බොහෝ රටවල් XX (ඔක්තෝබර් 10 වන දින) වසර 10 කට වැඩි කාලයක් ජාත්‍යන්තර බිඳෙනසුලු X දැනුවත් කිරීමේ දිනය ලෙස සමරනු ලැබ ඇත - ඔබට කියවිය හැකිය අපගේ වෙබ් අඩවියේ මෙහි ඉතිහාසය.

Fragile X International හි සියලුම ආරම්භක සාමාජිකයින් ඔක්තෝබර් 10 වන දින ජාතික වශයෙන් සමරනු ලබන අතර, මෙම රටවල් එක්ව Fragile X Syndrome සහ Fragile X Premutation ආශ්‍රිත තත්වයන් සමඟ ජීවත් වන සියලු දෙනා සඳහා ඇතුළත් කිරීම සහ සමානාත්මතාවය ප්‍රවර්ධනය කිරීමේ ඔවුන්ගේ අභිලාෂයෙන් එක්සත් වී දේශසීමා හරහා දැනුවත්භාවය ඇති කර ඇත.

දැනුවත්භාවය සැමරීමේ වෙනත් සම්ප්‍රදායන් සමඟින්, තවත් බොහෝ රටවල් Fragile X International හා එක්වීම ගැන දැන් අපට සතුටුදායක තත්වයක් තිබේ. උදාහරණයක් ලෙස, එක්සත් ජනපද කොංග්‍රසය 2000 දී ජාතික දුර්වල x දැනුවත් කිරීමේ දිනයක් ලෙස ජූලි 22 ස්ථාපිත කළ අතර, දැන් අපගේ ඇමරිකානු මිතුරන් ජූලි දැනුවත් කිරීමේ මාසයක් ලෙස සමරනු ලැබීය (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

FraXI හි ස්ථාවරය වන්නේ සෑම දිනකම බිඳෙනසුලු x දැනුවත් කිරීමේ දිනයක් විය යුතු බවයි! වසරේ සෑම දිනකම, අපගේ සියලුම පවුල් සහ බිඳෙනසුලු x සමඟ ජීවත් වන අය වෛද්‍යවරුන්, ගුරුවරුන්, චිකිත්සකයින් සහ තවත් බොහෝ වෘත්තිකයන් අතර දැනුවත්භාවය ඇති කළ යුතු අතර, බොහෝ දෙනෙක් තවමත් බිඳෙනසුලු x ගැන අසා නැත. මෙය මනසේ තබාගෙන, බිඳෙනසුලු x දැනුවත් කිරීමේ ජාතික සැමරුම් සඳහා අපගේ සියලුම සාමාජිකයින්ට සහාය වීමට අපි සතුටු වෙමු. ඔක්තෝබර් 10 වන දිනත් අප සමඟ සැමට සැමරීමට හැකි වන පරිදි, සියලු දෙනාම අප සමඟ සමරනු ඇතැයි අපි බලාපොරොත්තු වෙමු.

අපගේ කේන්ද්‍රීය උත්සාහයන් තවමත් XX පිළිබඳ දැනුවත්භාවය ප්‍රවර්ධනය කිරීම වටා පවතිනු ඇත (එය fragle x හි X ට පසුව තෝරා ගන්නා ලදී!), නමුත් අපි ජූලි 22 වන දින සහ දැනුවත්භාවය ඉහළ නංවන වෙනත් ඕනෑම දිනයක ලොව පුරා උත්සාහයන් නැවත ට්වීට් කර නැවත පළ කරන්නෙමු. 'බිඳෙනසුලු x යනු කුමක්ද?' යන ප්‍රශ්නය නොව 'වාව්, බිඳෙනසුලු x අපට සම්බන්ධ විය හැක්කේ කෙසේද?' යන ප්‍රශ්නය ඇති ලෝකයක් අපට එක්ව ගොඩනගා ගත හැකි යැයි අපි බලාපොරොත්තු වෙමු.

අපගේ සෑම රටකම සමරනු ලබන තෝරාගත් ජාතික දිනයට සහාය දෙන ලෙස අපි සියලුම සමාගම්, සංස්ථා සහ අනෙකුත් ආයතනවලින් ගෞරවයෙන් ඉල්ලා සිටිමු, මෙය භූමියේ ව්‍යාකූලත්වය වළක්වයි.

ඔබගේ සියලු උත්සාහයන් සහ සහයෝගයට සැමට ස්තූතියි!

මාධ්‍ය නිවේදනයේ PDF බාගන්න