El Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil se celebra en países de todo el mundo. Damos la bienvenida a todos los que se unan para celebrar todo lo relacionado con el síndrome del cromosoma X frágil el 10 de octubre mientras trabajamos juntos para construir una sociedad inclusiva y solidaria que valore y afirme a cada uno de los miembros de nuestra familia.
X/X/2025
Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
X/X/2024
Somos una fuerza Somos personas con muchas fuerzas y trabajamos cada día para mostrar al mundo el poder de la participación, la inclusión y la comunidad. Únete a nosotros y apóyanos difundiendo nuestro mensaje de derechos y posibilidades.
X/X/2023
Puede leer la historia de nuestras celebraciones aquí: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=día del conocimiento. Lo celebramos el día X.X. en honor al cromosoma X, después de lo cual
Se denomina síndrome del cromosoma X frágil.
Nuestro lema de este año es Juntos marcamos la diferencia. Juntos, todos nuestros países y
las asociaciones familiares se unen para marcar la diferencia. Sensibilizamos a
fronteras sobre el síndrome del cromosoma X frágil (FXS) y el cromosoma X frágil asociado a premutación
(FXPAC). Estamos unidos en nuestro deseo de promover la inclusión y la igualdad para
todos los que viven con FXS y FXPAC, luchando contra la discriminación, la estigmatización y la
ostracismo. Se organizan celebraciones, actividades, conferencias y seminarios web en muchos
de nuestros países por el X.X. A continuación figura una lista de muchos de estos actos. Juntos estamos haciendo
¡una diferencia!
Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: más de 30 encendidos
monumentos, 10 de octubre; entrevistas en las televisiones locales, 10 de octubre.
3 de septiembre; hablar sobre el síndrome del cromosoma X frágil, 23 de septiembre; un seminario web para
premiar las mejores prácticas escolares integradoras, 10 de octubre
https://www.xfragile.net/
Suiza Fraxas: Investigación sobre el síndrome X frágil. Jornada de puertas abiertas en
Laboratorio Profesor Bagni. Lausana, 7 de octubre
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: puesto en el Festival Anual del IIT Roorke. Del 13 al 15
Octubre
https://www.fragilex.in/
Cataluña Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Espectáculo de recaudación de fondos,
Barcelona 22 de octubre
https://www.xfragil.cat/
Alemania Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Congreso para
familias, Oberlahr del 29 de septiembre al 1 de octubre
https://www.frax.de/
España Federación española del Síndrome X-Frágil: Comunicado de prensa y carta
a los eurodiputados españoles en el Parlamento Europeo, el 10 de octubre;
Mesa informativa en Valencia, Ayuntamiento, 5 de octubre; Pintura y música
taller, Calahorra, La Rioja, 7 de octubre
https://xfragil.org/
Polonia Fundacja Rodzina Fra X: La historia de FraXI el Enano en las redes sociales
medias
https://www.rodzinafrax.pl/
France Fragile X: Lanzamiento de la nueva identidad gráfica. Nuevo logotipo, nueva
sitio web y una mascota de Fragile X France que se une a
https://www.xfra.org/
Dinamarca Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: FX nacional
Fin de semana familiar, Middelfart, 29 de septiembre-1 de octubre
https://fragiltx.dk/
Países Bajos Fragiele X Vereniging: Picnic con familias FX, septiembre
17; Jornada de "Contacto" para padres y familiares en Baarn, 4 de noviembre
https://www.fragielex.nl/
Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Taller
sobre discapacidad intelectual y encuentro familiar, Auditorio Ramo Grande
Foyer, Isla Terceira, Azores, 14 de octubre
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Para el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil (#XX2022) invitamos a familias de cualquier parte del mundo a que nos enviaran un breve videoclip sobre su vida con el Síndrome X Frágil y lo que representa para ellas. Estuvimos encantados de recibir vídeos tan excelentes de tantos países diferentes que demuestran que, aunque todos vivimos en diferentes partes del mundo y hablamos diferentes idiomas, podemos trabajar juntos como una voz fuerte y unificada para aumentar la comprensión y el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil. Los temas representativos de los vídeos enviados por las familias incluían tanto aspectos positivos, como los puntos fuertes de las personas con síndrome X frágil, como problemas difíciles que tienen que superar en la vida cotidiana.
Durante los 10 días previos al 10 de octubre, FraXI llevó a cabo una campaña informativa en las redes sociales. Cada día se publicó en Twitter y Facebook un dato importante sobre el síndrome del cromosoma X frágil para aumentar la concienciación y el conocimiento sobre este síndrome y las enfermedades asociadas.
Ayúdenos a correr la voz, síganos en Twitter: @FraXI_FragileX y Facebook: @FragileXInternational donde encontrará más información sobre cómo celebran países de todo el mundo el Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil.
Otras actividades son la iluminación de edificios y lugares emblemáticos, festivales y actividades físicas como paseos y carreras y reuniones de organizaciones familiares.
¿Por qué se celebra todos los años el 10 de octubre?
Los países de la Red Europea del X Frágil se unieron en 2011 para acordar un Día de Concienciación del X Frágil común: X.X. (10 de octubre). Conseguir que todos los países acordaran el 10 de octubre no fue fácil, ¡pero se llegó a un acuerdo! Se eligió una fecha significativa que hiciera referencia al cromosoma X: X.X. Antes de eso, cada país tenía sus propios días nacionales de concienciación, algunos de los cuales se remontan a la formación de sus asociaciones en 1990. Desde entonces, el X.X. se celebra internacionalmente. Damos la bienvenida a todos los que se unan para celebrar todo lo relacionado con el cromosoma X frágil el 10 de octubre.
