国際脆弱性X啓発デーは世界各国で祝われています。私たちは10月10日、フラジャイルXのあらゆることを祝い、家族一人ひとりを大切にし、肯定する、包括的で思いやりのある社会を築くために力を合わせます。
X/X/2024
私たちは力です!私たちは多くの強みを持つ人々であり、参加、インクルージョン、コミュニティの力を世界に示すために日々活動しています。私たちの権利と可能性のメッセージを広めることで、私たちと一緒に立ち上がり、私たちをサポートしてください。
X/X/2023
私たちの祝典の歴史はこちらで読むことができる: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=アウェアネスデー.私たちはX染色体にちなんでX.X.にお祝いをします。
フラジャイルX症候群と命名された。
今年のスローガンは「Together Making A Difference」。すべての国と
家族会が一丸となって変化をもたらす。私たちは
フラジャイルX症候群(FXS)とフラジャイルX前突変異に関するボーダーライン
条件(FXPAC)。私たちは、以下のような人々のためのインクルージョンと平等を促進したいという思いで一致しています。
FXSとFXPACを持つすべての人々が、差別、スティグマ(烙印)と闘い、FXSとFXPACを持つすべての人々が、差別、スティグマ(烙印)と闘う。
排斥。祝賀会、活動、会議、ウェビナーなどが多くの国で開催されている。
以下は、X.X.に向けた各国のイベントのリストです。私たちは共に
違いがある!
イタリア・シンドロームX脆弱性協会:30人以上が点灯
地元テレビ局のインタビュー(10月10日
9月23日、脆弱性X症候群についてのウェビナー。
最高のインクルーシブ・スクールの実践に報いる、10月10日
https://www.xfragile.net/
スイス フラクサスフラジャイルX症候群の研究オープンデー
バニ教授研究室ローザンヌ 10月7日
https://fraxas.ch/accueil/
インド・フラジャイルX協会:IIT Roorkeの年次フェスティバルに出店。13日~15日
10月
https://www.fragilex.in/
カタルーニャ・アソシエーション・シンドロームXフラジル:資金調達ショー
バルセロナ 10月22日
https://www.xfragil.cat/
ドイツ Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.:大会
9月29日から10月1日まで、オーバーラールの家族連れ
https://www.frax.de/
スペイン X-Frágil症候群スペイン人連合:プレスリリースと書簡
10月10日、欧州議会のスペイン欧州議会議員へ;
10月5日、バレンシア市議会の情報提供テーブルで絵画と音楽を披露
ワークショップ、カラホラ、ラ・リオハ、10月7日
https://xfragil.org/
ポーランド Fundacja Rodzina Fra X: 小人FraXIのソーシャルストーリー
メディアス
https://www.rodzinafrax.pl/
フランス・フラジャイルX:新しいグラフィック・アイデンティティの発表。新しいロゴ、新しい
のウェブサイトとフラジャイルXフランスのマスコットが加わる。
https://www.xfra.org/
デンマーク・フラジルトX症候群協会(Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark):ナショナルFX
ファミリー・ウィークエンド、ミデルファート、9月29日~10月1日
https://fragiltx.dk/
オランダ・フラギーレX協会FXファミリーとのピクニック、9月
17日;11月4日、バーンで両親と親戚のための「コンタクト」デー
https://www.fragielex.nl/
ポルトガルX-Frágil症候群協会:ワークショップ
知的障害と家族の集い、ラモ・グランデ・オーディトリアム
10月14日、アゾレス諸島、テルセイラ島、ホワイエ
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
国際フラジャイルX啓発デー(#XX2022)にあたり、私たちは世界中の家族から、フラジャイルX症候群と共に生きること、そしてそれが彼らにとってどのような意味を持つのかについての短いビデオクリップを送ってもらうよう呼びかけました。世界中の様々な国から素晴らしいビデオが届き、私たちは大変嬉しく思っています。これは、私たちが世界の様々な地域に住み、様々な言語を話しながらも、フラジャイルX症候群についての理解と知識を深めるために、一つの強い声として協力し合えることを示しています。家族が送ってくれたビデオの代表的なテーマには、フラジャイルXの人々の長所のような肯定的な面と、日常生活で克服しなければならない困難な問題の両方が含まれていました。
10月10日までの10日間、FraXIはソーシャルメディア上で情報キャンペーンを行いました。毎日、フラジャイルX症候群に関する重要な事実がツイッターやフェイスブックに投稿され、フラジャイルXや関連する疾患についての認識や知識を高めることができました。
ツイッターでフォローしてください: @FraXI_FragileX とフェイスブック: フラジャイルXインターナショナル 世界各国がどのように国際脆弱性X啓発デーを祝っているか、詳しくはこちらをご覧ください。
その他の活動としては、建物やランドマークのライトアップ、お祭り、ウォーキングやランニングなどの身体活動、家族組織の集まりなどがある。
なぜ毎年10月10日なのですか?
2011年、欧州脆弱性Xネットワーク諸国は、共通の「脆弱性X啓発デー」に合意しました:X.X.(10月10日)です。すべての国が10月10日に同意することは容易ではありませんでしたが、妥協案が見つかりました!X染色体にちなんだ重要な日が選ばれたのです:X.X.は、それ以前にも、1990年の協会設立にさかのぼるものもあるが、それぞれの国で独自の記念日を設けていた。それ以来、X.X.は国際的に祝われています。私たちは、10月10日にフラジャイルXを祝うために参加する皆さんを歓迎します。