Многе земље обележавају КСКС (10. октобар) више од 10 година као Међународни дан свести о осетљивом Кс – можете прочитати историју овога на нашој веб страници.

Сви оснивачи Фрагиле Кс Интернатионал-а прослављају 10. октобар на националном нивоу, а заједно су ове земље подигле свест преко граница, уједињене у својој жељи да промовишу инклузију и једнакост за све оне који живе са синдромом крхког Кс и условима повезаним са крхком Кс премутацијом.

Сада имамо срећну околност да се многе друге земље придружују Фрагиле Кс Интернатионал-у, са другим традицијама слављења свести. На пример, амерички Конгрес је 2000. године установио 22. јул као национални дан свести о крхким к, а сада су наши амерички пријатељи славили јул као месец подизања свести (хттпс://фрагилек.орг/гет-инволвед/натионал-фрагилек-аваренесс-монтх /).

ФраКСИ-јев став је да сваки дан треба да буде крхки дан свести о к! Сваког дана у години, све наше породице и они који живе са крхким к-ом морају да подигну свест међу лекарима, наставницима, терапеутима и многим другим професионалцима јер многи још увек нису чули за крхку к. Имајући ово на уму, срећни смо што подржавамо све наше чланове у њиховим националним прославама крхке свести о к. Надамо се да ће и 10. октобра сви славити са нама, да и тог дана сви буду уједињени.

Наши централни напори ће и даље остати око промовисања свести о КСКС (изабрано је после Кс крхког к!), али ћемо ретвитовати и поново објавити напоре из целог света 22. јула и сваког другог дана када се свест подигне. Надамо се да ћемо заједно моћи да изградимо свет у коме питање није: 'Шта је крхко к?' али 'Вау, крхко к Како можемо бити укључени?'

С поштовањем молимо да све компаније, корпорације и други субјекти подрже изабрани национални дан који се обележава у свакој од наших земаља, јер се тиме избегава забуна на терену.

Хвала свима на труду и подршци!

Преузмите ПДФ саопштење за јавност