La Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile è celebrata da paesi di tutto il mondo. Siamo lieti che il 10 ottobre tutti si uniscano a noi per celebrare tutto ciò che riguarda l'X fragile, lavorando insieme per costruire una società inclusiva e attenta che valorizzi e affermi ciascuno dei nostri familiari.
X/X/2025
Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
X/X/2024
Siamo una forza! Siamo persone con molte forze e lavoriamo ogni giorno per mostrare al mondo il potere della partecipazione, dell'inclusione e della comunità. State con noi e sosteneteci diffondendo il nostro messaggio di diritti e possibilità.
X/X/2023
Potete leggere la storia delle nostre celebrazioni qui: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=giorno della consapevolezza. Si festeggia il giorno X.X. in onore del cromosoma X, dopo il quale si festeggia il giorno X.
La sindrome dell'X fragile prende il suo nome.
Il nostro slogan di quest'anno è "Insieme per fare la differenza". Insieme, tutti i nostri Paesi e
Le associazioni familiari si uniscono per fare la differenza. Sensibilizziamo l'opinione pubblica su
confini della Sindrome dell'X Fragile (FXS) e della Premutazione dell'X Fragile Associata
Condizioni (FXPAC). Siamo uniti nel nostro desiderio di promuovere l'inclusione e l'uguaglianza per
tutti coloro che convivono con la FXS e la FXPAC, combattendo la discriminazione, la stigmatizzazione e l'odio.
ostracizzazione. Celebrazioni, attività, conferenze e webinar sono organizzati in molti paesi.
dei nostri Paesi per X.X. Di seguito è riportato un elenco di molti di questi eventi. Insieme, stiamo facendo
una differenza!
Italia Associazione Italiana Sindrome X Fragile: più di 30 accesi
monumenti, 10 ottobre; interviste a stazioni televisive locali, 10 ottobre.
3; parlare della Sindrome dell'X Fragile, 23 settembre; un webinar per
premiare le migliori pratiche scolastiche inclusive, 10 ottobre
https://www.xfragile.net/
Svizzera Fraxas: Ricerca sulla sindrome dell'X fragile. Giornata aperta presso
Laboratorio del Professor Bagni. Losanna 7 ottobre
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: stand al Festival annuale dell'IIT di Roorke. 13-15
Ottobre
https://www.fragilex.in/
Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Spettacolo di raccolta fondi,
Barcellona 22 ottobre
https://www.xfragil.cat/
Germania Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Congresso per
famiglie, Oberlahr dal 29 settembre al 1° ottobre
https://www.frax.de/
Spagna Federación española del Síndrome X-Frágil: Comunicato stampa e lettera
ai deputati spagnoli del Parlamento europeo, il 10 ottobre;
Tavolo informativo a Valencia, Comune di Valencia, 5 ottobre; pittura e musica
workshop, Calahorra, La Rioja, 7 ottobre
https://xfragil.org/
Polonia Fundacja Rodzina Fra X: la storia di FraXI il nano sui social
media
https://www.rodzinafrax.pl/
Francia Fragile X: lancio della nuova identità grafica. Nuovo logo, nuovo
e di una mascotte di Fragile X France che si unisce a
https://www.xfra.org/
Danimarca Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: FX nazionale
Weekend in famiglia, Middelfart, 29 settembre - 1 ottobre
https://fragiltx.dk/
Paesi Bassi Fragiele X Vereniging: Picnic con le famiglie FX, settembre
17; giornata di "contatto" per genitori e parenti a Baarn, 4 novembre
https://www.fragielex.nl/
Portogallo Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
sulla disabilità intellettiva e l'incontro con le famiglie, Auditorium Ramo Grande
Foyer, Isola di Terceira, Azzorre, 14 ottobre
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Per la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile (#XX2022) abbiamo invitato le famiglie di tutto il mondo a inviarci un breve filmato sulla convivenza con la sindrome dell'X fragile e su ciò che rappresenta per loro. Siamo stati lieti di ricevere video eccellenti da così tanti Paesi diversi, a dimostrazione del fatto che, pur vivendo tutti in parti diverse del mondo e parlando lingue diverse, possiamo lavorare insieme come un'unica voce forte per aumentare la comprensione e la conoscenza della Sindrome X Fragile. I temi rappresentativi dei video inviati dalle famiglie comprendevano sia aspetti positivi, come i punti di forza delle persone con X Fragile, sia problemi difficili da superare nella vita quotidiana.
Nei 10 giorni precedenti il 10 ottobre, FraXI ha condotto una campagna informativa sui social media. Ogni giorno è stato postato su twitter e facebook un fatto importante sulla sindrome dell'X fragile per aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sindrome dell'X fragile e delle condizioni associate.
Aiutateci a diffondere la notizia, seguiteci su Twitter: @FraXI_FragileX e Facebook: @FragileXInternational dove potrete scoprire come i Paesi di tutto il mondo stanno celebrando la Giornata internazionale di sensibilizzazione sull'X fragile.
Altre attività includono l'illuminazione di edifici e punti di riferimento, feste e attività fisiche come passeggiate, corse e riunioni di organizzazioni familiari.
Perché il 10 ottobre di ogni anno?
Nel 2011 i Paesi della Rete europea per l'X fragile si sono riuniti per concordare una giornata comune di sensibilizzazione sull'X fragile: X.X. (10 ottobre). Non è stato facile convincere tutti i Paesi a concordare il 10 ottobre, ma è stato trovato un compromesso! È stata scelta una data significativa che fa riferimento al cromosoma X. X.X: X.X. In precedenza ognuno aveva le proprie giornate nazionali di sensibilizzazione, alcune delle quali risalenti alla formazione delle associazioni nel 1990. Da allora la X.X. è stata celebrata a livello internazionale. Siamo lieti che tutti si uniscano a noi per celebrare tutto ciò che riguarda l'X fragile il 10 ottobre.
