Многие страны уже более 10 лет отмечают день X.X. (10 октября) как Международный день распространения информации о хрупком X - вы можете прочитать история этого на нашем сайте.

Все члены-основатели Fragile X International отмечают 10 октября на национальном уровне, и вместе эти страны повышают уровень осведомленности через границы, объединяясь в своем стремлении содействовать инклюзии и равенству для всех людей, живущих с синдромом Хрупкого Х и сопутствующими мутациями Хрупкого Х.

Сейчас мы имеем счастливое обстоятельство, что многие другие страны присоединяются к Fragile X International, имея другие традиции празднования осведомленности. Например, в 2000 году Конгресс США учредил 22 июля как национальный день осведомленности о хрупкости Х, а теперь наши американские друзья отмечают июль как месяц осведомленности (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

Позиция FraXI заключается в том, что каждый день должен быть днем осведомленности о хрупкости Х! Каждый день в году все наши семьи и люди, живущие с хрупкостью Х, должны повышать осведомленность врачей, учителей, терапевтов и многих других специалистов, так как многие до сих пор не слышали о хрупкости Х. Учитывая это, мы рады поддержать всех наших членов в их национальных празднованиях осведомленности о хрупкости Х. Мы надеемся, что все будут праздновать вместе с нами и 10 октября, чтобы в этот день все были едины.

Наши основные усилия по-прежнему будут направлены на повышение осведомленности о X.X. (он был выбран в честь X из fragile x!), но мы будем ретвитить и репостить материалы со всего мира 22 июля и в любой другой день, когда будет подниматься вопрос об осведомленности. Надеемся, что вместе мы сможем построить мир, в котором вопрос будет звучать не "Что такое хрупкий Х?", а "Вау, хрупкий Х. Как мы можем принять в этом участие?".

Мы убедительно просим все компании, корпорации и другие организации поддержать выбранный национальный день, отмечаемый в каждой из наших стран, поскольку это позволит избежать путаницы на местах.

Спасибо всем за ваши усилия и поддержку!

Скачать PDF пресс-релиз