Mezinárodní den křehké X se slaví v zemích po celém světě. Vítáme všechny, kteří se 10. října připojí k oslavám křehkého syndromu X a budou společně pracovat na budování inkluzivní a pečující společnosti, která si váží každého člena rodiny a uznává ho.
X/X/2025
Mezinárodní den povědomí o křehkém chromozomu X
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
X/X/2024
Jsme síla! Jsme lidé s mnoha silnými stránkami a každý den pracujeme na tom, abychom světu ukázali sílu účasti, začlenění a komunity. Postavte se k nám a podpořte nás šířením našeho poselství o právech a možnostech.
X/X/2023
Historii našich oslav si můžete přečíst zde: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Oslavujeme X.X. na počest chromozomu X, po kterém se
Syndrom křehkého X je pojmenován.
Naším letošním heslem je Společně děláme rozdíl. Společně všechny naše země a
rodinná sdružení se spojují, aby něco změnila. Zvyšujeme povědomí napříč
hranice o syndromu křehkého X (FXS) a premutaci křehkého X (FXS)
Podmínky (FXPAC). Jsme jednotní v našem přání podporovat inkluzi a rovnost pro
všechny osoby žijící s FXS a FXPAC, bojující proti diskriminaci, stigmatizaci a...
ostrakizace. Oslavy, aktivity, konference a webináře se pořádají v mnoha zemích.
našich zemí pro X.X. Níže je uveden seznam mnoha z těchto událostí. Společně vytváříme
rozdíl!
Itálie Associazione Italiana Sindrome X Fragile: rozsvítilo se více než 30 lidí
památníky, 10. října; rozhovory v místních televizních stanicích, 10. října.
3. září; povídání o syndromu křehkého X, 23. září; webový seminář na téma
ocenění nejlepších inkluzivních školních postupů, 10. října
https://www.xfragile.net/
Švýcarsko Fraxas: Výzkum syndromu křehkého X. Den otevřených dveří v
Laboratoř profesora Bagniho. Lausanne 7. října
https://fraxas.ch/accueil/
Indie Fragile X Society: stánek na výročním festivalu IIT Roorke. 13.-15.
Říjen
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Fràlgilà: Fundraising show,
Barcelona 22. října
https://www.xfragil.cat/
Německo Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongres pro
rodiny, Oberlahr od 29. září do 1. října
https://www.frax.de/
Španělsko Federación española del Síndrome X-Frágil: Tisková zpráva a dopis
španělským poslancům Evropského parlamentu 10. října;
Informační stůl ve Valencii, městská rada, 5. října; Malování a hudba
workshop, Calahorra, La Rioja, 7. října
https://xfragil.org/
Polsko Fundacja Rodzina Fra X: Příběh trpaslíka FraXI na sociálních sítích
média
https://www.rodzinafrax.pl/
Francie Fragile X: Uvedení nové grafické identity. Nové logo, nové
webové stránky a maskot Fragile X France, který se připojil k projektu
https://www.xfra.org/
Dánsko Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
rodinný víkend, Middelfart, 29. září - 1. října
https://fragiltx.dk/
Nizozemsko Fragiele X Vereniging: Piknik s rodinami FX, září
17. listopadu; "kontaktní" den pro rodiče a příbuzné v Baarnu, 4. listopadu
https://www.fragielex.nl/
Portugalsko Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
o mentálním postižení a setkání s rodinou, aula Ramo Grande
Foyer, ostrov Terceira, Azory, 14. října
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
U příležitosti Mezinárodního dne povědomí o syndromu křehkého X (#XX2022) jsme vyzvali rodiny z celého světa, aby nám poslaly krátký videoklip o životě se syndromem křehkého X a o tom, co pro ně představuje. Byli jsme potěšeni, že jsme obdrželi tak skvělá videa z mnoha různých zemí, která ukazují, že ačkoli všichni žijeme v různých částech světa a mluvíme různými jazyky, můžeme spolupracovat jako jeden jednotný silný hlas, abychom zvýšili pochopení a znalosti o syndromu křehkého X. Reprezentativní témata videí, která rodiny zaslaly, zahrnovala jak pozitivní aspekty, jako jsou silné stránky lidí s křehkým X, tak i náročné problémy, které musí v každodenním životě překonávat.
Během deseti dnů předcházejících 10. říjnu vedla společnost FraXI informační kampaň na sociálních sítích. Každý den byla na twitteru a facebooku zveřejněna důležitá informace o syndromu křehkého X, aby se zvýšilo povědomí a znalosti o křehkém X a souvisejících onemocněních.
Pomozte nám šířit informace, sledujte nás na Twitteru: @FraXI_FragileX a Facebook: @FragileXInternational kde se dozvíte více informací o tom, jak země po celém světě slaví Mezinárodní den křehké chromozomální vady.
Mezi další aktivity patří osvětlování budov a památek, festivaly a fyzické aktivity, jako jsou procházky a běhy a setkání rodinných organizací.
Proč se každoročně koná 10. října?
Země Evropské sítě pro křehkou chromozomální vadu X se v roce 2011 spojily a dohodly se na společném dni informovanosti o křehké chromozomální vadě X: X.X. (10. října). Přimět všechny země, aby se dohodly na 10. říjnu, nebylo snadné, ale kompromis se našel! Bylo vybráno významné datum odkazující na chromozom X: X.X. Předtím měly všechny státy své vlastní dny osvěty, některé se datují od vzniku asociací v roce 1990. Od té doby se X.X. slaví na mezinárodní úrovni. Vítáme všechny, kteří se 10. října připojí k oslavě všeho, co se týká křehkého chromozomu X.
