Starptautiskā trauslās X slimības apzināšanās diena tiek atzīmēta visā pasaulē. Mēs aicinām ikvienu pievienoties, lai 10. oktobrī svinētu visu, kas saistīts ar trauslo X, un kopīgiem spēkiem veidotu iekļaujošu un gādīgu sabiedrību, kas novērtē un atbalsta katru no mūsu ģimenes locekļiem.
X/X/2025
Starptautiskā izpratnes par trauslo X slimību diena
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
X/X/2024
Mēs esam spēks! Mēs esam cilvēki ar daudzām stiprajām pusēm, un mēs katru dienu strādājam, lai parādītu pasaulei līdzdalības, iekļaušanas un kopienas spēku. Esiet kopā ar mums un atbalstiet mūs, izplatot mūsu vēstījumu par tiesībām un iespējām.
X/X/2023
Ar mūsu svinību vēsturi varat iepazīties šeit: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Mēs svinam X.X. par godu X hromosomai, pēc kuras.
Fragile X sindroms ir nosaukts.
Mūsu šā gada sauklis ir "Kopā veidojam pārmaiņas". Kopā visas mūsu valstis un
ģimenes apvienības apvienojas, lai mainītu situāciju. Mēs veicinām izpratni par
Robežas par trauslo X sindromu (FXS) un ar trauslo X premutāciju saistīto sindromu
nosacījumi (FXPAC). Mūs vieno vēlme veicināt iekļaušanu un vienlīdzību
visiem cilvēkiem ar FXS un FXPAC, cīnoties pret diskrimināciju, stigmatizāciju un
izstumšana. Daudzās valstīs tiek rīkoti svētki, pasākumi, konferences un tīmekļa semināri.
mūsu valstīs par X.X. Zemāk ir sniegts daudzu no šiem notikumiem saraksts. Kopā mēs veidojam
atšķirība!
Itālija Associazione Italiana Sindrome X Fragile: vairāk nekā 30 iedegušies
pieminekļi, 10. oktobris; intervijas vietējās televīzijās, oktobris
3. septembris; sarunas par trauslo X sindromu, 23. septembris; vebināru, lai
labākās iekļaujošās skolas prakses apbalvošana, 10. oktobris
https://www.xfragile.net/
Šveice Fraxas: Fragile X sindroma izpēte. Atvērto durvju diena
Profesora Bagni laboratorija. Lozanna 7. oktobris
https://fraxas.ch/accueil/
Indija Fragile X Society: stends IIT Roorke ikgadējā festivālā. 13.-15.
Oktobris
https://www.fragilex.in/
Catalonia Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Līdzekļu vākšanas izstāde,
Barselona 22. oktobris
https://www.xfragil.cat/
Vācija Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongress par
ģimenēm, Oberlahrā no 29. septembra līdz 1. oktobrim
https://www.frax.de/
Spānija Federación española del Síndrome X-Frágil: Paziņojums presei un vēstule
Spānijas deputātiem Eiropas Parlamentā, 10. oktobrī;
Informatīvs galds Valensijā, pilsētas domē, 5. oktobrī; Glezniecība un mūzika
darbnīca, Kalahorra, La Rioja, 7. oktobris
https://xfragil.org/
Polija Fundacja Rodzina Fra X: Stāsts par rūķīti FraXI sociālajā tīklā
mediji
https://www.rodzinafrax.pl/
Francija Fragile X: jaunās grafiskās identitātes atklāšana. Jauns logotips, jauns
tīmekļa vietni un Francijas talismanu Fragile X, kas pievienojas
https://www.xfra.org/
Dānija Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
ģimenes nedēļas nogale, Middelfart, 29. septembris - 1. oktobris
https://fragiltx.dk/
Nīderlande Fragiele X Vereniging: Pikniks ar FX ģimenēm, septembris
17. novembris; "Kontaktu" diena vecākiem un radiniekiem Bārnā, 4. novembris.
https://www.fragielex.nl/
Portugāle Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Seminārs
par intelektuālās attīstības traucējumiem un ģimeņu tikšanās, Ramo Grande Auditorium
Foajē, Terceiras sala, Azoru salas, 14. oktobris
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Starptautiskajā informētības par trauslo X sindromu dienā (#XX2022) mēs aicinājām ģimenes no jebkuras pasaules vietas iesūtīt mums īsu videoklipu par dzīvi ar trauslo X sindromu un to, ko tas viņiem nozīmē. Mēs bijām priecīgi saņemt tik lieliskus video no tik daudzām dažādām valstīm, parādot, ka, lai gan mēs visi dzīvojam dažādās pasaules daļās un runājam dažādās valodās, mēs varam strādāt kopā kā vienota spēcīga balss, lai uzlabotu izpratni un zināšanas par trauslo X sindromu. Ģimeņu iesūtīto videoklipu reprezentatīvās tēmas ietvēra gan pozitīvos aspektus, piemēram, cilvēku ar trauslo X sindromu stiprās puses, gan arī sarežģījumus, kas viņiem jāpārvar ikdienā.
10 dienas pirms 10. oktobra FraXI sociālajos plašsaziņas līdzekļos īstenoja informācijas kampaņu. Katru dienu twitter un facebook tika publicēts kāds svarīgs fakts par trauslo X sindromu, lai veicinātu izpratni un zināšanas par trauslo X sindromu un ar to saistītajām slimībām.
Palīdziet mums izplatīt šo informāciju, sekojiet mums Twitter: @FraXI_FragileX un Facebook: @FragileXInternational kur uzzināsiet vairāk par to, kā valstis visā pasaulē atzīmē Starptautisko trauslās X slimības apzināšanās dienu.
Citas aktivitātes ir ēku un pieminekļu izgaismošana, festivāli un fiziskas aktivitātes, piemēram, pastaigas un skrējieni, kā arī ģimenes organizāciju pulcēšanās.
Kāpēc tas katru gadu notiek 10. oktobrī?
2011. gadā Eiropas trauslās X slimības tīkla valstis apvienojās, lai vienotos par kopīgu Informētības par trauslo X slimību dienu: X.X. (10. oktobris). Panākt, lai visas valstis vienotos par 10. oktobri, nebija viegli, bet kompromiss tika panākts! Tika izvēlēts nozīmīgs datums, kas norāda uz X hromosomu: X.X. Pirms tam katrai valstij bija sava nacionālā izpratnes veicināšanas diena, dažas no kurām aizsākās 1990. gadā, kad tika izveidotas asociācijas. Kopš tā laika X.X. tiek atzīmēta starptautiski. Mēs aicinām ikvienu pievienoties, lai 10. oktobrī svinētu visu, kas saistīts ar trauslo X hromosomu.
