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Flor roja en mal estado

Madres de niños de Oriente Medio con FXS: Un estudio revela la lucha diaria y la cruda realidad

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Encuesta del barómetro de rarezas

Sea la voz del cambio: Responda a la nueva encuesta del Barómetro Rare

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Sitio web de las encuestas de Rare Barometer

Resultados de la encuesta de voz del Barómetro Rare sobre el diagnóstico

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El futuro del cribado genómico de los recién nacidos: Screen4Care

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Kirsten Johnson en la VI Conferencia Internacional sobre FXPAC

FraXI en la VI Conferencia Internacional sobre FXPAC

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80 años de avances en la investigación del FXS

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El síndrome del cromosoma X frágil a lo largo de la vida

El Síndrome X Frágil a lo largo de la vida con un enfoque en la Genética, Neurodesarrollo, Comportamiento y Asociaciones Psiquiátricas: Una nueva revisión sistemática

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Mujer con FXS trabajando la motricidad fina

Una revisión sistemática de las intervenciones no farmacológicas dirigidas a las difi cultades motoras en niños neurodivergentes

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Nubes oscuras y cielo fresco

Estudio pionero sobre la reducción de la arritmia sinusal respiratoria en lactantes con la premutación FMR1

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Una persona camina por una carretera en otoño

Mujeres premutadas con preFXTAS: Un documento que reclama criterios diagnósticos específicos para cada sexo

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Dra. Alice Montanaro

"Cuando la vida se vuelve más exigente": Un enfoque multiintegrado para toda la vida en la prestación de Terapia Neuropsicológica-Cognitivo-Conductual a adultos jóvenes que viven con FXS.

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Taller internacional sobre el síndrome X frágil: en memoria de la profesora Alessandra Murgia

Taller internacional sobre el síndrome X frágil: en memoria de la profesora Alessandra Murgia

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Rishabh Jain (en la foto con Aamir Khan) es el primer actor del mundo que padece FXS.

El síndrome de X frágil en la gran pantalla: Innovadoras representaciones del síndrome X frágil en el cine

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Un padre y dos hijos con síndrome X frágil

"A pesar de tener características de discapacidad intelectual y autismo, los niños con FXS son hábiles mentalizando", según un nuevo estudio. 

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6 meses en retrospectiva

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Dar forma a la investigación, cambiar vidas: ¡tu voz importa!

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Pies de mujer en el agua.

Alteraciones de las redes cerebrales en el síndrome del cromosoma X frágil

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Niño apoyado en un árbol

Descripción y clasificación de los rasgos faciales - Novedades

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Niño con FXS con un bebé en brazos

Un nuevo estudio documenta la asociación entre la variación genética común y las trayectorias conductuales en varones con FXS

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Hombre con un niño a hombros caminando confiado en la puesta de sol

#Resolution4Rare - Una resolución histórica

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Una madre y sus tres hijos corren por una buena causa

Correr la X por el X Frágil - Entrevista con Bríd

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Un niño está pensando

Una nueva revisión sistemática

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primer congreso FraXI

Resúmenes del 1er Congreso Internacional sobre el X Frágil

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Premutación FMR1 y ansiedad - Nuevo estudio

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Niño en la playa

Desarrollo del habla - Nuevo estudio

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Reunión de miembros en Barcelona

FraXI en el 8º Congreso RE(ACT) y el 6º Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras (IRDiRC)

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Apoyo el Día de las Enfermedades Raras

Celebración del Día de las Enfermedades Raras - 28 de febrero de 2025

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Niño sobre una pila de madera.

Resultados de la Encuesta del Barómetro Rare 2025: Reconocimiento de discapacidades y barreras

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Boletines FraXI

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Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil 2024

Día Internacional de Concienciación sobre el X Frágil 2024

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Dos niños con FXS

Las alegrías del síndrome del cromosoma X frágil: se ha publicado un artículo

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Logotipo del Día de las Enfermedades Raras

Día de las Enfermedades Raras - 29 de febrero

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Una foto de grupo al atardecer en una reunión de la Internacional del X Frágil en Lyon (Francia).

Concienciación internacional sobre el síndrome del cromosoma X frágil

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People walking under heavy clouds

Comunicado de prensa del término FXPAC

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Un niño con FXS delante de libros infantiles

Cambiar el nombre de FMR1