Πολλές χώρες έχουν γιορτάσει τη X.X. (10 Οκτωβρίου) για πάνω από 10 χρόνια ως Διεθνή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Εύθραυστη Χ - μπορείτε να διαβάσετε την ιστορία αυτού στον ιστότοπό μας.

Όλα τα ιδρυτικά μέλη της Fragile X International γιορτάζουν την 10η Οκτωβρίου σε εθνικό επίπεδο, και μαζί οι χώρες αυτές έχουν ευαισθητοποιηθεί πέρα από τα σύνορα, ενωμένες στην επιθυμία τους να προωθήσουν την ένταξη και την ισότητα για όλους όσους ζουν με το Σύνδρομο Fragile X και τις Συνδεόμενες με την Προμεταλλαγή Fragile X Καταστάσεις.

Τώρα έχουμε την ευτυχή συγκυρία ότι πολλές άλλες χώρες προσχωρούν στη Διεθνή Οργάνωση Fragile X, με άλλες παραδόσεις για τον εορτασμό της ευαισθητοποίησης. Για παράδειγμα, το Κογκρέσο των ΗΠΑ καθιέρωσε την 22α Ιουλίου ως εθνική ημέρα ευαισθητοποίησης για το εύθραυστο Χ το 2000, και τώρα οι Αμερικανοί φίλοι μας γιορτάζουν τον Ιούλιο ως μήνα ευαισθητοποίησης (https://fragilex.org/get-involved/national-fragilex-awareness-month/).

Η θέση της FraXI είναι ότι κάθε μέρα πρέπει να είναι μέρα ευαισθητοποίησης για το εύθραυστο Χ! Κάθε μέρα του χρόνου, όλες οι οικογένειές μας και όσοι ζουν με εύθραυστο Χ πρέπει να ευαισθητοποιήσουμε τους γιατρούς, τους δασκάλους, τους θεραπευτές και πολλούς άλλους επαγγελματίες, καθώς τόσοι πολλοί δεν έχουν ακόμη ακούσει για το εύθραυστο Χ. Με αυτό το σκεπτικό, είμαστε στην ευχάριστη θέση να υποστηρίξουμε όλα τα μέλη μας στις εθνικές τους γιορτές ευαισθητοποίησης για το εύθραυστο Χ. Ελπίζουμε ότι όλοι θα γιορτάσουν μαζί μας και στις 10 Οκτωβρίου, έτσι ώστε όλοι να είναι ενωμένοι και εκείνη την ημέρα.

Οι κύριες προσπάθειές μας θα εξακολουθήσουν να επικεντρώνονται στην προώθηση της ευαισθητοποίησης για το Χ.Χ. (επιλέχθηκε μετά το Χ του εύθραυστου Χ!), αλλά θα κάνουμε retweet και αναδημοσιεύσεις προσπαθειών από όλο τον κόσμο στις 22 Ιουλίου και οποιαδήποτε άλλη ημέρα ευαισθητοποίησης. Ελπίζουμε ότι, μαζί, θα μπορέσουμε να οικοδομήσουμε έναν κόσμο όπου η ερώτηση δεν θα είναι "Τι είναι το εύθραυστο Χ;" αλλά "Ουάου, εύθραυστο Χ Πώς μπορούμε να συμμετάσχουμε;".

Με σεβασμό ζητάμε από όλες τις εταιρείες, τους οργανισμούς και άλλες οντότητες να υποστηρίξουν την επιλεγμένη εθνική ημέρα που γιορτάζεται σε κάθε χώρα μας, καθώς έτσι αποφεύγεται η σύγχυση στο πεδίο.

Σας ευχαριστώ όλους για τις προσπάθειες και την υποστήριξή σας!

Λήψη PDF του δελτίου τύπου