Den internasjonale Fragile X Awareness Day feires i land over hele verden. Vi ønsker alle velkommen til å delta i feiringen av alt som har med Fragile X å gjøre den 10. oktober, samtidig som vi jobber sammen for å bygge et inkluderende og omsorgsfullt samfunn som verdsetter og bekrefter hvert enkelt familiemedlem.
X/X/2025
Den internasjonale dagen for bevisstgjøring av Fragile X
Hvert år den 10. oktoberth (10.10 eller X.X) feirer FraXI sammen med land over hele verden den internasjonale Fragile X Awareness Day - en dag dedikert til å anerkjenne styrkene våre og lære av og lære hverandre om livet med FXS.
Temaet for årets internasjonale Fragile X Awareness Day er Rett til kommunikasjon. Kommunikasjon er måten vi uttrykker tanker og følelser på, og evnen til å kommunisere er avgjørende for at vi skal kunne delta i dagliglivet.
Bruk av emneknaggen 1TP5RettTilKommunikasjon, I samarbeid med Nasjonal komité for kommunikasjonsbehov hos personer med alvorlige funksjonsnedsettelser (NJC) vil FraXI lansere en nettbasert kampanje for å spre bevissthet om viktigheten av FX-samfunnets rett til kommunikasjon i forbindelse med Communication Bill of Rights.
Vi håper å opplyse samfunnet og allmennheten om viktigheten av å respektere følgende rettigheter til kommunikasjon:
- Retten til verdighet og respekt i alle sammenhenger.
- Retten til meningsfull kommunikasjon som er kulturelt og språklig tilpasset.
- Retten til å bli tiltalt direkte og ikke bli snakket for eller snakket om som om man ikke var der.
- Retten til å få svar på all kommunikasjon, også når det ikke er mulig å oppnå det ønskede resultatet.
- Retten til å delta på tvers av miljøer som fullverdige kommunikasjonspartnere.
- Retten til å samhandle sosialt og til å bygge og opprettholde relasjoner.
- Retten til å få - og forstå - informasjon om objekter, handlinger, hendelser og personer.
- Retten til å be om eller nekte gjenstander, handlinger, hendelser og personer.
- Retten til å uttrykke preferanser og følelser, komme med kommentarer og dele meninger.
- Retten til å velge blant meningsfulle alternativer.
- Retten til å få tilgang til tjenester og støtte for kommunikasjon gjennom hele livsløpet.
- Retten til individuelt tilpassede, fungerende systemer for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og andre hjelpemidler til enhver tid.
Vi inviterer alle medlemmer av FraXI til å engasjere seg i pre-lanseringen av kampanjen vår - vi vil høre fra deg! Har du noen tanker om din #RightToCommunication? Fortell oss det via info@fraxi.org.
X/X/2024
Vi er en styrke! Vi er mennesker med mange styrker, og vi jobber hver dag for å vise verden kraften som ligger i deltakelse, inkludering og fellesskap. Stå sammen med oss og støtt oss ved å spre vårt budskap om rettigheter og muligheter.
X/X/2023
Du kan lese historien om feiringen vår her: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Vi feirer på X.X. til ære for X-kromosomet, hvoretter
Fragilt X-syndrom er navnet.
Årets slagord er Together Making A Difference. Sammen kan alle våre land og
familieforeninger går sammen for å gjøre en forskjell. Vi øker bevisstheten på tvers av
grenser om Fragilt X-syndrom (FXS) og Fragilt X premutasjonsassosiert
forhold (FXPAC). Vi står sammen i vårt ønske om å fremme inkludering og likestilling for
alle som lever med FXS og FXPAC, og bekjemper diskriminering, stigmatisering og
utstøting. Det arrangeres markeringer, aktiviteter, konferanser og webinarer i mange land.
av landene våre for X.X. Nedenfor finner du en liste over mange av disse arrangementene. Sammen skaper vi
en forskjell!
Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: mer enn 30 opplyste
monumenter, 10. oktober; intervjuer på lokale TV-stasjoner, 10. oktober
3. september; snakke om Fragilt X-syndrom, 23. september; et webinar for å
belønne den beste inkluderende skolepraksisen, 10. oktober
https://www.xfragile.net/
Sveits Fraxas: Forskning på Fragilt X-syndrom. Åpen dag på
Professor Bagnis laboratorium. Lausanne 7. oktober
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: stand på IIT Roorkes årlige festival. 13.-15.
Oktober
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Innsamlingsshow,
Barcelona 22. oktober
https://www.xfragil.cat/
Tyskland Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V: Kongress for
familier, Oberlahr fra 29. september til 1. oktober
https://www.frax.de/
Spania Federación española del Síndrome X-Frágil: Pressemelding og brev
til de spanske parlamentsmedlemmene i Europaparlamentet 10. oktober;
Informativt bord i Valencia, City Coucil, 5. oktober; Maleri og musikk
workshop, Calahorra, La Rioja, 7. oktober
https://xfragil.org/
Polen Fundacja Rodzina Fra X: Historien om dvergen FraXI på sosiale medier
medier
https://www.rodzinafrax.pl/
Frankrike Fragile X: Lansering av ny grafisk identitet. Ny logo, ny
nettside og en Fragile X France-maskot som blir med i
https://www.xfra.org/
Danmark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Nasjonal FX
familiehelg, Middelfart, 29. september-1. oktober
https://fragiltx.dk/
Nederland Fragiele X Vereniging: Piknik med FX-familier, september
17. november; "Kontaktdag" for foreldre og pårørende i Baarn, 4. november
https://www.fragielex.nl/
Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
om utviklingshemming og familiemøte, Ramo Grande Auditorium
Foyer, øya Terceira, Azorene, 14. oktober
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
I forbindelse med den internasjonale Fragile X Awareness Day (#XX2022) inviterte vi familier fra hele verden til å sende oss et kort videoklipp om hvordan det er å leve med Fragilt X-syndrom og hva det betyr for dem. Vi var glade for å motta så flotte videoer fra så mange forskjellige land, som viser at selv om vi alle bor i ulike deler av verden og snakker forskjellige språk, kan vi samarbeide som én sterk stemme for å øke forståelsen for og kunnskapen om Fragilt X-syndrom. De representative temaene i videoene som familiene sendte inn, inkluderte både positive aspekter som styrken til personer med Fragilt X og utfordrende problemer som de må overvinne i hverdagen.
I de ti dagene frem til 10. oktober kjørte FraXI en informasjonskampanje på sosiale medier. Hver dag ble det lagt ut en viktig opplysning om Fragilt X-syndrom på Twitter og Facebook for å øke bevisstheten og kunnskapen om Fragilt X og tilknyttede tilstander.
Hjelp oss med å spre budskapet, følg oss på Twitter: @FraXI_FragileX og Facebook: @FragileXInternational hvor du kan finne ut mer om hvordan land rundt om i verden feirer den internasjonale dagen for Fragile X.
Andre aktiviteter er lyssetting av bygninger og landemerker, festivaler og fysiske aktiviteter som gå- og løpeturer og samlinger for familieorganisasjoner.
Hvorfor er det den 10. oktober hvert år?
De europeiske landene i Fragile X-nettverket gikk sammen i 2011 for å bli enige om en felles Fragile X Awareness Day: X.X. (10. oktober). Det var ikke lett å få alle landene til å bli enige om 10. oktober, men et kompromiss ble funnet! En viktig dato som refererer til X-kromosomet ble valgt: X.X. Før dette hadde alle landene sine egne nasjonale merkedager, noen av dem helt tilbake til dannelsen av foreningene i 1990. X.X. har blitt feiret internasjonalt siden den gang. Vi ønsker alle velkommen til å være med på å feire alt som har med Fragile X å gjøre den 10. oktober.
