מדינות רבות חוגגות את ה-XX (10 באוקטובר) במשך יותר מ-10 שנים כיום המודעות הבינלאומי לשביר X - אתה יכול לקרוא את ההיסטוריה של זה באתר שלנו.

כל החברים המייסדים של Fragile X International חוגגים את ה-10 באוקטובר באופן לאומי, וביחד המדינות הללו העלו את המודעות מעבר לגבולות, מאוחדים ברצונם לקדם הכללה ושוויון עבור כל אלה שחיים עם תסמונת ה-X השביר ומצבים הקשורים ל-Fragile X Premutation Associated.

כעת יש לנו את הנסיבות המשמחות שמדינות רבות אחרות מצטרפות לשביר X International, עם מסורות אחרות של חגיגת מודעות. לדוגמה, הקונגרס האמריקני קבע את 22 ביולי כיום מודעות לאומי שביר X בשנת 2000, ועכשיו החברים האמריקאים שלנו חגגו את יולי כחודש מודעות (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month /).

העמדה של FraXI היא שכל יום צריך להיות יום מודעות X שביר! בכל יום בשנה, כל המשפחות שלנו ואלה שחיים עם x שביר צריכות להעלות את המודעות בקרב רופאים, מורים, מטפלים ואנשי מקצוע רבים אחרים, שכן רבים כל כך עדיין לא שמעו על x שביר. עם זאת בחשבון, אנו שמחים לתמוך בכל החברים שלנו בחגיגות הלאומיות שלהם למודעות x שביר. אנו מקווים שכולם יחגגו איתנו גם ב-10 באוקטובר, כך שכולם יוכלו להתאחד גם באותו היום.

המאמצים המרכזיים שלנו עדיין יישארו סביב קידום המודעות ב-XX (זה נבחר אחרי ה-X של x שביר!), אבל אנחנו נציץ מחדש ונפרסם מחדש מאמצים מרחבי העולם ב-22 ביולי ובכל יום אחר שיש העלאת מודעות. אני מקווה שביחד נוכל לבנות עולם שבו השאלה היא לא 'מהו x שביר?' אבל 'וואו, שביר x איך אנחנו יכולים להיות מעורבים?'

אנו מבקשים בכבוד מכל החברות, התאגידים והגופים האחרים לתמוך ביום הלאומי הנבחר שנחגג בכל אחת ממדינותינו, שכן הדבר ימנע בלבול בשטח.

תודה לכולם על כל המאמצים והתמיכה!

הורד PDF של הודעה לעיתונות