ভঙ্গুর এক্স সম্পর্কে

Fragile X Syndrome (FXS) নির্ণয় করা একটি শিশুর পিতামাতারা অন্য সন্তান নিতে চাইতে পারেন এবং নিজেদেরকে জিজ্ঞাসা করতে পারেন যে তাদের পরবর্তী সন্তানেরও FXS হবে কিনা। যেহেতু এফএক্সএস একটি জেনেটিক অবস্থা যা একটি সম্ভাবনা। পরবর্তী সন্তানেরও ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম হওয়ার সম্ভাবনা প্রায় 50:50। গুরুত্বপূর্ণ: পূর্ববর্তী শিশুদের এফএক্সএস থাকুক বা না থাকুক এই সম্ভাবনা একই।

ভবিষ্যতের শিশুর এফএক্সএস নেই তা নিশ্চিত করার লক্ষ্যে চিকিৎসা হস্তক্ষেপ ব্যবহার করা সম্ভব। এটি একটি নৈতিক সমস্যাযুক্ত বিষয়। কিছু পিতামাতা মনে করতে পারেন যে FXS-এর সাথে দ্বিতীয় সন্তানকে এড়িয়ে চলা ইঙ্গিত দেয় যে তারা তাদের প্রথম সন্তানকেও সত্যিই গ্রহণ করে না। অন্যান্য পিতামাতারা তাদের প্রভাবিত সন্তানকে যেমন ভালোবাসেন তেমন FXS থাকা ভবিষ্যতের সন্তানকে এড়াতে পছন্দ করতে পারেন। এই পরিস্থিতিতে পরিবারের কাছে উপলব্ধ বিকল্পগুলির কোনটিই সমস্যামুক্ত নয়।

এখানে যা অনুসরণ করা হয়েছে, কয়েকটি বিষয় অবশ্যই মনে রাখতে হবে, এবং আপনি পড়া চালিয়ে যাওয়ার আগে অবশ্যই এইগুলি বুঝতে এবং মেনে নিয়েছেন:

1. ফ্রেজিল এক্স ইন্টারন্যাশনাল ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের এড়াতে নয়, বরং তাদের এবং তাদের পরিবারকে সাহায্য করার জন্য প্রতিষ্ঠিত হয়েছিল। কিন্তু এই বিভাগের বিষয় অবশ্যই অনেক পরিবারের জীবনে একটি ভূমিকা পালন করে, তাই আমরা এটি এখানে অন্তর্ভুক্ত করেছি।
2. এখানে প্রদত্ত তথ্য জেনেটিক কাউন্সেলিং এবং ডাক্তারের পরামর্শ সহ সঠিক পারিবারিক পরামর্শের বিকল্প নয়।
3. নিচের তথ্য পড়ার ফলে যে কোনো পরিণতির জন্য Fragile X International দায়ী নয়।
4. নীচে দেওয়া কিছু তথ্য মানুষের ধর্মীয় বা নৈতিক বিশ্বাসের সাথে ভারসাম্যপূর্ণ হতে হবে।

যদি পরিবারগুলিতে FXS সহ একটি শিশু থাকে, তাহলে পরিবার পরিকল্পনার জন্য বিভিন্ন বিকল্প রয়েছে:

1. অন্য সন্তান না নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিন।
2. কোনো হস্তক্ষেপ/পরীক্ষা ছাড়াই অন্য সন্তান নেওয়ার সিদ্ধান্ত নিন।
3. FXS-এর জন্য প্রসবপূর্ব পরীক্ষা করুন।
4. প্রি-ইমপ্লান্টেশন ডায়াগনস্টিকস (PGD) করুন।

বিকল্প 1: এটি একটি "যুক্তিসঙ্গত" বিকল্প হতে পারে যদি FXS সহ শিশুটি প্রথম সন্তান না হয় এবং FXS ছাড়া তার একটি ভাইবোন থাকে। যদি এটি প্রথম সন্তান হয়, তাহলে FXS ছাড়া অন্য সন্তান নেওয়ার জন্য পিতামাতার ইচ্ছা প্রবল হতে পারে। এছাড়াও, সমস্ত ভাইবোন একে অপরের থেকে উপকৃত হয়। FXS সহ শিশুরা বিশেষ করে ভাইবোন থাকার দ্বারা উপকৃত হতে পারে। অনেক পরিবার রিপোর্ট করে যে FXS ছাড়াই তাদের সন্তান একটি প্রতিবন্ধী ভাইবোন থাকার বিশেষ পরিস্থিতিতে থেকে উপকৃত হয়েছে। এটি, তবে, FXS ছাড়া ভাইবোনের উপর একটি উল্লেখযোগ্য বোঝাও ফেলতে পারে। এছাড়াও, FXS-এর সাথে দুটি সন্তান সহ কিছু পরিবার একে অপরের সাথে সহ-নির্ভরতা এবং বিশেষ সম্পর্ক লক্ষ্য করেছে, একটি ভাগ করা অবস্থায় একে অপরকে সমর্থন করে।

বিকল্প 2: কিছু পরিবার এটিকে অনুপযুক্ত বলে মনে করে, কারণ FXS সহ তাদের সন্তানের ইতিমধ্যেই এত মনোযোগের প্রয়োজন যে FXS থাকতে পারে এমন অন্য সন্তানের যত্ন নেওয়ার জন্য তাদের যথেষ্ট ক্ষমতা নেই। যাইহোক, অন্যান্য ক্ষেত্রে, পিতামাতারা মনে করেন তাদের যথেষ্ট ক্ষমতা আছে যে তারা বিকল্প 3 বা 4 বিবেচনা করার প্রয়োজন মনে করেন না; বা নৈতিক বা নৈতিক কারণে সন্তানের এফএক্সএস আছে কি না তা নির্বিশেষে সন্তান নিতে চান।

3 এবং 4 উভয় বিকল্পের জন্য, এটি মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ যে এগুলি শুধুমাত্র FXS নিয়ে জন্ম নেওয়া থেকে শিশুকে আটকাতে পারে। কিন্তু এমন আরও হাজার হাজার অবস্থা রয়েছে যা মানুষকে প্রভাবিত করতে পারে। সুতরাং, আপনি গ্যারান্টি দিতে পারবেন না যে FXS-এর সাথে একটি শিশুর জন্ম এড়াতে পদক্ষেপ নেওয়া হলেও, শিশুটি "সুস্থ" হবে। এটি কিছুটা ভীতিকর চিন্তা হতে পারে, তবে এটি মনে রাখা গুরুত্বপূর্ণ।

বিকল্প 3: প্রসবপূর্ব পরীক্ষার অর্থ হল অ্যামনিওটিক তরলের একটি নমুনা পেতে গর্ভবতী মায়ের জরায়ুতে একটি সুই ঢোকানো হবে যা তারপর ভ্রূণটিতে FXS আছে কি না তা পরীক্ষা করা যেতে পারে। এই প্রক্রিয়াটি, যাকে অ্যামনিওসেন্টেসিস বলা হয়, নিরীহ নয়, কারণ এটি ভ্রূণকে ক্ষতি করতে বা এমনকি হত্যা করতে পারে। এখন পর্যন্ত, ডাউন সিনড্রোমের জন্য রক্তের নমুনা পরীক্ষার মতো FXS-এর জন্য কোনও অ-আক্রমণকারী পরীক্ষা নেই। সবচেয়ে সমস্যাযুক্ত অংশ হল FXS এর জন্য একটি ইতিবাচক পরীক্ষা হলে কী করতে হবে তার সিদ্ধান্ত (যার মানে হল যে শিশুটি সম্ভবত (কিন্তু 100% নয়) ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম নিয়ে জন্মগ্রহণ করবে)। অভিভাবকদের সচেতন হওয়া উচিত যে সেই পর্যায়ে, FXS সন্তান হওয়া এড়ানোর একমাত্র উপায় হল গর্ভপাত করা।

কেউ কেউ তাদের এফএক্সএস শিশুকে স্বাগত জানানোর জন্য সর্বোত্তমভাবে প্রস্তুত হওয়ার জন্য প্রসবপূর্ব পরীক্ষা করার সিদ্ধান্ত নিতে পারে, যা পরীক্ষা বিবেচনা করার একটি কারণ, এমনকি যদি আপনি গর্ভপাতের জন্য প্রস্তুত না হন..এটি আলোচনা করা এই ওয়েবসাইটের সুযোগের বাইরে। প্রসবপূর্ব পরীক্ষা এবং গর্ভপাতের সমস্ত দিক। বরং এর জন্য ভালো জেনেটিক, মেডিকেল এবং সাইকোলজিক্যাল কাউন্সেলিং প্রয়োজন।

বিকল্প 4: প্রি-ইমপ্লান্টেশন ডায়াগনস্টিকস (PGD) এর অর্থ হল একটি টেস্ট টিউবে চিকিৎসার সাহায্যে গর্ভধারণের পর, খুব প্রাথমিক পর্যায়ে ভ্রূণের একটি কোষ এটি থেকে সরিয়ে নিয়ে FXS-এর জন্য পরীক্ষা করা হবে। যদি পরীক্ষা ইঙ্গিত দেয় যে ভ্রূণটি উত্তরাধিকারসূত্রে ফ্রেজিল এক্স ক্রোমোজোম পায়নি, তাহলে ভ্রূণটি জরায়ুতে রোপন করা যেতে পারে এবং ফ্রেজিল এক্স সিনড্রোম ছাড়াই একটি শিশুতে বিকশিত হতে পারে। যদি পরীক্ষাটি নির্দেশ করে যে ভ্রূণটিতে FXS আছে তাহলে আরেকটি ভ্রূণ পরীক্ষা করা হবে। যাইহোক, এই প্রক্রিয়াটি জটিল এবং এটি শারীরিক ও মানসিক বোঝা বহন করতে পারে।. অনেক ক্ষেত্রে, ভ্রূণ ইমপ্লান্টেশন এই অর্থে ব্যর্থ হয় যে এর ফলে গর্ভধারণ হয় না। এছাড়াও, প্রি-ইমপ্লান্টেশন ডায়াগনস্টিকস ব্যয়বহুল এবং সাধারণত কোনও স্বাস্থ্য বীমা দ্বারা অর্থ প্রদান করা হয় না, যদিও এটি কখনও কখনও জাতীয়করণকৃত স্বাস্থ্য ব্যবস্থা দ্বারা আচ্ছাদিত হয়।

3 এবং 4 উভয় বিকল্পই অনেক দেশে সাংস্কৃতিক, নৈতিক, ধর্মীয় বা স্বাস্থ্য ব্যবস্থা সম্পর্কিত কারণে বা এর সংমিশ্রণের জন্য উপলব্ধ নয়। উপরে উল্লিখিত হিসাবে, পরিবার পরিকল্পনা সম্পূর্ণরূপে এই সংক্ষিপ্ত সারাংশ দ্বারা আচ্ছাদিত করা যাবে না এবং সঠিক পরিবার, জেনেটিক এবং চিকিৎসা পরামর্শ প্রয়োজন।