La Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile è celebrata da paesi di tutto il mondo. Siamo lieti che il 10 ottobre tutti si uniscano a noi per celebrare tutto ciò che riguarda l'X fragile, lavorando insieme per costruire una società inclusiva e attenta che valorizzi e affermi ciascuno dei nostri familiari.
X/X/2025
Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile
Ogni anno, il 10 ottobreth (10.10 o X.X), la FraXI, insieme ai Paesi di tutto il mondo, celebra la Giornata Internazionale della Consapevolezza dell'X Fragile, una giornata dedicata al riconoscimento dei nostri punti di forza e all'apprendimento e all'insegnamento reciproco della vita con la FXS.
Il tema della Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile di quest'anno è la Diritto alla comunicazione. La comunicazione è il modo in cui esprimiamo i nostri pensieri e sentimenti e la capacità di farlo è fondamentale per l'inserimento nella vita quotidiana.
Utilizzo dell'hashtag 1TP5DirittoallaComunicazioneFraXI lancerà una campagna online per diffondere la consapevolezza dell'importanza del diritto alla comunicazione della comunità FX, in collaborazione con il National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) nella Communication Bill of Rights.
Ci auguriamo di educare la nostra comunità e il pubblico sull'importanza di rispettare i seguenti diritti alla comunicazione:
- Il diritto alla dignità e al rispetto in tutte le interazioni.
- Il diritto a una comunicazione significativa che sia culturalmente e linguisticamente appropriata.
- Il diritto di essere interpellati direttamente e di non essere chiamati in causa o di cui si parla come se non ci fossero.
- Il diritto di ricevere una risposta a tutte le comunicazioni, anche quando non è possibile ottenere il risultato desiderato.
- Il diritto di partecipare a tutti i contesti come partner di comunicazione a pieno titolo.
- Il diritto di interagire socialmente e di costruire e mantenere relazioni.
- Il diritto di ricevere e comprendere informazioni su oggetti, azioni, eventi e persone.
- Il diritto di chiedere o rifiutare oggetti, azioni, eventi e persone.
- Il diritto di esprimere preferenze e sentimenti, fare commenti e condividere opinioni.
- Il diritto di scegliere tra opzioni significative.
- Il diritto di accedere a servizi e supporti per la comunicazione lungo tutto l'arco della vita.
- Il diritto a sistemi di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) individualizzati e funzionanti e ad altre tecnologie assistive (AT) in ogni momento.
Invitiamo tutti i membri di FraXI a partecipare al pre-lancio della nostra campagna: vogliamo sentire la vostra voce! Avete delle idee sul vostro #RightToCommunication? Ditecelo via info@fraxi.org.
X/X/2024
Siamo una forza! Siamo persone con molte forze e lavoriamo ogni giorno per mostrare al mondo il potere della partecipazione, dell'inclusione e della comunità. State con noi e sosteneteci diffondendo il nostro messaggio di diritti e possibilità.
X/X/2023
Potete leggere la storia delle nostre celebrazioni qui: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=giorno della consapevolezza. Si festeggia il giorno X.X. in onore del cromosoma X, dopo il quale si festeggia il giorno X.
La sindrome dell'X fragile prende il suo nome.
Il nostro slogan di quest'anno è "Insieme per fare la differenza". Insieme, tutti i nostri Paesi e
Le associazioni familiari si uniscono per fare la differenza. Sensibilizziamo l'opinione pubblica su
confini della Sindrome dell'X Fragile (FXS) e della Premutazione dell'X Fragile Associata
Condizioni (FXPAC). Siamo uniti nel nostro desiderio di promuovere l'inclusione e l'uguaglianza per
tutti coloro che convivono con la FXS e la FXPAC, combattendo la discriminazione, la stigmatizzazione e l'odio.
ostracizzazione. Celebrazioni, attività, conferenze e webinar sono organizzati in molti paesi.
dei nostri Paesi per X.X. Di seguito è riportato un elenco di molti di questi eventi. Insieme, stiamo facendo
una differenza!
Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: più di 30 accesi
monumenti, 10 ottobre; interviste a stazioni televisive locali, 10 ottobre.
3; parlare della Sindrome dell'X Fragile, 23 settembre; un webinar per
premiare le migliori pratiche scolastiche inclusive, 10 ottobre
https://www.xfragile.net/
Svizzera Fraxas: Ricerca sulla sindrome dell'X fragile. Giornata aperta presso
Laboratorio del Professor Bagni. Losanna 7 ottobre
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: stand al Festival annuale dell'IIT di Roorke. 13-15
Ottobre
https://www.fragilex.in/
Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Spettacolo di raccolta fondi,
Barcellona 22 ottobre
https://www.xfragil.cat/
Germania Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Congresso per
famiglie, Oberlahr dal 29 settembre al 1° ottobre
https://www.frax.de/
Spagna Federación española del Síndrome X-Frágil: Comunicato stampa e lettera
ai deputati spagnoli del Parlamento europeo, il 10 ottobre;
Tavolo informativo a Valencia, Comune di Valencia, 5 ottobre; pittura e musica
workshop, Calahorra, La Rioja, 7 ottobre
https://xfragil.org/
Polonia Fundacja Rodzina Fra X: la storia di FraXI il nano sui social
media
https://www.rodzinafrax.pl/
Francia Fragile X: lancio della nuova identità grafica. Nuovo logo, nuovo
e di una mascotte di Fragile X France che si unisce a
https://www.xfra.org/
Danimarca Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: FX nazionale
Weekend in famiglia, Middelfart, 29 settembre - 1 ottobre
https://fragiltx.dk/
Paesi Bassi Fragiele X Vereniging: Picnic con le famiglie FX, settembre
17; giornata di "contatto" per genitori e parenti a Baarn, 4 novembre
https://www.fragielex.nl/
Portogallo Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
sulla disabilità intellettiva e l'incontro con le famiglie, Auditorium Ramo Grande
Foyer, Isola di Terceira, Azzorre, 14 ottobre
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Per la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile (#XX2022) abbiamo invitato le famiglie di tutto il mondo a inviarci un breve filmato sulla convivenza con la sindrome dell'X fragile e su ciò che rappresenta per loro. Siamo stati lieti di ricevere video eccellenti da così tanti Paesi diversi, a dimostrazione del fatto che, pur vivendo tutti in parti diverse del mondo e parlando lingue diverse, possiamo lavorare insieme come un'unica voce forte per aumentare la comprensione e la conoscenza della Sindrome X Fragile. I temi rappresentativi dei video inviati dalle famiglie comprendevano sia aspetti positivi, come i punti di forza delle persone con X Fragile, sia problemi difficili da superare nella vita quotidiana.
Nei 10 giorni precedenti il 10 ottobre, FraXI ha condotto una campagna informativa sui social media. Ogni giorno è stato postato su twitter e facebook un fatto importante sulla sindrome dell'X fragile per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sindrome dell'X fragile e delle condizioni associate.
Aiutateci a diffondere la notizia, seguiteci su Twitter: @FraXI_FragileX e Facebook: @FragileXInternational dove potrete scoprire come i Paesi di tutto il mondo stanno celebrando la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile.
Altre attività includono l'illuminazione di edifici e punti di riferimento, feste e attività fisiche come passeggiate, corse e riunioni di organizzazioni familiari.
Perché il 10 ottobre di ogni anno?
Nel 2011 i Paesi della Rete europea per l'X fragile si sono riuniti per concordare una giornata comune di sensibilizzazione sull'X fragile: X.X. (10 ottobre). Non è stato facile convincere tutti i Paesi a concordare il 10 ottobre, ma è stato trovato un compromesso! È stata scelta una data significativa che fa riferimento al cromosoma X. X.X: X.X. In precedenza ognuno aveva le proprie giornate nazionali di sensibilizzazione, alcune delle quali risalenti alla formazione delle associazioni nel 1990. Da allora la X.X. è stata celebrata a livello internazionale. Siamo lieti che tutti si uniscano a noi per celebrare tutto ciò che riguarda l'X fragile il 10 ottobre.
