. Med dette i tankerne er vi glade for at kunne støtte alle vores medlemmer i deres nationale fejringer af skrøbelig x-bevidsthed. Vi håber, at alle også vil fejre det med os den 10. oktober, så alle også kan stå sammen på den dag.

Vores centrale indsats vil stadig være at skabe opmærksomhed om X.X. (det blev valgt efter X'et i skrøbelig x!), men vi vil retweete og reposte indsatser fra hele verden den 22. juli og alle andre dage, hvor der skabes opmærksomhed. Forhåbentlig kan vi sammen skabe en verden, hvor spørgsmålet ikke er "Hvad er skrøbelig x?", men "Wow, skrøbelig x - hvordan kan vi være involveret?".

Vi beder respektfuldt om, at alle virksomheder, selskaber og andre enheder støtter den valgte nationaldag, der fejres i hvert af vores lande, da dette undgår forvirring på stedet.

Tak til alle for jeres indsats og støtte!

Download PDF af pressemeddelelse