В много страни вече повече от 10 години се отбелязва X.X. (10 октомври) като Международен ден за повишаване на осведомеността за чупливата X - можете да прочетете история на този въпрос на нашия уебсайт.

Всички членове основатели на Международната организация за чуплив X празнуват 10 октомври в национален мащаб и заедно тези страни повишават осведомеността в трансграничен план, обединени в желанието си да насърчават приобщаването и равенството на всички, които живеят със синдрома на чупливия X и свързаните с него състояния.

Сега имаме щастливото обстоятелство, че много други страни се присъединяват към Международния ден на чупливата X и имат други традиции за отбелязване на осведомеността. Например през 2000 г. Конгресът на САЩ определи 22 юли като национален ден за повишаване на осведомеността за чупливия Х, а сега нашите американски приятели отбелязват юли като месец на осведомеността (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

Позицията на FraXI е, че всеки ден трябва да бъде ден за повишаване на осведомеността за крехкия x! Всеки ден от годината всички наши семейства и хората, живеещи с чуплива Х, трябва да повишават осведомеността сред лекари, учители, терапевти и много други специалисти, тъй като много от тях все още не са чували за чупливата Х. Имайки предвид това, ние сме щастливи да подкрепим всички наши членове в техните национални чествания на осведомеността за чупливата Х. Надяваме се, че всички ще празнуват заедно с нас и на 10 октомври, за да могат всички да бъдат обединени и на този ден.

Основните ни усилия ще продължат да бъдат насочени към повишаване на осведомеността за X.X. (избрана е след X на крехкия x!), но ще препращаме и препращаме съобщения от цял свят на 22 юли и на всеки друг ден, в който се повишава осведомеността. Надяваме се, че заедно ще успеем да изградим свят, в който въпросът не е "Какво е крехко Х?", а "Уау, крехко Х Как можем да участваме?".

С уважение молим всички компании, корпорации и други организации да подкрепят избрания национален ден, който се чества във всяка от нашите страни, тъй като по този начин се избягва объркване на място.

Благодарим на всички за усилията и подкрепата!

Изтегляне на PDF на съобщението за пресата