بسیاری از کشورها بیش از 10 سال است که XX (10 اکتبر) را به عنوان روز جهانی آگاهی از X شکننده جشن می گیرند - می توانید این مطلب را بخوانید. تاریخچه این در وب سایت ما.

همه اعضای بنیانگذار Fragile X International 10 اکتبر را به صورت ملی جشن می گیرند، و این کشورها با هم آگاهی را در سراسر مرزها افزایش داده اند، و در تمایل خود برای ترویج شمول و برابری برای همه کسانی که با سندروم X شکننده و شرایط مرتبط با Premutation X شکننده زندگی می کنند متحد شده اند.

اکنون ما این شرایط خوشحال کننده را داریم که بسیاری از کشورهای دیگر با سنت های دیگر جشن آگاهی به شکننده X International می پیوندند. به عنوان مثال، کنگره ایالات متحده در سال 2000، 22 ژوئیه را به عنوان یک روز ملی آگاهی شکننده x تعیین کرد، و اکنون دوستان آمریکایی ما ماه جولای را به عنوان ماه آگاهی جشن می گیرند (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month) /).

موضع FraXI این است که هر روز باید یک روز آگاهی x شکننده باشد! هر روز از سال، همه خانواده‌های ما و آن‌هایی که با x شکننده زندگی می‌کنند باید آگاهی پزشکان، معلمان، درمانگران و بسیاری از متخصصان دیگر را افزایش دهند، زیرا بسیاری هنوز درباره x شکننده نشنیده‌اند. با در نظر گرفتن این موضوع، ما خوشحالیم که از همه اعضای خود در جشن های ملی آگاهی شکننده x حمایت می کنیم. ما امیدواریم که همه در 10 اکتبر با ما جشن بگیرند تا در آن روز نیز همه متحد شوند.

تلاش‌های اصلی ما همچنان حول محور ارتقای آگاهی در XX باقی می‌ماند (پس از X شکننده x انتخاب شد!)، اما تلاش‌ها را از سراسر جهان در ۲۲ ژوئیه و هر روز دیگری که آگاهی در حال افزایش باشد، بازتوییت و بازنشر می‌کنیم. امیدواریم با هم بتوانیم جهانی بسازیم که در آن سوال این نباشد که "x شکننده چیست؟" اما "وای، x شکننده چگونه می توانیم درگیر شویم؟"

ما با احترام از همه شرکت‌ها، شرکت‌ها و سایر نهادها می‌خواهیم از روز ملی منتخب که در هر یک از کشورهای ما جشن گرفته می‌شود، حمایت کنند، زیرا این از سردرگمی در محل جلوگیری می‌کند.

با تشکر از همه شما برای همه تلاش ها و حمایت های شما!

پی دی اف بیانیه مطبوعاتی را دانلود کنید