Starptautiskā trauslās X slimības apzināšanās diena tiek atzīmēta visā pasaulē. Mēs aicinām ikvienu pievienoties, lai 10. oktobrī svinētu visu, kas saistīts ar trauslo X, un kopīgiem spēkiem veidotu iekļaujošu un gādīgu sabiedrību, kas novērtē un atbalsta katru no mūsu ģimenes locekļiem.
X/X/2025
Starptautiskā izpratnes par trauslo X slimību diena
Katru gadu 10. oktobrīth (10.10 vai X.X), FraXI kopā ar valstīm visā pasaulē atzīmē Starptautisko trauslās X apzināšanās dienu - dienu, kas veltīta tam, lai apzinātu mūsu stiprās puses un mācītos un mācītu cits no cita par dzīvi ar FXS.
Šī gada Starptautiskās trauslās X grupas informētības dienas tēma ir. Tiesības uz saziņu. Komunikācija ir veids, kā mēs paužam savas domas un jūtas, un šī spēja ir ļoti svarīga, lai iekļautos ikdienas dzīvē.
Izmantojot hashtag #iesības uz komunikāciju, FraXI uzsāks tiešsaistes kampaņu, lai izplatītu izpratni par to, cik svarīgas ir FX kopienas tiesības uz saziņu kopā ar Nacionālo apvienoto komiteju personu ar smagu invaliditāti komunikācijas vajadzībām (NJC) Komunikācijas tiesību likumprojektā.
Mēs ceram izglītot mūsu kopienu un sabiedrību par to, cik svarīgi ir ievērot šādas saziņas tiesības:
- Tiesības uz cieņu un cieņu visās savstarpējās attiecībās.
- Tiesības uz jēgpilnu saziņu, kas ir kultūras un valodas ziņā atbilstoša.
- Tiesības tikt uzrunātam tieši, nevis tikt uzrunātam vai par to runāt tā, it kā tā nebūtu.
- Tiesības saņemt atbildi uz visu saziņu, pat ja nav iespējams panākt vēlamo rezultātu.
- Tiesības piedalīties dažādās iestādēs kā pilntiesīgiem komunikācijas partneriem.
- Tiesības sociāli mijiedarboties, veidot un uzturēt attiecības.
- Tiesības saņemt - un saprast - informāciju par priekšmetiem, darbībām, notikumiem un cilvēkiem.
- Tiesības pieprasīt vai atteikt priekšmetus, darbības, notikumus un cilvēkus.
- Tiesības paust vēlmes un izjūtas, izteikt komentārus un dalīties viedokļos.
- Tiesības izdarīt izvēli no jēgpilnām iespējām.
- Tiesības saņemt pakalpojumus un atbalstu saziņai visa mūža garumā.
- Tiesības uz individualizētām, funkcionējošām papildinošām un alternatīvām saziņas (AAC) sistēmām un citām palīgtehnoloģijām (AT) jebkurā laikā.
Aicinām visus FraXI dalībniekus iesaistīties mūsu kampaņas priekšsākumos - mēs vēlamies dzirdēt jūsu viedokli! Vai jums ir domas par jūsu #RightToCommunication? Pastāstiet mums, izmantojot info@fraxi.org.
X/X/2024
Mēs esam spēks! Mēs esam cilvēki ar daudzām stiprajām pusēm, un mēs katru dienu strādājam, lai parādītu pasaulei līdzdalības, iekļaušanas un kopienas spēku. Esiet kopā ar mums un atbalstiet mūs, izplatot mūsu vēstījumu par tiesībām un iespējām.
X/X/2023
Ar mūsu svinību vēsturi varat iepazīties šeit: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Mēs svinam X.X. par godu X hromosomai, pēc kuras.
Fragile X sindroms ir nosaukts.
Mūsu šā gada sauklis ir "Kopā veidojam pārmaiņas". Kopā visas mūsu valstis un
ģimenes apvienības apvienojas, lai mainītu situāciju. Mēs veicinām izpratni par
Robežas par trauslo X sindromu (FXS) un ar trauslo X premutāciju saistīto sindromu
nosacījumi (FXPAC). Mūs vieno vēlme veicināt iekļaušanu un vienlīdzību
visiem cilvēkiem ar FXS un FXPAC, cīnoties pret diskrimināciju, stigmatizāciju un
izstumšana. Daudzās valstīs tiek rīkoti svētki, pasākumi, konferences un tīmekļa semināri.
mūsu valstīs par X.X. Zemāk ir sniegts daudzu no šiem notikumiem saraksts. Kopā mēs veidojam
atšķirība!
Itālija Associazione Italiana Sindrome X Fragile: vairāk nekā 30 iedegušies
pieminekļi, 10. oktobris; intervijas vietējās televīzijās, oktobris
3. septembris; sarunas par trauslo X sindromu, 23. septembris; vebināru, lai
labākās iekļaujošās skolas prakses apbalvošana, 10. oktobris
https://www.xfragile.net/
Šveice Fraxas: Fragile X sindroma izpēte. Atvērto durvju diena
Profesora Bagni laboratorija. Lozanna 7. oktobris
https://fraxas.ch/accueil/
Indija Fragile X Society: stends IIT Roorke ikgadējā festivālā. 13.-15.
Oktobris
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Līdzekļu vākšanas izstāde,
Barselona 22. oktobris
https://www.xfragil.cat/
Vācija Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongress par
ģimenēm, Oberlahrā no 29. septembra līdz 1. oktobrim
https://www.frax.de/
Spānija Federación española del Síndrome X-Frágil: Paziņojums presei un vēstule
Spānijas deputātiem Eiropas Parlamentā, 10. oktobrī;
Informatīvs galds Valensijā, pilsētas domē, 5. oktobrī; Glezniecība un mūzika
darbnīca, Kalahorra, La Rioja, 7. oktobris
https://xfragil.org/
Polija Fundacja Rodzina Fra X: Stāsts par rūķīti FraXI sociālajā tīklā
mediji
https://www.rodzinafrax.pl/
Francija Fragile X: jaunās grafiskās identitātes atklāšana. Jauns logotips, jauns
tīmekļa vietni un Francijas talismanu Fragile X, kas pievienojas
https://www.xfra.org/
Dānija Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
ģimenes nedēļas nogale, Middelfart, 29. septembris - 1. oktobris
https://fragiltx.dk/
Nīderlande Fragiele X Vereniging: Pikniks ar FX ģimenēm, septembris
17. novembris; "Kontaktu" diena vecākiem un radiniekiem Bārnā, 4. novembris.
https://www.fragielex.nl/
Portugāle Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Seminārs
par intelektuālās attīstības traucējumiem un ģimeņu tikšanās, Ramo Grande Auditorium
Foajē, Terceiras sala, Azoru salas, 14. oktobris
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Starptautiskajā informētības par trauslo X sindromu dienā (#XX2022) mēs aicinājām ģimenes no jebkuras pasaules vietas iesūtīt mums īsu videoklipu par dzīvi ar trauslo X sindromu un to, ko tas viņiem nozīmē. Mēs bijām priecīgi saņemt tik lieliskus video no tik daudzām dažādām valstīm, parādot, ka, lai gan mēs visi dzīvojam dažādās pasaules daļās un runājam dažādās valodās, mēs varam strādāt kopā kā vienota spēcīga balss, lai uzlabotu izpratni un zināšanas par trauslo X sindromu. Ģimeņu iesūtīto videoklipu reprezentatīvās tēmas ietvēra gan pozitīvos aspektus, piemēram, cilvēku ar trauslo X sindromu stiprās puses, gan arī sarežģījumus, kas viņiem jāpārvar ikdienā.
10 dienas pirms 10. oktobra FraXI sociālajos plašsaziņas līdzekļos īstenoja informācijas kampaņu. Katru dienu twitter un facebook tika publicēts kāds svarīgs fakts par trauslo X sindromu, lai veicinātu izpratni un zināšanas par trauslo X sindromu un ar to saistītajām slimībām.
Palīdziet mums izplatīt šo informāciju, sekojiet mums Twitter: @FraXI_FragileX un Facebook: @FragileXInternational kur uzzināsiet vairāk par to, kā valstis visā pasaulē atzīmē Starptautisko trauslās X slimības apzināšanās dienu.
Citas aktivitātes ir ēku un pieminekļu izgaismošana, festivāli un fiziskas aktivitātes, piemēram, pastaigas un skrējieni, kā arī ģimenes organizāciju pulcēšanās.
Kāpēc tas katru gadu notiek 10. oktobrī?
2011. gadā Eiropas trauslās X slimības tīkla valstis apvienojās, lai vienotos par kopīgu Informētības par trauslo X slimību dienu: X.X. (10. oktobris). Panākt, lai visas valstis vienotos par 10. oktobri, nebija viegli, bet kompromiss tika panākts! Tika izvēlēts nozīmīgs datums, kas norāda uz X hromosomu: X.X. Pirms tam katrai valstij bija sava nacionālā izpratnes veicināšanas diena, dažas no kurām aizsākās 1990. gadā, kad tika izveidotas asociācijas. Kopš tā laika X.X. tiek atzīmēta starptautiski. Mēs aicinām ikvienu pievienoties, lai 10. oktobrī svinētu visu, kas saistīts ar trauslo X hromosomu.
