International Fragile X Awareness Day fejres i lande over hele verden. Vi byder alle velkommen til at være med til at fejre alt, hvad der har med skrøbeligt X at gøre, den 10. oktober, mens vi arbejder sammen om at opbygge et inkluderende og omsorgsfuldt samfund, som værdsætter og bekræfter alle vores familiemedlemmer.
X/X/2025
International Fragilt X-opmærksomhedsdag
Hvert år den 10. oktoberth (10.10 eller X.X) fejrer FraXI sammen med lande over hele verden International Fragile X Awareness Day - en dag, der er dedikeret til at anerkende vores styrker og lære af og lære hinanden om livet med FXS.
Temaet for dette års internationale Fragile X Awareness Day er Ret til kommunikation. Kommunikation er den måde, vi udtrykker vores tanker og følelser på, og evnen til at gøre det er afgørende for vores inklusion i det daglige liv.
Brug af hashtag 1TP5RettilKommunikationI samarbejde med National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) vil FraXI lancere en onlinekampagne for at udbrede kendskabet til vigtigheden af FX-samfundets ret til kommunikation i Communication Bill of Rights.
Vi håber at kunne uddanne vores samfund og offentligheden i vigtigheden af at respektere følgende rettigheder til kommunikation:
- Retten til værdighed og respekt i alle sammenhænge.
- Retten til meningsfuld kommunikation, der er kulturelt og sprogligt passende.
- Retten til at blive tiltalt direkte og ikke blive talt for eller talt om, som om man ikke var der.
- Retten til at få svar på al kommunikation, også når det ønskede resultat ikke er muligt.
- Retten til at deltage på tværs af miljøer som fuldgyldige kommunikationspartnere.
- Retten til at interagere socialt og til at opbygge og bevare relationer.
- Retten til at få - og forstå - information om objekter, handlinger, begivenheder og mennesker.
- Retten til at bede om eller afvise genstande, handlinger, begivenheder og mennesker.
- Retten til at udtrykke præferencer og følelser, komme med kommentarer og dele meninger.
- Retten til at træffe valg blandt meningsfulde muligheder.
- Retten til at få adgang til tjenester og støtte til kommunikation gennem hele livet.
- Retten til individualiserede, fungerende systemer til alternativ og supplerende kommunikation (AAC) og andre hjælpemidler til enhver tid.
Vi inviterer alle medlemmer af FraXI til at engagere sig i prælanceringen af vores kampagne - vi vil gerne høre fra dig! Har du tanker om din #RightToCommunication? Fortæl os det via info@fraxi.org.
X/X/2024
Vi er en styrke! Vi er mennesker med mange styrker, og vi arbejder hver dag for at vise verden styrken ved deltagelse, inklusion og fællesskab. Stå sammen med os og støt os ved at sprede vores budskab om rettigheder og muligheder.
X/X/2023
Du kan læse historien om vores fejringer her: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Vi fejrer X.X. til ære for X-kromosomet, hvorefter
Fragilt X-syndrom er navngivet.
Vores slogan i år er Together Making A Difference. Sammen kan alle vores lande og
Familieforeninger går sammen om at gøre en forskel. Vi skaber opmærksomhed på tværs af
grænser om Fragilt X-syndrom (FXS) og Fragilt X-præmutationsassocieret
forhold (FXPAC). Vi er forenet i vores ønske om at fremme inklusion og lighed for
alle dem, der lever med FXS og FXPAC, og bekæmper diskrimination, stigmatisering og
udstødelse. Fejringer, aktiviteter, konferencer og webinarer arrangeres i mange lande.
af vores lande for X.X. Nedenfor er en liste over mange af disse begivenheder. Sammen skaber vi
en forskel!
Italien Associazione Italiana Sindrome X Fragile: mere end 30 lyser op
monumenter, 10. oktober; interviews på lokale tv-stationer, oktober
3. september; taler om Fragilt X-syndrom, 23. september; et webinar til
belønning af den bedste inkluderende skolepraksis, 10. oktober
https://www.xfragile.net/
Schweiz Fraxas: Forskning i Fragilt X-syndrom. Åben dag på
Professor Bagnis laboratorium. Lausanne 7. oktober
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: bod på IIT Roorkes årlige festival. 13.-15.
Oktober
https://www.fragilex.in/
Catalonien Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Fundraising show,
Barcelona 22. oktober
https://www.xfragil.cat/
Tyskland Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongres for
familier, Oberlahr fra 29. september til 1. oktober
https://www.frax.de/
Spanien Federación española del Síndrome X-Frágil: Pressemeddelelse og brev
til de spanske MEP'er i Europa-Parlamentet den 10. oktober;
Informativt bord i Valencia, City Coucil, 5. oktober; Maleri og musik
workshop, Calahorra, La Rioja, 7. oktober
https://xfragil.org/
Polen Fundacja Rodzina Fra X: Historien om dværgen FraXI på sociale medier
medier
https://www.rodzinafrax.pl/
France Fragile X: Lancering af den nye grafiske identitet. Nyt logo, ny
hjemmeside og en Fragile X France-maskot, der slutter sig til
https://www.xfra.org/
Danmark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
Familieweekend, Middelfart, 29. september-1. oktober
https://fragiltx.dk/
Hollandsk Fragiele X Vereniging: Picnic med FX-familier, september
17. november; "Kontakt"-dag for forældre og pårørende i Baarn, 4. november
https://www.fragielex.nl/
Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
om intellektuel funktionsnedsættelse og familiemøde, Ramo Grande Auditorium
Foyer, øen Terceira, Azorerne, 14. oktober
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
I forbindelse med den internationale Fragilt X-opmærksomhedsdag (#XX2022) inviterede vi familier fra hele verden til at sende os et kort videoklip om at leve med Fragilt X-syndrom, og hvad det betyder for dem. Vi var meget glade for at modtage så fremragende videoer fra så mange forskellige lande, der viser, at selvom vi alle bor i forskellige dele af verden og taler forskellige sprog, kan vi arbejde sammen som én samlet stærk stemme for at øge forståelsen for og viden om Fragilt X-syndrom. De repræsentative temaer i de videoer, som familierne sendte ind, omfattede både positive aspekter som styrken hos mennesker med Fragilt X og udfordrende problemer, som de skal overvinde i hverdagen.
I de 10 dage op til den 10. oktober kørte FraXI en informationskampagne på de sociale medier. Hver dag blev et vigtigt faktum om Fragilt X-syndrom lagt ud på twitter og facebook for at øge bevidstheden og viden om Fragilt X og tilknyttede tilstande.
Hjælp os med at sprede budskabet, følg os på Twitter: @FraXI_FragileX og Facebook: @FragileXInternational hvor du kan finde ud af mere om, hvordan lande rundt om i verden fejrer den internationale Fragile X Awareness Day.
Andre aktiviteter omfatter belysning af bygninger og vartegn, festivaler og fysiske aktiviteter som gå- og løbeture og sammenkomster for familieorganisationer.
Hvorfor er det den 10. oktober hvert år?
De europæiske lande i Fragilt X-netværket gik i 2011 sammen om at aftale en fælles Fragilt X-opmærksomhedsdag: X.X. (10. oktober). Det var ikke let at få alle landene til at blive enige om den 10. oktober, men der blev fundet et kompromis! En betydningsfuld dato, der henviser til X-kromosomet, blev valgt: X.X. Før det havde alle deres egne nationale mærkedage, hvoraf nogle gik tilbage til dannelsen af deres foreninger i 1990. X.X. er blevet fejret internationalt lige siden. Vi byder alle velkommen til at være med til at fejre alt, hvad der har med skrøbeligt X at gøre, den 10. oktober.
