Medzinárodný deň povedomia o krehkom syndróme X oslavujú krajiny na celom svete. Vítame každého, kto sa 10. októbra pripojí k oslavám krehkého syndrómu X, pretože spoločne pracujeme na budovaní inkluzívnej a starostlivej spoločnosti, ktorá si váži a potvrdzuje každého člena našej rodiny.
X/X/2025
Medzinárodný deň zvyšovania povedomia o krehkom syndróme X
Každý rok 10. októbrath (10.10 alebo X.X), FraXI spolu s krajinami po celom svete oslavuje Medzinárodný deň povedomia o krehkom syndróme X - deň venovaný rozpoznaniu našich silných stránok a vzájomnému učeniu sa a vzdelávaniu o živote s FXS.
Témou tohtoročného Medzinárodného dňa povedomia o krehkom syndróme X je Právo na komunikáciu. Komunikácia je spôsob, akým vyjadrujeme svoje myšlienky a pocity, a jej schopnosť je kľúčová pre naše začlenenie do každodenného života.
Používanie hashtagu #RightToCommunication, FraXI spustí online kampaň na šírenie povedomia o význame práva FX komunity na komunikáciu v spolupráci s Národným spoločným výborom pre komunikačné potreby osôb s ťažkým zdravotným postihnutím (NJC) v rámci návrhu zákona o komunikácii.
Dúfame, že sa nám podarí vzdelávať našu komunitu a verejnosť o dôležitosti dodržiavania týchto komunikačných práv:
- Právo na dôstojnosť a rešpekt vo všetkých interakciách.
- Právo na zmysluplnú komunikáciu, ktorá je kultúrne a jazykovo primeraná.
- Právo na priame oslovenie a nie na to, aby sa o ňom hovorilo alebo hovorilo, akoby tam nebolo.
- Právo na odpoveď na každú komunikáciu, aj keď nie je možné dosiahnuť požadovaný výsledok.
- Právo zúčastňovať sa v rôznych prostrediach ako plnohodnotní komunikační partneri.
- Právo na spoločenskú interakciu, budovanie a udržiavanie vzťahov.
- Právo na informácie o predmetoch, činnostiach, udalostiach a ľuďoch.
- Právo žiadať alebo odmietnuť predmety, činnosti, udalosti a osoby.
- Právo vyjadrovať svoje preferencie a pocity, vyjadrovať pripomienky a zdieľať názory.
- Právo na výber zo zmysluplných možností.
- Právo na prístup k službám a podpore v oblasti komunikácie počas celého života.
- Právo na individualizované, vždy funkčné systémy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAC) a iné asistenčné technológie (AT).
Pozývame všetkých členov FraXI, aby sa zapojili do predštartovania našej kampane - chceme, aby ste sa nám ozvali! Máte nejaké myšlienky týkajúce sa vášho #RightToCommunication? Povedzte nám to prostredníctvom info@fraxi.org.
X/X/2024
Sme sila! Sme ľudia s mnohými silnými stránkami a každý deň sa snažíme ukázať svetu silu účasti, začlenenia a komunity. Postavte sa k nám a podporte nás šírením nášho posolstva o právach a možnostiach.
X/X/2023
Históriu našich osláv si môžete prečítať tu: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Oslavujeme na X.X. na počesť chromozómu X, po ktorom
je Syndróm krehkého X pomenovaný.
Naším tohtoročným sloganom je Spoločne robíme rozdiel. Spoločne všetky naše krajiny a
rodinné združenia sa spájajú, aby dosiahli zmenu. Zvyšujeme cezhraničné povedomie
o syndróme krehkého X (FXS) a premutácii krehkého X
Podmienky (FXPAC). Sme jednotní v našej túžbe podporovať inklúziu a rovnosť pre
všetkých, ktorí žijú s FXS a FXPAC, bojujúc proti diskriminácii, stigmatizácii a
ostrakizácii. Oslavy, aktivity, konferencie a webové semináre sa organizujú v mnohých
našich krajinách. Nižšie je uvedený zoznam mnohých z týchto podujatí. Spoločne vytvárame
rozdiel!
Taliansko Associazione Italiana Sindrome X Fragile: viac ako 30 rozsvietených
pamiatok, 10. októbra; rozhovory v miestnych televíznych staniciach, október
3. septembra; rozprávanie o syndróme krehkého X, 23. septembra; webinár k
ocenenie najlepších inkluzívnych školských postupov, 10. októbra
https://www.xfragile.net/
Švajčiarsko Fraxas: Výskum syndrómu krehkého X. Deň otvorených dverí v
Laboratórium profesora Bagniho. Lausanne 7. októbra
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: stánok na výročnom festivale IIT Roorke. 13. - 15.
Október
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Vystúpenie s cieľom získať finančné prostriedky,
Barcelona 22. októbra
https://www.xfragil.cat/
Nemecko Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongres pre
rodiny, Oberlahr od 29. septembra do 1. októbra
https://www.frax.de/
Španielsko Federación española del Síndrome X-Frágil: Tlačová správa a list
španielskym poslancom Európskeho parlamentu 10. októbra;
Informačný stôl vo Valencii, mestská rada, 5. októbra; Maľovanie a hudba
workshop, Calahorra, La Rioja, 7. októbra
https://xfragil.org/
Poľsko Fundacja Rodzina Fra X: Príbeh trpaslíka FraXI na sociálnych sieťach
médiá
https://www.rodzinafrax.pl/
Francúzsko Fragile X: Uvedenie novej grafickej identity. Nové logo, nové
webové stránky a maskot Fragile X France, ktorý sa pripojil
https://www.xfra.org/
Dánsko Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
rodinný víkend, Middelfart, 29. septembra - 1. októbra
https://fragiltx.dk/
Holandsko Fragiele X Vereniging: Piknik s rodinami FX, september
17. november; "Kontaktný" deň pre rodičov a príbuzných v Baarne, 4. november
https://www.fragielex.nl/
Portugalsko Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
o mentálnom postihnutí a stretnutí s rodinou, Ramo Grande Auditorium
Foyer, ostrov Terceira, Azory, 14. októbra
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Pri príležitosti Medzinárodného dňa povedomia o syndróme krehkého X (#XX2022) sme vyzvali rodiny z celého sveta, aby nám poslali krátky videoklip o živote so syndrómom krehkého X a o tom, čo to pre nich predstavuje. Veľmi nás potešilo, že sme dostali také vynikajúce videá z toľkých rôznych krajín, ktoré ukazujú, že hoci všetci žijeme v rôznych častiach sveta a hovoríme rôznymi jazykmi, môžeme spolupracovať ako jeden jednotný silný hlas, aby sme zvýšili pochopenie a vedomosti o syndróme krehkého X. Reprezentatívne témy videí, ktoré rodiny poslali, zahŕňali pozitívne aspekty, ako napríklad silné stránky ľudí s krehkým syndrómom X, ako aj náročné problémy, ktoré musia prekonávať v každodennom živote.
Počas 10 dní pred 10. októbrom viedla spoločnosť FraXI informačnú kampaň v sociálnych médiách. Každý deň bol na twitteri a facebooku zverejnený dôležitý fakt o syndróme krehkého X s cieľom zvýšiť povedomie a informovanosť o syndróme krehkého X a súvisiacich ochoreniach.
Pomôžte nám šíriť informácie, sledujte nás na Twitteri: @FraXI_FragileX a Facebook: @FragileXInternational kde sa dozviete viac o tom, ako krajiny na celom svete oslavujú Medzinárodný deň povedomia o krehkom syndróme X.
Medzi ďalšie aktivity patrí osvetlenie budov a pamiatok, festivaly a fyzické aktivity, ako sú prechádzky a behy a stretnutia rodinných organizácií.
Prečo je to každý rok 10. októbra?
Krajiny Európskej siete pre krehký syndróm X sa v roku 2011 spojili, aby sa dohodli na spoločnom dni zvyšovania povedomia o krehkom syndróme X: X.X. (10. októbra). Dohodnúť sa so všetkými krajinami na 10. októbri nebolo jednoduché, ale kompromis sa našiel! Vybral sa významný dátum odkazujúci na chromozóm X: X.X. Predtým mali všetci svoje vlastné národné dni povedomia, niektoré sa datujú od vzniku ich združení v roku 1990. Odvtedy sa X.X. oslavuje na medzinárodnej úrovni. Vítame všetkých, ktorí sa 10. októbra pridajú k oslave všetkého, čo sa týka krehkého chromozómu X.
