Mezinárodní den křehké X se slaví v zemích po celém světě. Vítáme všechny, kteří se 10. října připojí k oslavám křehkého syndromu X a budou společně pracovat na budování inkluzivní a pečující společnosti, která si váží každého člena rodiny a uznává ho.
X/X/2025
Mezinárodní den povědomí o křehkém chromozomu X
Každý rok 10. říjnath (10.10 nebo X.X), FraXI spolu se zeměmi po celém světě slaví Mezinárodní den křehké X - den věnovaný uznání našich silných stránek a vzájemnému učení a učení se o životě s FXS.
Tématem letošního Mezinárodního dne křehké X je. Právo na komunikaci. Komunikace je způsob, jakým vyjadřujeme své myšlenky a pocity, a její schopnost je zásadní pro naše začlenění do každodenního života.
Používání hashtagu #RightToCommunication, FraXI zahájí online kampaň, jejímž cílem je šířit povědomí o významu práva FX komunity na komunikaci ve spolupráci s Národním společným výborem pro komunikační potřeby osob s těžkým zdravotním postižením (NJC) v rámci zákona o komunikačních právech.
Doufáme, že se nám podaří informovat naši komunitu a veřejnost o důležitosti dodržování následujících komunikačních práv:
- Právo na důstojnost a respekt ve všech interakcích.
- Právo na smysluplnou komunikaci, která je kulturně a jazykově vhodná.
- Právo být osloven přímo a nebýt oslovován nebo mluven, jako by tam nebyl.
- Právo na odpověď na veškerou komunikaci, i když není možné dosáhnout požadovaného výsledku.
- Právo na účast v různých prostředích jako plnohodnotní komunikační partneři.
- Právo na sociální interakci a navazování a udržování vztahů.
- Právo na informace o předmětech, činnostech, událostech a lidech.
- Právo požádat o předměty, akce, události a osoby nebo je odmítnout.
- Právo vyjadřovat své preference a pocity, vznášet připomínky a sdílet názory.
- Právo na výběr ze smysluplných možností.
- Právo na přístup ke službám a podpoře komunikace v průběhu celého života.
- Právo na individualizované, vždy funkční systémy augmentativní a alternativní komunikace (AAK) a další asistenční technologie (AT).
Zveme všechny členy FraXI, aby se zapojili do předstartovní kampaně - chceme od vás slyšet! Máte nějaké myšlenky týkající se vašeho #RightToCommunication? Sdělte nám to prostřednictvím info@fraxi.org.
X/X/2024
Jsme síla! Jsme lidé s mnoha silnými stránkami a každý den pracujeme na tom, abychom světu ukázali sílu účasti, začlenění a komunity. Postavte se k nám a podpořte nás šířením našeho poselství o právech a možnostech.
X/X/2023
Historii našich oslav si můžete přečíst zde: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Oslavujeme X.X. na počest chromozomu X, po kterém se
Syndrom křehkého X je pojmenován.
Naším letošním heslem je Společně děláme rozdíl. Společně všechny naše země a
rodinná sdružení se spojují, aby něco změnila. Zvyšujeme povědomí napříč
hranice o syndromu křehkého X (FXS) a premutaci křehkého X (FXS)
Podmínky (FXPAC). Jsme jednotní v našem přání podporovat inkluzi a rovnost pro
všechny osoby žijící s FXS a FXPAC, bojující proti diskriminaci, stigmatizaci a...
ostrakizace. Oslavy, aktivity, konference a webináře se pořádají v mnoha zemích.
našich zemí pro X.X. Níže je uveden seznam mnoha z těchto událostí. Společně vytváříme
rozdíl!
Itálie Associazione Italiana Sindrome X Fragile: rozsvítilo se více než 30 lidí
památníky, 10. října; rozhovory v místních televizních stanicích, 10. října.
3. září; povídání o syndromu křehkého X, 23. září; webový seminář na téma
ocenění nejlepších inkluzivních školních postupů, 10. října
https://www.xfragile.net/
Švýcarsko Fraxas: Výzkum syndromu křehkého X. Den otevřených dveří v
Laboratoř profesora Bagniho. Lausanne 7. října
https://fraxas.ch/accueil/
Indie Fragile X Society: stánek na výročním festivalu IIT Roorke. 13.-15.
Říjen
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Fràlgilà: Fundraising show,
Barcelona 22. října
https://www.xfragil.cat/
Německo Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongres pro
rodiny, Oberlahr od 29. září do 1. října
https://www.frax.de/
Španělsko Federación española del Síndrome X-Frágil: Tisková zpráva a dopis
španělským poslancům Evropského parlamentu 10. října;
Informační stůl ve Valencii, městská rada, 5. října; Malování a hudba
workshop, Calahorra, La Rioja, 7. října
https://xfragil.org/
Polsko Fundacja Rodzina Fra X: Příběh trpaslíka FraXI na sociálních sítích
média
https://www.rodzinafrax.pl/
Francie Fragile X: Uvedení nové grafické identity. Nové logo, nové
webové stránky a maskot Fragile X France, který se připojil k projektu
https://www.xfra.org/
Dánsko Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
rodinný víkend, Middelfart, 29. září - 1. října
https://fragiltx.dk/
Nizozemsko Fragiele X Vereniging: Piknik s rodinami FX, září
17. listopadu; "kontaktní" den pro rodiče a příbuzné v Baarnu, 4. listopadu
https://www.fragielex.nl/
Portugalsko Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
o mentálním postižení a setkání s rodinou, aula Ramo Grande
Foyer, ostrov Terceira, Azory, 14. října
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
U příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu křehkého X (#XX2022) jsme vyzvali rodiny z celého světa, aby nám poslaly krátký videoklip o životě se syndromem křehkého X a o tom, co pro ně představuje. Byli jsme potěšeni, že jsme obdrželi tak skvělá videa z mnoha různých zemí, která ukazují, že ačkoli všichni žijeme v různých částech světa a mluvíme různými jazyky, můžeme spolupracovat jako jeden jednotný silný hlas, abychom zvýšili pochopení a znalosti o syndromu křehkého X. Reprezentativní témata videí, která rodiny zaslaly, zahrnovala jak pozitivní aspekty, jako jsou silné stránky lidí s křehkým X, tak i náročné problémy, které musí v každodenním životě překonávat.
Během deseti dnů předcházejících 10. říjnu vedla společnost FraXI informační kampaň na sociálních sítích. Každý den byla na twitteru a facebooku zveřejněna důležitá informace o syndromu křehkého X, aby se zvýšilo povědomí a znalosti o křehkém X a souvisejících onemocněních.
Pomozte nám šířit informace, sledujte nás na Twitteru: @FraXI_FragileX a Facebook: @FragileXInternational kde se dozvíte více informací o tom, jak země po celém světě slaví Mezinárodní den křehké chromozomální vady.
Mezi další aktivity patří osvětlování budov a památek, festivaly a fyzické aktivity, jako jsou procházky a běhy a setkání rodinných organizací.
Proč se každoročně koná 10. října?
Země Evropské sítě pro křehkou chromozomální vadu X se v roce 2011 spojily a dohodly se na společném dni informovanosti o křehké chromozomální vadě X: X.X. (10. října). Přimět všechny země, aby se dohodly na 10. říjnu, nebylo snadné, ale kompromis se našel! Bylo vybráno významné datum odkazující na chromozom X: X.X. Předtím měly všechny státy své vlastní dny osvěty, některé se datují od vzniku asociací v roce 1990. Od té doby se X.X. slaví na mezinárodní úrovni. Vítáme všechny, kteří se 10. října připojí k oslavě všeho, co se týká křehkého chromozomu X.
