Багато країн відзначають X.X. (10 жовтня) вже більше 10 років як Міжнародний день обізнаності про крихкий ікс - ви можете прочитати історію цього на нашому сайті.

Усі члени-засновники Fragile X International відзначають 10 жовтня на національному рівні, і разом ці країни підвищують обізнаність через кордони, об'єднані у своєму прагненні сприяти інклюзії та рівності для всіх людей, які живуть із синдромом Х-хромосоми та станами, пов'язаними з премутацією Х-хромосоми.

Зараз ми маємо щасливу обставину, що до Fragile X International приєднується багато інших країн, які мають інші традиції святкування обізнаності. Наприклад, у 2000 році Конгрес США встановив 22 липня як національний день обізнаності про крихкий ікс, а тепер наші американські друзі відзначають липень як місяць обізнаності (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

Позиція FraXI полягає в тому, що кожен день повинен бути днем обізнаності про крихкий х! Кожен день у році всі наші сім'ї та люди, які живуть з крихкою РХ, повинні підвищувати обізнаність лікарів, вчителів, терапевтів та багатьох інших фахівців, оскільки багато хто з них досі не чув про крихку РХ. Маючи це на увазі, ми раді підтримати всіх наших членів у проведенні національних святкувань з підвищення обізнаності про крихку РХ. Ми сподіваємося, що 10 жовтня всі святкуватимуть разом з нами, щоб і в цей день всі були об'єднані.

Наші головні зусилля, як і раніше, будуть спрямовані на підвищення обізнаності про Х.Х. (його було обрано на честь Х крихкого Х!), але ми будемо ретвітити та репостити зусилля з усього світу 22 липня та в будь-який інший день, коли буде підвищуватися обізнаність про це. Сподіваємося, що разом ми зможемо побудувати світ, де питання буде не "Що таке крихкий ікс?", а "Ого, крихкий ікс, як ми можемо долучитися?".

Ми з повагою просимо всі компанії, корпорації та інші організації підтримати обраний національний день, що відзначається в кожній з наших країн, оскільки це дозволить уникнути плутанини на місцях.

Дякуємо всім за ваші зусилля та підтримку!

Завантажити PDF прес-реліз