Міжнародний день поширення інформації про тендітну Х-хромосому відзначають у різних країнах світу. Ми запрошуємо всіх приєднатися до святкування 10 жовтня, щоб відзначити все, що пов'язане з крихким іксом, оскільки ми разом працюємо над побудовою інклюзивного та турботливого суспільства, яке цінує та підтримує кожного члена нашої родини.
X/X/2025
Міжнародний день обізнаності про крихкий ікс
Every year on October 10th (10.10 or X.X), FraXI along with countries all over the world celebrate International Fragile X Awareness Day – a day dedicated to recognising our strengths and learning from and teaching each other about life with FXS.
The theme for this year’s International Fragile X Awareness Day is the Right to Communication. Communication is how we express our thoughts and feelings, and the ability to do so is crucial for our inclusion in daily life.
Using the hashtag #RightToCommunication, FraXI will be launching an online campaign to spread awareness about the importance of the FX community’s right to communication in conjunction with the National Joint Committee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities (NJC) in the Communication Bill of Rights.
We hope to educate our community and the public on the importance of respecting the following rights to communication:
- The right to dignity and respect in all interactions.
- The right to meaningful communication that is culturally and linguistically appropriate.
- The right to be addressed directly and not be spoken for or talked about as if not there.
- The right to receive a response to all communication, even when the desired outcome is not possible.
- The right to participate across settings as full communication partners.
- The right to interact socially and to build and keep relationships.
- The right to be given—and to understand—information about objects, actions, events, and people.
- The right to ask for or refuse objects, actions, events, and people.
- The right to express preferences and feelings, make comments, and share opinions.
- The right to make choices from meaningful options.
- The right to access services and supports for communication across the lifespan.
- The right to individualized, working augmentative and alternative communication (AAC) systems and other assistive technology (AT) at all times.
We invite all members of FraXI to engage with the pre-launch of our campaign – we want to hear from you! Do you have thoughts on your #RightToCommunication? Tell us via info@fraxi.org.
X/X/2024
Ми - сила! Ми - люди з багатьма сильними сторонами, і ми працюємо щодня, щоб показати світові силу участі, інклюзії та спільноти. Будьте з нами і підтримайте нас, поширюючи наше послання про права та можливості.
X/X/2023
Історію наших святкувань можна прочитати тут: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Ми святкуємо на Х.Х. на честь Х-хромосоми, після чого
Синдром крихкої Х-хромосоми отримав назву.
Наше гасло цього року - "Разом змінюємо світ на краще". Разом, усі наші країни та
сімейні асоціації об'єднуються, щоб змінити ситуацію на краще. Ми підвищуємо обізнаність у таких сферах
межує з синдромом ламкої Х-хромосоми (FXS) та асоційованою з ним премутацією Х-хромосоми (Fragile X Premutation Associated)
Умови (FXPAC). Ми єдині в нашому прагненні сприяти інклюзії та рівності для
всіх, хто живе з FXS та FXPAC, бореться з дискримінацією, стигматизацією та
остракізм. Святкування, заходи, конференції та вебінари організовують у багатьох
наших країн для X.X. Нижче наведено перелік багатьох з цих подій. Разом ми робимо
різниця!
Італія Associazione Italiana Sindrome X Крихкий: більше 30 запалених
пам'ятників, 10 жовтня; інтерв'ю на місцевих телеканалах, жовтень
3-го вересня; розмова про синдром крихкої Х-хромосоми, 23 вересня; вебінар для
нагородження кращих практик інклюзивних шкіл, 10 жовтня
https://www.xfragile.net/
Швейцарія Fraxas: Дослідження синдрому Х-хромосоми. День відкритих дверей за адресою
Лабораторія професора Баньї. Лозанна 7 жовтня
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: стенд на щорічному фестивалі IIT Roorke. 13-15 травня
Жовтень
https://www.fragilex.in/
Каталонська асоціація каталонського синдрому Х Фрагіла: Вистава для збору коштів,
Барселона 22 жовтня
https://www.xfragil.cat/
Німеччина Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Конгрес для
сім'ї, Оберлахр з 29 вересня по 1 жовтня
https://www.frax.de/
Іспанія Іспанська федерація синдрому Х-Фрагіла: Прес-реліз та лист
іспанським євродепутатам у Європейському парламенті, 10 жовтня;
Інформаційний стіл у Валенсії, міська рада, 5 жовтня; живопис і музика
воркшоп, Калахорра, Ла-Ріоха, 7 жовтня
https://xfragil.org/
Польща Fundacja Rodzina Fra X: Історія гнома FraXI про соціальну
медіа
https://www.rodzinafrax.pl/
France Fragile X: запуск нової графічної айдентики. Новий логотип, новий
веб-сайт та талісман Fragile X France, що приєднався
https://www.xfra.org/
Данія: Ландсфорейндінг для людей із синдромом Х-хромосоми в Данії: Національна валюта
сімейний вікенд, Мідделфарт, 29 вересня - 1 жовтня
https://fragiltx.dk/
Нідерланди Fragiele X Vereniging: Пікнік з сім'ями FX, вересень
17 листопада; День "контакту" для батьків та родичів у Баарні, 4 листопада
https://www.fragielex.nl/
Португальська асоціація синдрому Х-Фрагіла: Семінар
про розумову неповносправність та зустріч з родиною, аудиторія Рамо Гранде
Фойє, острів Терсейра, Азорські острови, 14 жовтня
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
До Міжнародного дня поширення інформації про синдром ламкої Х (#XX2022) ми запросили сім'ї з усього світу надіслати нам короткий відеоролик про життя з синдромом ламкої Х та про те, що це для них означає. Ми були раді отримати такі чудові відео з багатьох країн, які демонструють, що, хоча ми всі живемо в різних куточках світу і розмовляємо різними мовами, ми можемо працювати разом, як один єдиний сильний голос, щоб покращити розуміння і знання про синдром ламкої Х-хромосоми. Репрезентативні теми відео, які надіслали сім'ї, включали як позитивні аспекти, такі як сильні сторони людей із синдромом ламкої Х, так і складні проблеми, які їм доводиться долати у повсякденному житті.
Протягом 10 днів до 10 жовтня FraXI проводила інформаційну кампанію в соціальних мережах. Щодня у твіттері та фейсбуці публікувався важливий факт про синдром Хромосоми Х, щоб підвищити обізнаність та знання про синдром Хромосоми Х та пов'язані з ним стани.
Допоможіть нам поширювати інформацію, слідкуйте за нами у Твіттері: @FraXI_FragileX і Фейсбук: @FragileXInternational де ви дізнаєтеся більше про те, як країни світу відзначають Міжнародний день обізнаності про крихкий ікс.
Інші заходи включають підсвічування будівель і пам'яток, фестивалі, фізичну активність, таку як прогулянки і пробіжки, а також зустрічі сімейних організацій.
Чому саме 10 жовтня щороку?
Країни Європейської мережі Fragile X зібралися разом у 2011 році, щоб домовитися про спільний День обізнаності про крихкий ікс: X.X. (10 жовтня). Домовитися з усіма країнами про 10 жовтня було нелегко, але компроміс був знайдений! Було обрано знаменну дату, що відсилає до Х-хромосоми: X.X. До цього кожна країна відзначала свої національні дні обізнаності, деякі з них - з моменту створення своїх асоціацій у 1990 році. Відтоді X.X. відзначається на міжнародному рівні. Ми запрошуємо всіх приєднатися до святкування 10 жовтня, щоб відзначити все, що пов'язане з крихкою Х-хромосомою.
