Jaunumi un atjauninājumi

  • Ziņas
Premutācija Mātītes ar preFXTAS

Premutācijas mātītes ar preFXTAS: Dokuments, kurā aicināts noteikt dzimumam specifiskus diagnostikas kritērijus

  • Ziņas
Dr. Alise Montanaro

"Kad dzīve kļūst prasīgāka": Neiropsiholoģiski-kognitīvi uzvedības terapija jauniešiem ar FXS, kas dzīvo ar FXS, - mūžizglītības, daudzpusīgi integrēta pieeja

  • Ziņas
Starptautisks seminārs par trauslo X sindromu: profesores Alessandras Murgia piemiņai

Starptautisks seminārs par trauslo X sindromu: profesores Alessandras Murgia piemiņai

  • Ģimenes stāsti
  • |
  • Ziņas
Rišabs Džains (attēlā kopā ar Aamiru Kanu) ir pasaulē pirmais aktieris ar FXS.

FXS uz lielā ekrāna: Pārliecinošs trauslā X sindroma atspoguļojums kino ekrānā

  • Ziņas
Tēvs un divi zēni, kas dzīvo ar trauslo X sindromu

"Lai gan bērniem ar FXS piemīt intelektuālās attīstības traucējumi un autismam raksturīgās iezīmes, viņi prot mentalizēt," secināts jaunā pētījumā. 

  • Ziņas

6 mēneši retrospekcijā

  • Ziņas

Veidojiet pētniecību, mainiet dzīvi - jūsu balsij ir nozīme!

  • Ziņas
Krāsaina smadzeņu tīkla kartēšana

Smadzeņu tīkla izmaiņas trausla X sindroma gadījumā

  • Ziņas
Tipiskas sejas iezīmes zēnam ar Fragile-X sindromu

Sejas pazīmju apraksts un klasifikācija - Jaunie sasniegumi

  • Ziņas
Datorā rediģēts X hromosomas attēls

Jauns pētījums dokumentē saistību starp kopīgām ģenētiskām variācijām un uzvedības trajektorijām vīriešiem ar FXS.

  • Ziņas
Vīrietis ar zēnu uz pleciem pārliecinoši staigā saulrietā

#Resolution4Rare - nozīmīga rezolūcija

  • Ģimenes stāsti
  • |
  • Ziņas
Māte un viņas trīs bērni skrien laba mērķa vārdā

X skrējiens trauslajai X formai - intervija ar Brīdu

  • Ziņas
Zēns domā

Jauns sistemātisks pārskats

  • Ziņas
pirmais FraXI kongress

1. Starptautiskā Fragile X kongresa kopsavilkumi

  • Ziņas
Sarkanā un zilā DNS attēls

FMR1 premutācija un trauksme - jauns pētījums

  • Ziņas
Zēns pludmalē

Runas attīstība - jauns pētījums

  • Ziņas
Dalībnieku sanāksme Barselonā

FraXI 8. RE(ACT) kongresā un 6. Starptautiskajā reto slimību pētniecības konsorcijā (IRDiRC)

  • Ziņas
Es atbalstu reto slimību dienu

Reto slimību dienas atzīmēšana - 2025. gada 28. februāris

  • Ziņas
Simboli, kas simbolizē to, ar ko cilvēkiem ar invaliditāti nākas saskarties dzīvē.

Retā barometra aptaujas rezultāti 2025. gadā: Invaliditātes un šķēršļu atpazīšana

  • Ziņas

FraXI biļeteni

  • Ziņas
Starptautiskā izpratnes par trauslo X slimību diena 2024

Starptautiskā izpratnes par trauslo X slimību diena 2024

  • Ziņas
Divi zēni ar FXS

Fragile X prieki - ir publicēta grāmata

  • Ziņas
Reto slimību dienas logotips

Reto slimību diena - 29. februāris

  • Ziņas
Grupas foto vakarā Starptautiskās Fragile X International sanāksmes laikā Lionā, Francijā.

Svinam starptautisko izpratni par trauslo X slimību!

  • Ziņas
Hromosomas fotoattēls

Paziņojums presei par terminu FXPAC

  • Ziņas
Zēns ar FXS bērnu grāmatu priekšā

FMR1 nosaukuma maiņa

Jūsu atbalsts var kaut ko mainīt.

Ja vēlaties ziedot ar bankas pārskaitījumu, mūsu bankas rekvizīti ir šādi: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

Svinot un atbalstot cilvēkus, kas visā pasaulē dzīvo ar trauslo X sindromu un ar trauslo X premutāciju saistītām slimībām.

  • Fragile X International - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Bruxelles - Beļģija
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
Rare Diseases Europe logo

Pievienojieties mūsu adresātu sarakstam

Ievadiet savu e-pasta adresi un saņemiet jaunākos atjauninājumus no mums. Kopīgojot savu e-pasta adresi, jūs piekrītat mūsu privātuma politika.