احتفلت العديد من البلدان بيوم XX (10 أكتوبر) لأكثر من 10 سنوات باعتباره اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة X - يمكنك قراءة تاريخ هذا على موقعنا.

يحتفل جميع الأعضاء المؤسسين لمنظمة Fragile X International بيوم 10 أكتوبر على المستوى الوطني، وقد عملت هذه البلدان معًا على رفع مستوى الوعي عبر الحدود، وتوحدت في رغبتها في تعزيز الإدماج والمساواة لجميع أولئك الذين يعيشون مع متلازمة Fragile X والحالات المرتبطة بتحور Fragile X.

والآن أصبح لدينا الظروف السعيدة التي تجعل العديد من البلدان الأخرى تنضم إلى Fragile X International، مع تقاليد أخرى للاحتفال بالتوعية. على سبيل المثال، حدد الكونجرس الأمريكي يوم 22 يوليو باعتباره يومًا وطنيًا للتوعية بـ X الهش في عام 2000، والآن يحتفل أصدقاؤنا الأمريكيون بشهر يوليو باعتباره شهرًا للتوعية (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

إن موقف FraXI هو أن كل يوم يجب أن يكون يومًا للتوعية بمتلازمة X الهشة! ففي كل يوم من أيام السنة، يتعين على جميع عائلاتنا وأولئك الذين يعيشون مع متلازمة X الهشة أن يرفعوا مستوى الوعي بين الأطباء والمعلمين والمعالجين والعديد من المهنيين الآخرين، حيث لم يسمع الكثيرون بعد عن متلازمة X الهشة. مع وضع هذا في الاعتبار، يسعدنا دعم جميع أعضائنا في احتفالاتهم الوطنية بالتوعية بمتلازمة X الهشة. ونأمل أن يحتفل الجميع معنا في العاشر من أكتوبر أيضًا، حتى يتمكن الجميع من الاتحاد في ذلك اليوم أيضًا.

ستظل جهودنا المركزية تدور حول تعزيز الوعي بـ XX (تم اختياره بعد X من الهشاشة x!)، ولكننا سنعيد نشر التغريدات وإعادة نشر الجهود المبذولة من جميع أنحاء العالم في 22 يوليو وأي يوم آخر يتم فيه رفع الوعي. نأمل أن نتمكن معًا من بناء عالم حيث لا يكون السؤال "ما هو الهشاشة x؟" ولكن "واو، الهشاشة x، كيف يمكننا المشاركة؟"

ونحن نطلب بكل احترام من جميع الشركات والمؤسسات والكيانات الأخرى أن تدعم اليوم الوطني المختار الذي يتم الاحتفال به في كل من بلداننا، حيث أن هذا يتجنب الارتباك على أرض الواقع.

شكرا لكم جميعا على كل جهودكم ودعمكم!

تنزيل نسخة PDF من البيان الصحفي