পরিচালনা পর্ষদ

ডাঃ কার্স্টেন জনসন (ইউকে)

ডাঃ কার্স্টেন জনসন ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনালের অন্যতম প্রতিষ্ঠাতা এবং ফ্র্যাক্সি-এর প্রেসিডেন্ট।

কার্স্টেন 2016 সালে ইউকে ফ্রেজিল এক্স সোসাইটির বোর্ডে যোগদান করেন এবং 2018 সালে চেয়ারম্যান হন। তিনি ইউরোপীয় বিরল রোগ সংস্থা EURORDIS-এর বোর্ডেও বসেন এবং তাদের নবজাতক স্ক্রীনিং ওয়ার্কিং গ্রুপে সক্রিয়।

কার্স্টেন 2022 সেল নিবন্ধের সহ-লেখকদের মধ্যে একজন ছিলেন যার ফলে FMR1 জিন এবং প্রোটিনের নাম পরিবর্তন, আপত্তিকর এবং পুরানো পরিভাষা অপসারণ. তিনি একটি 2020 নিবন্ধের সহ-লেখকও করেছেন সীমান্ত, চালু ভঙ্গুর এক্স প্রিম্যুটেশন অ্যাসোসিয়েটেড শর্ত.

কার্স্টেন একজন প্রিম্যুটেশন ক্যারিয়ার এবং তার দুটি প্রাপ্তবয়স্ক কন্যা রয়েছে যারা ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোমে বসবাস করে। তিনি একজন পেশাদার সঙ্গীতশিল্পী হিসাবে কাজ করেন - তার কাজ এবং রেকর্ডিং সম্পর্কে আরও তথ্য এখানে রয়েছে: www.kirstenjohnsonpiano.com.

ক্রিস্টিন মুলকক (সুইজারল্যান্ড)

My name is Kristin Mulcock and I am Vice Chairperson for FraXI and Co-Chair of the Swiss Fragile X association FRAXAS since 2015. Our association joined the European Fragile X network in 2012, and taking part in our annual meetings really inspires me since then. I am a mother of 3 children, 2 boys (born in 1999 and 2006) and 1 girl (born in 2009). Both my boys have Fragile X Syndrome, but it affects them quite differently. Even though this diagnosis is a challenge for us as parents, we still realise how much joy and fun we have with and around our children, how many great people we have met through them, and how contagious their joy is in the little things in life. For me, the biggest challenge is the negative perception of people with special needs in our society and the one-sided focus on their limitations. Therefore, raising awareness and educating our fellow human beings is very close to my heart. If they dare to engage with our loved ones affected by Fragile X Syndrome, they may discover all by themselves how valuable and enriching they are.

লিডভিয়েন বার্নসেন (নেদারল্যান্ডস)

আমার নাম লিডভিয়েন বার্নসেন এবং আমি আমার স্বামী গির্টের সাথে নেদারল্যান্ডের দক্ষিণে থাকি। আমাদের চারটি সন্তান রয়েছে এবং তাদের মধ্যে দুটি Stijn এবং Emiel এর FXS আছে। তারা 33 এবং 34 বছর বয়সী এবং আমাদের আশেপাশে থাকে, তাই আমরা একে অপরকে প্রায়ই দেখি। আমি একজন অবসরপ্রাপ্ত জিপি এবং 30 বছরেরও বেশি সময় ধরে আমার নিজস্ব অনুশীলন ছিল। এছাড়াও আমি প্রশিক্ষণের প্রধান হিসাবে নিজমেগেনের র‌্যাডবাউড ইউনিভার্সিটিতে জেনারেল প্র্যাকটিশনার প্রশিক্ষণের সাথে সংযুক্ত ছিলাম

ব্রেন্ডন ওজন (ফ্রান্স)

ব্রেন্ডন তার পরিবারের সাথে ফ্রান্সে থাকেন। তিনি একটি বহুসংস্কৃতির পটভূমি থেকে এসেছেন: ফরাসি, ইংরেজি এবং আইরিশ। ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্রেন্ডনের একটি 20 বছর বয়সী ছেলে রয়েছে; তারা উভয়ই রাগবির প্রতি তাদের ভালবাসা ভাগ করে নেয়, খেলাটি খেলে এবং প্রশিক্ষক দেয়। ব্রেন্ডনের একটি ব্যবসায়িক ডিগ্রি রয়েছে এবং 25 বছর ধরে আইটি শিল্পে বিক্রয় এবং প্রকল্প পরিচালনায় কাজ করেছেন।

ব্রেন্ডন 2010 সাল থেকে একটি স্বেচ্ছাসেবক হিসাবে এবং 2012 সাল থেকে কোষাধ্যক্ষ এবং আন্তর্জাতিক যোগাযোগ হিসাবে ভঙ্গুর এক্স ফ্রান্সে জড়িত। প্রাথমিক বছরগুলিতে EFXN মিটিংয়ে যোগদানের পর, ব্রেন্ডন FraXI চালু করার জন্য প্রতিষ্ঠাতা গোষ্ঠীতে সক্রিয়ভাবে অংশ নেন, যেখানে তিনি বর্তমানে আন্তর্জাতিক সম্পর্ক কমিটির সভাপতিত্ব করছেন। তার লক্ষ্য হল যতটা সম্ভব অ্যাসোসিয়েশন আমাদের কাজে যোগদান করা, এবং পরিবারগুলিকে তাদের অভাবের দেশগুলিতে একটি স্থানীয় ভঙ্গুর X সংস্থা শুরু করতে সহায়তা করা।

জোয়ানা কুলিসিয়াক-কাজমিয়ারক (পোল্যান্ড)

জোয়ানা রকসওয়ের লোয়ার সিলেসিয়ান ইউনিভার্সিটির পেডাগজি অনুষদের একজন পিএইচডি ছাত্রী। বিশেষ শিক্ষাবিদ, অকুপেশনাল থেরাপিস্ট, ফাউন্ডেশন ফর পিপল অ্যান্ড ফ্যামিলিজ উইথ ফ্র্যাজিল এক্স সিন্ড্রোম, ইন্টেলেকচুয়াল ডিসেবিলিটি অ্যান্ড অটিজম স্পেকট্রাম "রডজিনা ফ্রা এক্স", প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের অধিকার সংক্রান্ত কনভেনশনের ক্ষেত্রের PFON বিশেষজ্ঞ। পোলিশ স্কাউটিং অ্যাসোসিয়েশনের সদর দফতরের স্কাউট গবেষণা ইনস্টিটিউটের প্রশিক্ষক। ভঙ্গুর এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত দুই প্রাপ্তবয়স্ক ছেলের মা। গবেষণার আগ্রহ: অক্ষমতার মুখে পরিবার, প্রতিবন্ধী ব্যক্তিরা বাধা এবং স্টেরিওটাইপগুলি কাটিয়ে উঠতে, বেসরকারী সংস্থাগুলিতে সক্রিয়তা, অন্যান্য বিরল এবং ব্যাপক বিকাশজনিত ব্যাধিগুলির সাথে সম্পর্কিত ভঙ্গুর এক্স সিন্ড্রোমের জিনোটাইপ এবং ফেনোটাইপ।

ফ্রাঙ্কোইস গুসেনস (বেলজিয়াম)

বেলজিয়ান ফ্রেজিল এক্স অ্যাসোসিয়েশনে 2008 সাল থেকে সক্রিয়, ফ্রাঙ্কোইস গুসেনস 2020 সালে AXFB-এর সভাপতি নিযুক্ত হয়েছেন। তিনি 2011 সালে শুরু হওয়া ইউরোপীয় নেটওয়ার্কের সমস্ত আন্তর্জাতিক মিটিংয়ে যোগ দিয়েছিলেন এবং FraXI-এর অন্যতম প্রতিষ্ঠাতা ছিলেন, যার মাধ্যমে ব্রাসেলসে FraXI তৈরি হয়েছিল। একজন কোষাধ্যক্ষ হিসাবে তিনি আন্তর্জাতিক অলাভজনক সংস্থার আর্থিক এবং বেলজিয়ামের প্রশাসনিক দিকগুলি গ্রহণ করেন।

ফ্রাঞ্জোইস একজন ভঙ্গুর এক্স প্রাপ্তবয়স্ক পুরুষের মা। 4 বছরেরও বেশি সময় ধরে তিনি এবং তার স্বামী তাদের ছেলের সাথে যে অদ্ভুত আচরণ দেখেছেন তার উত্তর প্রদান করে একটি সঠিক রোগ নির্ণয়ের সন্ধান করছিলেন। তারা ভঙ্গুর এক্স সিনড্রোমের নির্ণয়কে মোটেও কোনো রোগ নির্ণয়ের এবং পরবর্তী চিকিৎসা পরীক্ষার তুলনায় স্বস্তি হিসাবে অনুভব করেছিল।

অনুবাদে একটি প্রাক্তন প্রশিক্ষণের জন্য ধন্যবাদ, তিনি একটি বহুভাষিক শব্দকোষ তৈরি করেছেন বিশেষ করে ফ্রেজিল এক্স (EN – GE – FR) কে নিবেদিত। তিনি বর্তমানে রেডিওফার্মাসিউটিক্যাল এলাকায় রেডিওপ্রটেকশন অফিসার হিসেবে কাজ করছেন।

ক্লডিয়া জেসুস (পর্তুগাল)

লিন্ডা পোরালি (সুইডেন)

লিন্ডা পোরালি 2021 সাল থেকে সুইডিশ ভঙ্গুর X সংস্থা “Föreningen Fragile X”-এর সভাপতি। এর আগে, তিনি যোগাযোগের প্রধান ছিলেন এবং ইউরোপীয় ফ্রেজিল এক্স নেটওয়ার্কের সাথে জড়িত ছিলেন। সুইডেন FraXI-এর অন্যতম প্রতিষ্ঠাতা সদস্য এবং অল্প সময়ের জন্য লিন্ডা FraXI-এর সেক্রেটারি হিসেবে কাজ করেছেন।

লিন্ডা বলেছেন, “আমি ভঙ্গুর এক্স এবং “ভঙ্গুর এক্স ওয়ার্ল্ড”-এর সংস্পর্শে এসেছি যখন 2015 সালে আমাদের ছেলের রোগ নির্ণয় হয়েছিল। এর কিছুক্ষণ পরে, আমরা গোথেনবার্গের অ্যাগ্রেনস্কায় বিরল রোগের জাতীয় কেন্দ্রে ভঙ্গুর X-এর জন্য পারিবারিক সপ্তাহে ছিলাম। সুইডেন। সেখানে আমরা সংগঠনের বেশ কয়েকজন সদস্যের সাথে দেখা করেছি, নিজেরাই সদস্য হয়েছি এবং বছরের পর বছর ধরে সংগঠনের মধ্যে আমার ব্যস্ততা ধীরে ধীরে বেড়েছে। এটি আমার জীবনের একটি সত্যিকারের আহ্বান, আমি আমাদের সুইডিশ সদস্যদের এবং FraXI-এর মধ্যে আন্তর্জাতিক সম্প্রদায় এবং বিরল রোগের জন্য অন্যান্য সংস্থার সাথে যোগাযোগ পছন্দ করি। যেহেতু আমি ভঙ্গুর XI-এর একজন বাহক, আমি যতটা সম্ভব ভঙ্গুর X-এর বিভিন্ন দিক সম্পর্কে শিক্ষিত ও শেখার চেষ্টা করি এবং রোগ নির্ণয়ের বিষয়ে তথ্য ও সচেতনতা ছড়িয়ে দেওয়ার চেষ্টা করি।"

লিন্ডা তার স্বামী এবং দুই সন্তানের সাথে সুইডেনের পূর্ব উপকূলে গাভলে থাকেন। তিনি যোগাযোগে একটি ডিগ্রি অর্জন করেছেন এবং বই শিল্পে নিজের ব্যবসা শুরু করার জন্য কাজ করছেন।

ইভা ব্রাইল্ড (ডেনমার্ক)

ইভা FXS সহ একটি প্রাপ্তবয়স্ক কন্যা রয়েছে এবং তিনি নিজেই একজন প্রিম্যুটেশন ক্যারিয়ার৷ ইভা ফ্যামিলি অ্যাসোসিয়েশনের চেয়ার, "দ্য ন্যাশনাল অ্যাসোসিয়েশন ফর ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম ইন ডেনমার্ক", এবং "ইউরোপিয়ান নেটওয়ার্ক ফর রেয়ার ডিজিজেস"-এ অংশগ্রহণ করেন।

শালিনী এন কেডিয়া (ভারত)

শালিনী এন কেডিয়া ভারতের ফ্রেজিল এক্স সোসাইটির চেয়ারপারসন। গত দুই দশকে তিনি প্রায় 16,000 পরিবারকে সাহায্য করেছেন। তিনি ইন্ডিয়ান অ্যাকাডেমি অফ পেডিয়াট্রিক্স ফর ফ্রেজিল এক্স ইন ইন্ডিয়ার দ্বারা জারি করা নির্দেশিকাগুলির সহ-লেখক এবং একজন TEDx স্পিকার৷

Fragile X-এ অজ্ঞতা দূর করা, এমন একটি শর্ত যা বিশ্বব্যাপী লক্ষ লক্ষ মানুষকে প্রভাবিত করে, এমন একটি বিষয় যার জন্য তিনি কঠোর পরিশ্রম করেন। প্রভাবিত ব্যক্তিদের জীবনে একটি পার্থক্য তৈরি করা তার জীবনের লক্ষ্য।

এলিজাবেথ স্টাং (নরওয়ে)

অ্যাঞ্জেলা লেপোর (ইতালি)

অ্যাঞ্জেলা মোডেনায় থাকেন, যেখানে তিনি প্রি-স্কুল শিক্ষক হিসেবে কাজ করেন। তার ভাই গিয়াকোমোর ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম আছে এবং তাকে ধন্যবাদ তিনি ইতালীয় ফ্রেজিল এক্স কমিউনিটির স্বেচ্ছাসেবক হিসেবে কাজ শুরু করেন।

তিনি বিদেশী ভাষায় একটি ডিগ্রী আছে. তিনি কিছুদিন বিদেশে বসবাস করেছিলেন এবং যুক্তরাজ্যের কভেন্ট্রি সিটি কাউন্সিলের সাথে বহুভাষিক শিক্ষা সহকারী হিসাবে কাজ করেছিলেন, যেখানে তিনি শিক্ষাগত সহায়তা এবং অনুবাদ পরিষেবা প্রদানের মাধ্যমে বিদেশী শিক্ষার্থীদের একীকরণকে সমর্থন করেছিলেন। বর্তমানে, তিনি ইতালীয় বোর্ডের সদস্য এবং ক্যাম্পানিয়ার আঞ্চলিক বিভাগের সভাপতি, যেখানে তিনি জন্মগ্রহণ করেছিলেন। 2024 সালে তিনি আনুষ্ঠানিকভাবে Fragile X ইন্টারন্যাশনাল বোর্ড অফ ডিরেক্টরে যোগদান করেন এবং তিনি এখন সোশ্যাল মিডিয়া যোগাযোগের দায়িত্বে রয়েছেন।

অ্যাঞ্জেলা প্রতিটি ব্যক্তির মৌলিক অধিকারের গ্যারান্টি দেওয়ার জন্য একসাথে এবং বিভিন্ন প্রাতিষ্ঠানিক স্তরে কাজ করার গুরুত্ব সম্পর্কে গভীরভাবে বিশ্বাসী, তারা যে অবস্থাতেই থাকুক না কেন।

রামন টেরেডো (স্পেন)

আঞ্জা শোয়েনবার্গার (জার্মানি)

আঞ্জা তার পরিবারের সাথে জার্মানির হামবুর্গে থাকেন। তার তিনটি সন্তান রয়েছে, সবাই ভিন্নভাবে ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত, একটি মেয়ে (2003 সালে জন্মগ্রহণ করেন) এবং দুটি ছেলে (2007 এবং 2009 সালে জন্মগ্রহণ করেন)।

2021 সালে তিনি জার্মান অ্যাসোসিয়েশনের বোর্ডে যোগদান করেন "ইন্টারেসেনজেমেইনশাফট ফ্রেজিলস-এক্স ই. ভি. এবং তখন থেকে ভাইস চেয়ার হয়েছেন এবং 2024 সালে, তিনি ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনালের বোর্ডে যোগদান করেন।

অঞ্জার আর্কিটেকচারে ডিগ্রী রয়েছে এবং ফ্রেজিল এক্স সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে তার ইচ্ছার পাশাপাশি তিনি নেটওয়ার্কিং, ভ্রমণ এবং রান্না পছন্দ করেন।

বোর্ডের বিশেষজ্ঞ

লিনাস মুলকক (সুইজারল্যান্ড)

আমার নাম লিনাস মুলকক, এবং আমার বয়স 23 বছর। আমি সুইজারল্যান্ডের নিয়নে থাকি এবং আমার ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম আছে। আমার এক ভাই (ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম সহ) এবং একটি বোন আছে। এই মুহুর্তে, আমি একটি প্যাকেজিং ওয়ার্কশপে কাজ করি যা ফার্মাসিউটিক্যাল এবং কসমেটিক পণ্যগুলির প্যাকেজিং করে। আমি সত্যিই সেখানে কাজ এবং সামাজিক যোগাযোগ পছন্দ করি। আমার অবসর সময়ে আমি বিশেষ অলিম্পিকের জন্য সাঁতারের প্রশিক্ষণে অংশ নিই এবং জেনেভা এবং আশেপাশের এলাকায় পাবলিক ট্রান্সপোর্টে যাওয়া উপভোগ করি। আমি সুইস ফ্রেজিল এক্স অ্যাসোসিয়েশন FRAXAS-এর একজন বোর্ড সদস্য এবং FraXI বোর্ডের একজন বিশেষজ্ঞ। FraXI এবং FRAXAS-এর প্রতি আমার প্রতিশ্রুতি আমাকে অনেক অনুপ্রাণিত করে, এবং আমি অতীতে অনেক ইউরোপীয় Fragile X নেটওয়ার্ক মিটিংয়ে গিয়েছি। আমি ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করতে চাই, কারণ আমরা প্রায়শই ভুল বোঝাবুঝি হই এবং আমরা যেভাবে হতে চাই সেভাবে আচরণ করা হয় না।

ইউটিউবে আমার পরিচয় দেখুন