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克斯汀約翰遜博士（英國）
Kirsten Johnson 博士是 Fragile X International 的創辦人之一，也是 FraXI 的總裁。
Kirsten 於 2016 年加入英國脆性 X 病協會董事會，並於 2018 年成為主席。
Kirsten 是 2022 Cells 文章的合著者之一，這篇文章導致了 重新命名 FMR1 基因和蛋白質，刪除冒犯性和過時的術語。她還在 2020 年與人合著了一篇文章 前線， 在 脆性 X 前突變相關病症.
克爾斯滕 (Kirsten) 是一名前突變攜帶者，有兩個患有脆性 X 症候群的成年女兒。她是一名專業音樂家 - 有關她的工作和錄音的更多資訊如下： www.kirstenjohnsonpiano.com.
克里斯汀·馬爾科克（瑞士）
我叫Kristin Mulcock，自2015 年起擔任FraXI 副主席和瑞士Fragile X 協會FRAXAS 聯合主席。啟發。我是 3 個孩子的母親，2 個男孩（1999 年和 2006 年出生）和 1 個女孩（2009 年出生）。我的兩個兒子都患有脆性 X 綜合症，但對他們的影響卻截然不同。儘管這個診斷對我們作為父母來說是一個挑戰，但我們仍然意識到我們與孩子在一起以及在孩子周圍有多少快樂和樂趣，我們透過他們認識了多少偉大的人，以及他們的快樂在生活中的小事中是多麼具有感染力。對我來說，最大的挑戰是我們社會對有特殊需求的人的負面看法以及片面關注他們的限制。因此，提高人們的認識並教育我們的同胞是我非常關心的事情。如果他們敢於與受脆性 X 症候群影響的親人接觸，他們可能會發現自己是多麼有價值和豐富。
利德溫·伯恩森（荷蘭）
我叫 Lidwien Bernsen，我和先生 Geert 住在荷蘭南部。我們有四個孩子，其中兩個 Stijn 和 Emiel 擁有 FXS。他們分別是33歲和34歲，住在我們附近，所以我們常常見面。我是一名退休的全科醫生，自己執業超過 30 年。此外，我還作為培訓負責人參加了奈梅亨拉德堡德大學的全科醫生培訓
布倫丹體重（法國）
布倫丹與家人住在法國。他來自多元文化背景：法國、英國和愛爾蘭。 Brendan 有一個 20 歲的兒子，患有脆性 X 症候群；他們都熱愛橄欖球，都曾參加過橄欖球比賽並擔任橄欖球教練。 Brendan 擁有商業學位，並在 IT 行業從事銷售和專案管理工作 25 年。
Brendan 自 2010 年起作為志工參與 Fragile X France，並自 2012 年起擔任財務主管和國際聯絡人。早年參加 EFXN 會議後，Brendon 積極參與了 FraXI 的創始團隊，目前擔任 FraXI 國際關係委員會主席。他的目標是讓盡可能多的協會加入我們的事業，並幫助家庭在缺乏這些組織的國家建立一個當地脆弱的 X 組織。
喬安娜·庫利西亞克-卡茲米爾恰克（波蘭）
喬安娜是弗羅索下西里西亞大學教育學系的博士生。特殊教育家、職業治療師、患有脆性 X 綜合徵、智力障礙和自閉症譜系“Rodzina Fra X”的人群和家庭基金會主席、《殘疾人權利公約》領域的 PFON 專家。波蘭童軍協會總部童軍研究所講師。兩個患有脆性 X 綜合徵的成年兒子的母親。研究興趣：面對殘疾的家庭、殘疾人克服障礙和刻板印象、非政府組織的活化、脆性 X 症候群的基因型和表型與其他罕見和普遍的發展障礙的關係。
弗朗索瓦絲·古森斯（比利時）
Françoise Goossens 自2008 年以來一直活躍於比利時Fragile X 協會，並於2020 年被任命為AXFB 主席。布魯塞爾創建。身為財務主管，她接手國際非營利組織的財務和比利時行政事務。
弗朗索瓦絲是一名脆弱 X 成年男子的母親。四年多來，她和她的丈夫一直在尋找正確的診斷，為他們觀察到的兒子的奇怪行為提供答案。他們認為，與根本沒有診斷和進一步的醫學檢查相比，脆性 X 症候群的診斷是一種解脫。
由於之前接受過翻譯培訓，她開發了專門針對 Fragile X（EN - GE - FR）的多語言術語表。她目前在放射性藥物領域擔任放射防護官員。
克勞迪婭·熱蘇斯（葡萄牙）
琳達·波拉莉（瑞典）
Linda Porali 自 2021 年起擔任瑞典脆弱 X 組織「Föreningen Fragile X」的主席。瑞典是 FraXI 的創始成員之一，Linda 曾短暫擔任 FraXI 的秘書。
Linda 說：「2015 年，當我們的兒子確診時，我接觸到了脆弱X 和『脆弱X 世界』。不久之後，我們在哥德堡的奧格倫斯卡(Ågrenska) 參加了脆弱X 的家庭週，這是哥德堡的國家罕見疾病中心。在那裡，我們遇到了組織的幾位成員，自己也成為了成員，多年來我對組織的參與逐漸增強。這是我一生中真正的使命之一，我喜歡與我們的瑞典會員以及 FraXI 和其他罕見疾病組織內的國際社區接觸。由於我是脆性 X 病毒的攜帶者，因此我嘗試盡可能多地教育和學習脆性 X 病毒的不同方面，並嘗試傳播有關診斷的信息和認識。
琳達 (Linda) 與丈夫和兩個孩子住在瑞典東海岸的耶夫勒 (Gävle)。她擁有傳播學學位，正在努力在圖書業開創自己的事業。
伊娃·布萊德（丹麥）
Eva 有一個患有 FXS 的成年女兒，她自己也是前突變攜帶者。 Eva 是家庭協會「丹麥國家脆性 X 症候群協會」的主席，並參與「歐洲罕見疾病網絡」。
沙利尼·凱迪亞（印度）
Shalini N Kedia 是印度 Fragile X Society 的主席。在過去的二十年裡，她幫助了近16,000個家庭。她是印度兒科學會發布的印度脆性 X 病指南的合著者，也是 TEDx 演講者。
消除對脆性 X 病的無知是她努力奮鬥的目標，這種疾病影響著全世界數百萬人。改變那些受影響者的人生是她的人生使命。
伊麗莎白·斯坦（挪威）
安琪拉·萊波雷（義大利）
安吉拉住在摩德納，在那裡擔任學前班老師。她的兄弟 Giacomo 患有脆性 X 綜合症，多虧了他，她開始在義大利脆性 X 細胞社區擔任志工。
她擁有外語學位。她在國外生活了一段時間，並在英國考文垂市議會擔任多語言教育助理，透過提供教育援助和翻譯服務來支持外國學生的融入。目前，她是義大利董事會成員以及她出生地坎帕尼亞地區部門的總裁。 2024年，她正式加入Fragile X International董事會，目前負責社群媒體傳播。
安琪拉深信在不同機構層面共同努力的重要性，以保障每個人的基本權利，無論他們的生活條件為何。
拉蒙·特拉多（西班牙）
安雅·施魏因伯格（德國）
安雅 (Anja) 與家人住在德國漢堡。她有三個孩子，一個女孩（2003 年出生）和兩個男孩（2007 年和 2009 年出生），都受到脆性 X 症候群的不同影響。
2021 年，她加入了德國協會「Interessengemeinschaft Fragiles-X e」的董事會。 V.，此後擔任副主席，並於 2024 年加入 Fragile X International 董事會。
Anja 擁有建築學位，除了希望提高對 Fragile X 的認識之外，她還喜歡社交、旅行和烹飪。
董事會專家
萊納斯·馬爾科克（瑞士）
我叫 Linus Mulcock，今年 23 歲。我住在瑞士尼翁，患有脆性 X 症候群。我有一個兄弟（也患有脆性 X 症候群）和一個姊妹。目前，我在一家包裝車間工作，負責藥品和化妝品的包裝。我真的很喜歡那裡的工作和社交聯繫。在空閒時間，我參加特奧會游泳訓練，並喜歡搭乘大眾運輸工具前往日內瓦及週邊地區。我是瑞士脆性 X 協會 FRAXAS 的董事會成員，也是 FraXI 董事會的專家。我對 FraXI 和 FRAXAS 的承諾極大地激勵了我，我過去參加過許多歐洲 Fragile X 網路會議。我想幫助提高人們對脆性 X 症候群的認識，因為我們經常被誤解，並且沒有得到我們想要的方式對待。
