Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil

El Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil se celebra en países de todo el mundo. Damos la bienvenida a todos los que se unan para celebrar todo lo relacionado con el síndrome del cromosoma X frágil el 10 de octubre mientras trabajamos juntos para construir una sociedad inclusiva y solidaria que valore y afirme a cada uno de los miembros de nuestra familia.

X/X/2024

Somos una fuerza Somos personas con muchas fuerzas y trabajamos cada día para mostrar al mundo el poder de la participación, la inclusión y la comunidad. Únete a nosotros y apóyanos difundiendo nuestro mensaje de derechos y posibilidades.

X/X/2023

Puede leer la historia de nuestras celebraciones aquí: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=día del conocimiento. Lo celebramos el día X.X. en honor al cromosoma X, después de lo cual
Se denomina síndrome del cromosoma X frágil.

Nuestro lema de este año es Juntos marcamos la diferencia. Juntos, todos nuestros países y
las asociaciones familiares se unen para marcar la diferencia. Sensibilizamos a
fronteras sobre el síndrome del cromosoma X frágil (FXS) y el cromosoma X frágil asociado a premutación
(FXPAC). Estamos unidos en nuestro deseo de promover la inclusión y la igualdad para
todos los que viven con FXS y FXPAC, luchando contra la discriminación, la estigmatización y la
ostracismo. Se organizan celebraciones, actividades, conferencias y seminarios web en muchos
de nuestros países por el X.X. A continuación figura una lista de muchos de estos actos. Juntos estamos haciendo
¡una diferencia!

Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: más de 30 encendidos
monumentos, 10 de octubre; entrevistas en las televisiones locales, 10 de octubre.
3 de septiembre; hablar sobre el síndrome del cromosoma X frágil, 23 de septiembre; un seminario web para
premiar las mejores prácticas escolares integradoras, 10 de octubre
https://www.xfragile.net/

Suiza Fraxas: Investigación sobre el síndrome X frágil. Jornada de puertas abiertas en
Laboratorio Profesor Bagni. Lausana, 7 de octubre
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: puesto en el Festival Anual del IIT Roorke. Del 13 al 15
Octubre
https://www.fragilex.in/

Cataluña Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Espectáculo de recaudación de fondos,
Barcelona 22 de octubre
https://www.xfragil.cat/

Alemania Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Congreso para
familias, Oberlahr del 29 de septiembre al 1 de octubre
https://www.frax.de/

España Federación española del Síndrome X-Frágil: Comunicado de prensa y carta
a los eurodiputados españoles en el Parlamento Europeo, el 10 de octubre;
Mesa informativa en Valencia, Ayuntamiento, 5 de octubre; Pintura y música
taller, Calahorra, La Rioja, 7 de octubre
https://xfragil.org/

Polonia Fundacja Rodzina Fra X: La historia de FraXI el Enano en las redes sociales
medias
https://www.rodzinafrax.pl/

France Fragile X: Lanzamiento de la nueva identidad gráfica. Nuevo logotipo, nueva
sitio web y una mascota de Fragile X France que se une a
https://www.xfra.org/

Dinamarca Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: FX nacional
Fin de semana familiar, Middelfart, 29 de septiembre-1 de octubre
https://fragiltx.dk/

Países Bajos Fragiele X Vereniging: Picnic con familias FX, septiembre
17; Jornada de "Contacto" para padres y familiares en Baarn, 4 de noviembre
https://www.fragielex.nl/

Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Taller
sobre discapacidad intelectual y encuentro familiar, Auditorio Ramo Grande
Foyer, Isla Terceira, Azores, 14 de octubre
https://www.apsxf.org/

X/X/2022

Para el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil (#XX2022) invitamos a familias de cualquier parte del mundo a que nos enviaran un breve videoclip sobre su vida con el Síndrome X Frágil y lo que representa para ellas. Estuvimos encantados de recibir vídeos tan excelentes de tantos países diferentes que demuestran que, aunque todos vivimos en diferentes partes del mundo y hablamos diferentes idiomas, podemos trabajar juntos como una voz fuerte y unificada para aumentar la comprensión y el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil. Los temas representativos de los vídeos enviados por las familias incluían tanto aspectos positivos, como los puntos fuertes de las personas con síndrome X frágil, como problemas difíciles que tienen que superar en la vida cotidiana.

Durante los 10 días previos al 10 de octubre, FraXI llevó a cabo una campaña informativa en las redes sociales. Cada día se publicó en Twitter y Facebook un dato importante sobre el síndrome del cromosoma X frágil para aumentar la concienciación y el conocimiento sobre este síndrome y las enfermedades asociadas.

Ayúdenos a correr la voz, síganos en Twitter: @FraXI_FragileX  y Facebook: @FragileXInternational donde encontrará más información sobre cómo celebran países de todo el mundo el Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil.

Otras actividades son la iluminación de edificios y lugares emblemáticos, festivales y actividades físicas como paseos y carreras y reuniones de organizaciones familiares.

¿Por qué se celebra todos los años el 10 de octubre?

Los países de la Red Europea del X Frágil se unieron en 2011 para acordar un Día de Concienciación del X Frágil común: X.X. (10 de octubre). Conseguir que todos los países acordaran el 10 de octubre no fue fácil, ¡pero se llegó a un acuerdo! Se eligió una fecha significativa que hiciera referencia al cromosoma X: X.X. Antes de eso, cada país tenía sus propios días nacionales de concienciación, algunos de los cuales se remontan a la formación de sus asociaciones en 1990. Desde entonces, el X.X. se celebra internacionalmente. Damos la bienvenida a todos los que se unan para celebrar todo lo relacionado con el cromosoma X frágil el 10 de octubre.