Den internasjonale Fragile X Awareness Day feires i land over hele verden. Vi ønsker alle velkommen til å delta i feiringen av alt som har med Fragile X å gjøre den 10. oktober, samtidig som vi jobber sammen for å bygge et inkluderende og omsorgsfullt samfunn som verdsetter og bekrefter hvert enkelt familiemedlem.

X/X/2025

Den internasjonale dagen for bevisstgjøring av Fragile X 

Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS. 

The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life. 

Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.

We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication: 

  1. The right to dignity and respect in all interactions.
  2. The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
  3. The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
  4. The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
  5. The right to participate across settings as full communication partners.
  6. The right to interact socially and to build and keep relationships.
  7. The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
  8. The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
  9. The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
  10. The right to make choices from meaningful options.
  11. The right to access services and supports for communication across the lifespan.
  12. The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.

We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org. 

X/X/2024

Vi er en styrke! Vi er mennesker med mange styrker, og vi jobber hver dag for å vise verden kraften som ligger i deltakelse, inkludering og fellesskap. Stå sammen med oss og støtt oss ved å spre vårt budskap om rettigheter og muligheter.

X/X/2023

Du kan lese historien om feiringen vår her: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Vi feirer på X.X. til ære for X-kromosomet, hvoretter
Fragilt X-syndrom er navnet.

Årets slagord er Together Making A Difference. Sammen kan alle våre land og
familieforeninger går sammen for å gjøre en forskjell. Vi øker bevisstheten på tvers av
grenser om Fragilt X-syndrom (FXS) og Fragilt X premutasjonsassosiert
forhold (FXPAC). Vi står sammen i vårt ønske om å fremme inkludering og likestilling for
alle som lever med FXS og FXPAC, og bekjemper diskriminering, stigmatisering og
utstøting. Det arrangeres markeringer, aktiviteter, konferanser og webinarer i mange land.
av landene våre for X.X. Nedenfor finner du en liste over mange av disse arrangementene. Sammen skaper vi
en forskjell!

Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: mer enn 30 opplyste
monumenter, 10. oktober; intervjuer på lokale TV-stasjoner, 10. oktober
3. september; snakke om Fragilt X-syndrom, 23. september; et webinar for å
belønne den beste inkluderende skolepraksisen, 10. oktober
https://www.xfragile.net/

Sveits Fraxas: Forskning på Fragilt X-syndrom. Åpen dag på
Professor Bagnis laboratorium. Lausanne 7. oktober
https://fraxas.ch/accueil/

India Fragile X Society: stand på IIT Roorkes årlige festival. 13.-15.
Oktober
https://www.fragilex.in/

Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Innsamlingsshow,
Barcelona 22. oktober
https://www.xfragil.cat/

Tyskland Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V: Kongress for
familier, Oberlahr fra 29. september til 1. oktober
https://www.frax.de/

Spania Federación española del Síndrome X-Frágil: Pressemelding og brev
til de spanske parlamentsmedlemmene i Europaparlamentet 10. oktober;
Informativt bord i Valencia, City Coucil, 5. oktober; Maleri og musikk
workshop, Calahorra, La Rioja, 7. oktober
https://xfragil.org/

Polen Fundacja Rodzina Fra X: Historien om dvergen FraXI på sosiale medier
medier
https://www.rodzinafrax.pl/

Frankrike Fragile X: Lansering av ny grafisk identitet. Ny logo, ny
nettside og en Fragile X France-maskot som blir med i
https://www.xfra.org/

Danmark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Nasjonal FX
familiehelg, Middelfart, 29. september-1. oktober
https://fragiltx.dk/

Nederland Fragiele X Vereniging: Piknik med FX-familier, september
17. november; "Kontaktdag" for foreldre og pårørende i Baarn, 4. november
https://www.fragielex.nl/

Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
om utviklingshemming og familiemøte, Ramo Grande Auditorium
Foyer, øya Terceira, Azorene, 14. oktober
https://www.apsxf.org/

Last ned PDF av pressemeldingen

X/X/2022

I forbindelse med den internasjonale Fragile X Awareness Day (#XX2022) inviterte vi familier fra hele verden til å sende oss et kort videoklipp om hvordan det er å leve med Fragilt X-syndrom og hva det betyr for dem. Vi var glade for å motta så flotte videoer fra så mange forskjellige land, som viser at selv om vi alle bor i ulike deler av verden og snakker forskjellige språk, kan vi samarbeide som én sterk stemme for å øke forståelsen for og kunnskapen om Fragilt X-syndrom. De representative temaene i videoene som familiene sendte inn, inkluderte både positive aspekter som styrken til personer med Fragilt X og utfordrende problemer som de må overvinne i hverdagen.

I de ti dagene frem til 10. oktober kjørte FraXI en informasjonskampanje på sosiale medier. Hver dag ble det lagt ut en viktig opplysning om Fragilt X-syndrom på Twitter og Facebook for å øke bevisstheten og kunnskapen om Fragilt X og tilknyttede tilstander.

Hjelp oss med å spre budskapet, følg oss på Twitter: @FraXI_FragileX  og Facebook: @FragileXInternational hvor du kan finne ut mer om hvordan land rundt om i verden feirer den internasjonale dagen for Fragile X.

Andre aktiviteter er lyssetting av bygninger og landemerker, festivaler og fysiske aktiviteter som gå- og løpeturer og samlinger for familieorganisasjoner.

Hvorfor er det den 10. oktober hvert år?

De europeiske landene i Fragile X-nettverket gikk sammen i 2011 for å bli enige om en felles Fragile X Awareness Day: X.X. (10. oktober). Det var ikke lett å få alle landene til å bli enige om 10. oktober, men et kompromiss ble funnet! En viktig dato som refererer til X-kromosomet ble valgt: X.X. Før dette hadde alle landene sine egne nasjonale merkedager, noen av dem helt tilbake til dannelsen av foreningene i 1990. X.X. har blitt feiret internasjonalt siden den gang. Vi ønsker alle velkommen til å være med på å feire alt som har med Fragile X å gjøre den 10. oktober.

Les mer om 10. oktober

Dette nettstedet er automatisk oversatt ved hjelp av kunstig intelligens. Hvis du oppdager en oversettelsesfeil, vennligst kontakt oss.