Міжнародний день поширення інформації про тендітну Х-хромосому відзначають у різних країнах світу. Ми запрошуємо всіх приєднатися до святкування 10 жовтня, щоб відзначити все, що пов'язане з крихким іксом, оскільки ми разом працюємо над побудовою інклюзивного та турботливого суспільства, яке цінує та підтримує кожного члена нашої родини.
X/X/2025
Міжнародний день обізнаності про крихкий ікс
Щороку 10 жовтняth (10.10 або X.X), FraXI разом з країнами по всьому світу відзначає Міжнародний день обізнаності про тендітну Х-синдром - день, присвячений визнанню наших сильних сторін, а також навчанню один одного про життя з ФХС.
Тема цьогорічного Міжнародного дня обізнаності про крихкий ікс - "Крихкий ікс". Право на комунікацію. Спілкування - це те, як ми висловлюємо свої думки та почуття, і здатність це робити має вирішальне значення для нашого включення в повсякденне життя.
Використовуючи хештег #RightToCommunicationFraXI спільно з Національним об'єднаним комітетом з комунікаційних потреб людей з важкими формами інвалідності (NJC) розпочинає онлайн-кампанію з поширення інформації про важливість права ЛГБТ-спільноти на комунікацію в Комунікаційному біллі про права людини (Communication Bill of Rights).
Ми сподіваємося навчити нашу спільноту та громадськість про важливість дотримання наступних прав на комунікацію:
- Право на гідність і повагу у всіх взаємодіях.
- Право на змістовну комунікацію, яка є культурно та лінгвістично прийнятною.
- Право на пряме звернення, а не на те, щоб за нього говорили або говорили про нього так, ніби його не існує.
- Право на отримання відповіді на будь-яку комунікацію, навіть якщо бажаний результат неможливий.
- Право брати участь у різних ситуаціях як повноправні партнери у спілкуванні.
- Право на соціальну взаємодію, налагодження та підтримання стосунків.
- Право на отримання та розуміння інформації про об'єкти, дії, події та людей.
- Право просити або відмовлятися від предметів, дій, подій та людей.
- Право висловлювати свої уподобання та почуття, робити зауваження та ділитися думками.
- Право робити вибір зі значущих варіантів.
- Право на доступ до послуг та підтримки для спілкування протягом усього життя.
- Право на індивідуалізовані, працюючі системи аугментативної та альтернативної комунікації (ААК) та інші допоміжні технології (АТ) у будь-який час.
Ми запрошуємо всіх членів FraXI взяти участь у підготовці до запуску нашої кампанії - ми хочемо почути вас! У вас є думки щодо вашої #RightToCommunication? Повідомте нас через info@fraxi.org.
X/X/2024
Ми - сила! Ми - люди з багатьма сильними сторонами, і ми працюємо щодня, щоб показати світові силу участі, інклюзії та спільноти. Будьте з нами і підтримайте нас, поширюючи наше послання про права та можливості.
X/X/2023
Історію наших святкувань можна прочитати тут: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Ми святкуємо на Х.Х. на честь Х-хромосоми, після чого
Синдром крихкої Х-хромосоми отримав назву.
Наше гасло цього року - "Разом змінюємо світ на краще". Разом, усі наші країни та
сімейні асоціації об'єднуються, щоб змінити ситуацію на краще. Ми підвищуємо обізнаність у таких сферах
межує з синдромом ламкої Х-хромосоми (FXS) та асоційованою з ним премутацією Х-хромосоми (Fragile X Premutation Associated)
Умови (FXPAC). Ми єдині в нашому прагненні сприяти інклюзії та рівності для
всіх, хто живе з FXS та FXPAC, бореться з дискримінацією, стигматизацією та
остракізм. Святкування, заходи, конференції та вебінари організовують у багатьох
наших країн для X.X. Нижче наведено перелік багатьох з цих подій. Разом ми робимо
різниця!
Італія Associazione Italiana Sindrome X Крихкий: більше 30 запалених
пам'ятників, 10 жовтня; інтерв'ю на місцевих телеканалах, жовтень
3-го вересня; розмова про синдром крихкої Х-хромосоми, 23 вересня; вебінар для
нагородження кращих практик інклюзивних шкіл, 10 жовтня
https://www.xfragile.net/
Швейцарія Fraxas: Дослідження синдрому Х-хромосоми. День відкритих дверей за адресою
Лабораторія професора Баньї. Лозанна 7 жовтня
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society: стенд на щорічному фестивалі IIT Roorke. 13-15 травня
Жовтень
https://www.fragilex.in/
Каталонська асоціація каталонського синдрому Х Фрагіла: Вистава для збору коштів,
Барселона 22 жовтня
https://www.xfragil.cat/
Німеччина Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Конгрес для
сім'ї, Оберлахр з 29 вересня по 1 жовтня
https://www.frax.de/
Іспанія Іспанська федерація синдрому Х-Фрагіла: Прес-реліз та лист
іспанським євродепутатам у Європейському парламенті, 10 жовтня;
Інформаційний стіл у Валенсії, міська рада, 5 жовтня; живопис і музика
воркшоп, Калахорра, Ла-Ріоха, 7 жовтня
https://xfragil.org/
Польща Fundacja Rodzina Fra X: Історія гнома FraXI про соціальну
медіа
https://www.rodzinafrax.pl/
France Fragile X: запуск нової графічної айдентики. Новий логотип, новий
веб-сайт та талісман Fragile X France, що приєднався
https://www.xfra.org/
Данія: Ландсфорейндінг для людей із синдромом Х-хромосоми в Данії: Національна валюта
сімейний вікенд, Мідделфарт, 29 вересня - 1 жовтня
https://fragiltx.dk/
Нідерланди Fragiele X Vereniging: Пікнік з сім'ями FX, вересень
17 листопада; День "контакту" для батьків та родичів у Баарні, 4 листопада
https://www.fragielex.nl/
Португальська асоціація синдрому Х-Фрагіла: Семінар
про розумову неповносправність та зустріч з родиною, аудиторія Рамо Гранде
Фойє, острів Терсейра, Азорські острови, 14 жовтня
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
До Міжнародного дня поширення інформації про синдром ламкої Х (#XX2022) ми запросили сім'ї з усього світу надіслати нам короткий відеоролик про життя з синдромом ламкої Х та про те, що це для них означає. Ми були раді отримати такі чудові відео з багатьох країн, які демонструють, що, хоча ми всі живемо в різних куточках світу і розмовляємо різними мовами, ми можемо працювати разом, як один єдиний сильний голос, щоб покращити розуміння і знання про синдром ламкої Х-хромосоми. Репрезентативні теми відео, які надіслали сім'ї, включали як позитивні аспекти, такі як сильні сторони людей із синдромом ламкої Х, так і складні проблеми, які їм доводиться долати у повсякденному житті.
Протягом 10 днів до 10 жовтня FraXI проводила інформаційну кампанію в соціальних мережах. Щодня у твіттері та фейсбуці публікувався важливий факт про синдром Хромосоми Х, щоб підвищити обізнаність та знання про синдром Хромосоми Х та пов'язані з ним стани.
Допоможіть нам поширювати інформацію, слідкуйте за нами у Твіттері: @FraXI_FragileX і Фейсбук: @FragileXInternational де ви дізнаєтеся більше про те, як країни світу відзначають Міжнародний день обізнаності про крихкий ікс.
Інші заходи включають підсвічування будівель і пам'яток, фестивалі, фізичну активність, таку як прогулянки і пробіжки, а також зустрічі сімейних організацій.
Чому саме 10 жовтня щороку?
Країни Європейської мережі Fragile X зібралися разом у 2011 році, щоб домовитися про спільний День обізнаності про крихкий ікс: X.X. (10 жовтня). Домовитися з усіма країнами про 10 жовтня було нелегко, але компроміс був знайдений! Було обрано знаменну дату, що відсилає до Х-хромосоми: X.X. До цього кожна країна відзначала свої національні дні обізнаності, деякі з них - з моменту створення своїх асоціацій у 1990 році. Відтоді X.X. відзначається на міжнародному рівні. Ми запрошуємо всіх приєднатися до святкування 10 жовтня, щоб відзначити все, що пов'язане з крихкою Х-хромосомою.
