Hírek és frissítések

  • Hírek
Premutáció Nők preFXTAS-sel

Premutációs nőstények preFXTAS-szal: Nemspecifikus diagnosztikai kritériumokat sürgető tanulmány

  • Hírek
Dr. Alice Montanaro

"Amikor az élet egyre igényesebbé válik": Egy élethosszig tartó, több szempontból integrált megközelítés az FXS-szel élő fiatal felnőttek neuropszichológiai-kognitív viselkedésterápiájának megvalósításában

  • Hírek
Nemzetközi workshop a törékeny X-szindrómáról: Alessandra Murgia professzor emlékére

Nemzetközi workshop a törékeny X-szindrómáról: Alessandra Murgia professzor emlékére

  • Családi történetek
  • |
  • Hírek
Rishabh Jain (a fenti képen Aamir Khan-nal) a világ első FXS-szel élő színésze.

Az FXS a nagyvászonra: A törékeny X-szindróma úttörő ábrázolása a filmművészetben

  • Hírek
Egy apa és két fiú, akik törékeny-X-szindrómával élnek

"Az értelmi fogyatékosság és az autizmus jellemzői ellenére az FXS-ben szenvedő gyermekek jártasak a mentalizációban" - derül ki egy új tanulmányból. 

  • Hírek

6 hónap visszatekintés

  • Hírek

Shape Research, Change Lives: az Ön hangja számít!

  • Hírek
Színes agyhálózati térképezés

Agyi hálózati változások a Fragilis X-szindrómában

  • Hírek
A törékeny-X-szindrómás fiú tipikus arcvonásai

Arcvonások leírása és osztályozása - Új fejlemények

  • Hírek
Az X-kromoszóma számítógépen szerkesztett képe

Új tanulmány dokumentálja az FXS-szel élő férfiak közös genetikai variációi és viselkedéses viselkedési pályái közötti összefüggést

  • Hírek
Férfi egy fiúval a vállán magabiztosan sétál a naplementében

#Resolution4Rare - Mérföldkőnek számító állásfoglalás

  • Családi történetek
  • |
  • Hírek
Egy anya és három gyermeke fut egy jó ügyért

Futás az X-en a Törékeny X-ért - Interjú Bríddal

  • Hírek
Egy fiú gondolkodik

Egy új szisztematikus felülvizsgálat

  • Hírek
első FraXI kongresszus

Az 1. Törékeny X Nemzetközi Kongresszus kivonatai

  • Hírek
Piros és kék DNS kép

FMR1 premutáció és szorongás - új tanulmány

  • Hírek
Fiú a strandon

Beszédfejlődés - Új tanulmány

  • Hírek
Taggyűlés Barcelonában

FraXI a 8. RE(ACT) kongresszuson és a 6. Nemzetközi Ritka Betegségek Kutatási Konzorciumán (IRDiRC)

  • Hírek
Támogatom a Ritka Betegségek Napját

A ritka betegségek napjának ünneplése - 2025. február 28.

  • Hírek
Szimbólumok arról, hogy a fogyatékossággal élő embereknek mivel kell megbirkózniuk az életben.

A Ritka Barométer 2025 felmérés eredményei: Fogyatékosságok és akadályok felismerése

  • Hírek

FraXI hírlevelek

  • Hírek
Nemzetközi Törékeny X Tudatossági Nap 2024

Nemzetközi Törékeny X Tudatossági Nap 2024

  • Hírek
Két FXS-es fiú

A Törékeny X örömei - Megjelent egy tanulmány

  • Hírek
Ritka Betegségek Napjának logója

Ritka betegségek napja - február 29.

  • Hírek
Egy csoportkép este a Fragile X International találkozóján Lyonban, Franciaországban.

Ünnepeljük a Törékeny X nemzetközi tudatosságát!

  • Hírek
Egy kromoszóma fotója

Az FXPAC kifejezés sajtóközleménye

  • Hírek
Egy FXS-es fiú gyermekkönyvek előtt

Az FMR1 név módosítása

Az Ön támogatása sokat számíthat.

Ha inkább banki átutalással szeretne adakozni, banki adataink a következők: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

A törékeny X-szindrómával és a törékeny X premutációval összefüggő állapotokkal élők ünneplése és támogatása világszerte

  • Törékeny X nemzetközi aisbl - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Brüsszel - Belgium
  • info@fraxi.org
  • RPM Brüsszel 0776.532.015
Ritka betegségek európai logója

Csatlakozzon levelezőlistánkhoz

Adja meg e-mail címét, és kapja meg tőlünk a legfrissebb frissítéseket. Az e-mail címének megosztásával Ön elfogadja adatvédelmi politika.