• Noutăți
  • |
  • Cercetare
Floare roșie în stare proastă

Mame din Orientul Mijlociu cu copii care trăiesc cu FXS: Un studiu dezvăluie luptele zilnice și adevărurile dure
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Sondaj Barometru rar

Fii vocea schimbării: Participați la noul sondaj Rare Barometer
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Site-ul web al sondajelor Rare Barometer

Rezultatele sondajului "Rare Barometer Voice Survey" privind diagnosticarea
  • Noutăți

Viitorul screeningului genomic al nou-născuților: Screen4Care
  • Noutăți
Kirsten Johnson la cea de-a 6-a Conferință internațională privind FXPAC

FraXI la cea de-a 6-a Conferință internațională privind FXPAC
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare

80 de ani de progrese în cercetarea FXS
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Sindromul X fragil de-a lungul întregii vieți

Sindromul X fragil de-a lungul întregii vieți, cu accent pe genetica, asociațiile neurodevelopmentale, comportamentale și psihiatrice: O nouă revizuire sistematică
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Femeia cu FXS lucrează la abilitățile motorii fine

O revizuire sistematică a intervențiilor non-farmacologice care vizează dificultățile motorii la copiii neurodivergenți
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Nori fumurii întunecați și cer proaspăt

Primul studiu de acest gen privind aritmia sinusală respiratorie redusă la copiii cu premutația FMR1
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
O persoană merge de-a lungul unui drum toamna

Femele cu premutație cu preFXTAS: O lucrare care solicită criterii de diagnostic specifice sexului
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Dr. Alice Montanaro

"Când viața devine mai solicitantă": O abordare pe tot parcursul vieții, multi-integrată în furnizarea terapiei comportamentale neuropsihologice-cognitive adulților tineri care trăiesc cu FXS
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Atelier internațional privind sindromul X fragil: în memoria profesoarei Alessandra Murgia

Atelier internațional privind sindromul X fragil: în memoria profesoarei Alessandra Murgia
  • Povești de familie
  • |
  • Noutăți
Rishabh Jain (foto sus cu Aamir Khan) este primul actor din lume care trăiește cu FXS

Aducerea FXS pe marele ecran: Reprezentări inovatoare ale Sindromului X Fragil în cinematografie
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Un tată și doi băieți care trăiesc cu sindromul X fragil

"În ciuda dizabilității intelectuale și a caracteristicilor autismului, copiii cu FXS sunt pricepuți la mentalizare", relevă un nou studiu. 
  • Noutăți

6 luni în retrospectivă
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare

Modelează cercetarea, schimbă vieți: vocea ta contează!
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Picioarele femeii în apă.

Alterări ale rețelei cerebrale în sindromul X fragil
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Băiat sprijinit pe un copac

Descrierea și clasificarea caracteristicilor faciale - Noi evoluții
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Băiat cu FXS care ține în brațe un copil

Un nou studiu documentează asocierea dintre variația genetică comună și traiectoriile comportamentale la bărbații care trăiesc cu FXS
  • Noutăți
Bărbat cu un băiat pe umeri care se plimbă cu încredere în apus de soare

#Resolution4Rare - O rezoluție istorică
  • Povești de familie
  • |
  • Noutăți
O mamă și cei trei copii ai săi aleargă pentru o cauză nobilă

Alergarea X pentru X fragil - Interviu cu Bríd
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Un băiat se gândește

O nouă revizuire sistematică
  • Noutăți
primul congres FraXI

Rezumate ale primului Congres internațional privind X fragil
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare

Premutația FMR1 și anxietatea - studiu nou
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Băiat la plajă

Dezvoltarea vorbirii - studiu nou
  • Noutăți
Reuniunea membrilor în Barcelona

FraXI la cel de-al 8-lea Congres RE(ACT) și la cel de-al 6-lea Consorțiu Internațional de Cercetare a Bolilor Rare (IRDiRC)
  • Noutăți
Susțin Ziua bolilor rare

Celebrarea Zilei bolilor rare - 28 februarie 2025
  • Noutăți
  • |
  • Cercetare
Băiat pe o grămadă de cherestea.

Rezultatele sondajului Rare Barometer 2025: Recunoașterea dizabilităților și a barierelor
  • Noutăți

Buletine informative FraXI
  • Noutăți
Ziua internațională de conștientizare a sindromului X fragil 2024

Ziua internațională de conștientizare a sindromului X fragil 2024
  • Noutăți
Doi băieți cu FXS

Bucuriile X-ului fragil - a fost publicată o lucrare
  • Noutăți
Logo-ul Zilei bolilor rare

Ziua bolilor rare - 29 februarie
  • Noutăți
O fotografie de grup seara, la o reuniune a Fragile X International din Lyon, Franța.

Sărbătorim conștientizarea internațională pentru X fragil!
  • Noutăți
People walking under heavy clouds

Comunicat de presă al termenului FXPAC
  • Noutăți
Un băiat cu FXS în fața cărților pentru copii

Schimbarea numelui FMR1