Der Internationale Tag zur Sensibilisierung für Fragiles X wird in Ländern auf der ganzen Welt begangen. Wir freuen uns über jeden, der am 10. Oktober mitmacht, um alles zu feiern, was mit Fragilem X zu tun hat, während wir gemeinsam daran arbeiten, eine integrative und fürsorgliche Gesellschaft aufzubauen, die jedes unserer Familienmitglieder wertschätzt und bejaht.
X/X/2025
Internationaler Tag zur Sensibilisierung für Fragiles X
Jedes Jahr am 10. Oktoberth (10.10. oder X.X) feiert FraXI zusammen mit Ländern auf der ganzen Welt den Internationalen Tag des Bewusstseins für Fragiles X - ein Tag, der dazu dient, unsere Stärken zu erkennen und voneinander zu lernen und uns gegenseitig über das Leben mit FXS zu informieren.
Das Thema des diesjährigen Internationalen Tages zur Sensibilisierung für Fragiles X ist die Recht auf Kommunikation. Kommunikation ist die Art und Weise, wie wir unsere Gedanken und Gefühle ausdrücken, und die Fähigkeit, dies zu tun, ist entscheidend für unsere Integration im täglichen Leben.
Verwendung des Hashtags 1TP5RightToCommunicationIn Zusammenarbeit mit dem Nationalen Gemeinsamen Ausschuss für die Kommunikationsbedürfnisse von Menschen mit schweren Behinderungen (NJC) wird FraXI eine Online-Kampagne starten, um das Bewusstsein für die Bedeutung des Rechts der FX-Gemeinschaft auf Kommunikation in der Communication Bill of Rights zu stärken.
Wir hoffen, unsere Gemeinschaft und die Öffentlichkeit darüber aufzuklären, wie wichtig es ist, die folgenden Rechte auf Kommunikation zu respektieren:
- Das Recht auf Würde und Respekt bei allen Interaktionen.
- Das Recht auf eine sinnvolle Kommunikation, die kulturell und sprachlich angemessen ist.
- Das Recht, direkt angesprochen zu werden, ohne dass man für sie spricht oder über sie spricht, als wären sie nicht da.
- Das Recht, eine Antwort auf alle Mitteilungen zu erhalten, auch wenn das gewünschte Ergebnis nicht möglich ist.
- Das Recht, in allen Bereichen als vollwertige Kommunikationspartner teilzunehmen.
- Das Recht auf soziale Interaktion und auf den Aufbau und die Pflege von Beziehungen.
- Das Recht, Informationen über Objekte, Handlungen, Ereignisse und Personen zu erhalten und zu verstehen.
- Das Recht, Gegenstände, Handlungen, Ereignisse und Personen zu verlangen oder abzulehnen.
- Das Recht, Vorlieben und Gefühle zu äußern, Kommentare abzugeben und Meinungen zu teilen.
- Das Recht, eine Auswahl aus sinnvollen Optionen zu treffen.
- Das Recht auf Zugang zu Diensten und Unterstützung für die Kommunikation über die gesamte Lebensspanne hinweg.
- Das Recht auf individuelle, funktionierende Systeme der Unterstützten Kommunikation (AAC) und andere unterstützende Technologien (AT) zu jeder Zeit.
Wir laden alle FraXI-Mitglieder ein, sich an der Vorbereitung unserer Kampagne zu beteiligen - wir wollen von Ihnen hören! Haben Sie Gedanken zu Ihrem #RightToCommunication? Sagen Sie es uns über info@fraxi.org.
X/X/2024
Wir sind eine Kraft! Wir sind Menschen mit vielen Stärken und arbeiten jeden Tag daran, der Welt die Macht der Teilhabe, Integration und Gemeinschaft zu zeigen. Stehen Sie uns bei und unterstützen Sie uns, indem Sie unsere Botschaft der Rechte und Möglichkeiten verbreiten.
X/X/2023
Die Geschichte unserer Feiern können Sie hier nachlesen: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=Achtungstag. Wir feiern am X.X. zu Ehren des X-Chromosoms, nach dem
Das Fragile X-Syndrom wird benannt.
Unser diesjähriges Motto lautet "Gemeinsam einen Unterschied machen". Gemeinsam können alle unsere Länder und
Familienverbände kommen zusammen, um etwas zu bewirken. Wir schärfen das Bewusstsein für
Grenzen des Fragilen X-Syndroms (FXS) und der Fragilen X-Prämutationsassoziation
Bedingungen (FXPAC). Wir sind uns einig in unserem Wunsch, Inklusion und Gleichberechtigung zu fördern für
alle, die mit FXS und FXPAC leben, gegen Diskriminierung, Stigmatisierung und
Ächtung. In vielen Ländern werden Feiern, Aktivitäten, Konferenzen und Webinare organisiert
unserer Länder für X.X. Nachstehend finden Sie eine Liste vieler dieser Veranstaltungen. Gemeinsam machen wir
einen Unterschied!
Italien Associazione Italiana Sindrome X Fragile: mehr als 30 leuchten auf
Denkmäler, 10. Oktober; Interviews in lokalen Fernsehsendern, Oktober
3. September; Gespräche über das Fragile X-Syndrom, 23. September; ein Webinar zu
Belohnung für die besten integrativen Schulpraktiken, 10. Oktober
https://www.xfragile.net/
Schweiz Fraxas: Forschung zum Fragilen X-Syndrom. Tag der offenen Tür bei
Laboratorium Professor Bagni. Lausanne 7. Oktober
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: Stand auf dem jährlichen Festival des IIT Roorke. 13-15.
Oktober
https://www.fragilex.in/
Katalonien Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Fundraising-Show,
Barcelona 22. Oktober
https://www.xfragil.cat/
Deutschland Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Kongress für
Familien, Oberlahr vom 29. September bis 1. Oktober
https://www.frax.de/
Spanien Federación española del Síndrome X-Frágil: Pressemitteilung und Brief
an die spanischen Abgeordneten im Europäischen Parlament, 10. Oktober;
Infotisch in Valencia, Stadtverwaltung, 5. Oktober; Malerei und Musik
Workshop, Calahorra, La Rioja, 7. Oktober
https://xfragil.org/
Polen Fundacja Rodzina Fra X: Die Geschichte von FraXI dem Zwerg in den sozialen Medien
Medien
https://www.rodzinafrax.pl/
Frankreich Fragile X: Einführung der neuen grafischen Identität. Neues Logo, neue
Website und ein Fragile X France-Maskottchen, das sich
https://www.xfra.org/
Dänemark Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: Nationale FX
Familienwochenende, Middelfart, 29. September - 1. Oktober
https://fragiltx.dk/
Niederländische Fragiele X Vereniging: Picknick mit FX-Familien, September
17. November; "Kontakttag" für Eltern und Verwandte in Baarn, 4. November
https://www.fragielex.nl/
Portugal Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Workshop
über geistige Behinderung und Familientreffen, Ramo Grande Auditorium
Foyer, Insel Terceira, Azoren, 14. Oktober
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
Anlässlich des Internationalen Tages des Bewusstseins für das Fragile X-Syndrom (#XX2022) haben wir Familien aus der ganzen Welt eingeladen, uns einen kurzen Videoclip über das Leben mit dem Fragilen X-Syndrom und was das für sie bedeutet, zu schicken. Wir haben uns sehr gefreut, dass wir so hervorragende Videos aus so vielen verschiedenen Ländern erhalten haben, die zeigen, dass wir, obwohl wir alle in verschiedenen Teilen der Welt leben und verschiedene Sprachen sprechen, als eine einheitliche starke Stimme zusammenarbeiten können, um das Verständnis und das Wissen über das Fragile X-Syndrom zu verbessern. Die repräsentativen Themen der von den Familien eingesandten Videos umfassten sowohl positive Aspekte wie die Stärken von Menschen mit Fragilem X als auch schwierige Probleme, die sie im Alltag zu bewältigen haben.
In den 10 Tagen vor dem 10. Oktober führte FraXI eine Informationskampagne in den sozialen Medien durch. Jeden Tag wurde ein wichtiger Fakt über das Fragile X-Syndrom auf Twitter und Facebook gepostet, um das Bewusstsein und das Wissen über Fragiles X und damit verbundene Krankheiten zu erhöhen.
Helfen Sie uns, die Nachricht zu verbreiten, folgen Sie uns auf Twitter: @FraXI_FragileX und Facebook: @FragileXInternational wo Sie mehr darüber erfahren können, wie Länder auf der ganzen Welt den Internationalen Tag zur Aufklärung über Fragiles X begehen.
Weitere Aktivitäten sind die Beleuchtung von Gebäuden und Wahrzeichen, Feste und sportliche Aktivitäten wie Wanderungen und Läufe sowie Zusammenkünfte von Familienorganisationen.
Warum ist er jedes Jahr am 10. Oktober?
Die Länder des europäischen Fragile-X-Netzwerks haben sich 2011 auf einen gemeinsamen Tag zur Sensibilisierung für Fragiles X geeinigt: X.X. (10. Oktober). Es war nicht einfach, alle Länder dazu zu bringen, sich auf den 10. Oktober zu einigen, aber es wurde ein Kompromiss gefunden! Es wurde ein wichtiges Datum gewählt, das sich auf das X-Chromosom bezieht: X.X. Zuvor hatte jedes Land seine eigenen nationalen Gedenktage, die teilweise auf die Gründung der Verbände im Jahr 1990 zurückgingen. Seitdem wird der X.X. international gefeiert. Wir freuen uns über jeden, der am 10. Oktober mit uns das Thema Fragiles X feiert.
