Международният ден за повишаване на осведомеността за чупливата X се отбелязва в страни от цял свят. Приветстваме всички, които се присъединяват към празнуването на всичко, свързано с чупливата Х, на 10 октомври, когато работим заедно за изграждането на приобщаващо и грижовно общество, което цени и утвърждава всеки член на нашето семейство.
X/X/2025
Международен ден за повишаване на осведомеността за чупливата X
Всяка година на 10 октомвриth (10.10 или X.X) FraXI, заедно с държави от цял свят, отбелязва Международния ден за повишаване на осведомеността за чупливата X - ден, посветен на признаването на нашите силни страни и на това да се учим един от друг за живота с FXS.
Темата на тазгодишния Международен ден за повишаване на осведомеността за чупливата X е Право на комуникация. Комуникацията е начинът, по който изразяваме мислите и чувствата си, а способността за това е от решаващо значение за включването ни в ежедневието.
Използване на хаштага 1TP5Право на комуникация, FraXI ще стартира онлайн кампания за разпространяване на осведоменост относно значението на правото на комуникация на FX общността съвместно с Националния съвместен комитет за комуникационните нужди на хората с тежки увреждания (NJC) в Комуникационната харта за правата.
Надяваме се да информираме нашата общност и обществеността за значението на зачитането на следните права на комуникация:
- Право на достойнство и уважение във всички взаимоотношения.
- Право на смислена комуникация, която е подходяща от културна и езикова гледна точка.
- Правото да се обръщат към вас директно, а не да се говори за вас или да се говори за вас, сякаш не сте там.
- Правото да получите отговор на всяка комуникация, дори когато желаният резултат не е възможен.
- Право на участие в различни среди като пълноправен партньор в общуването.
- Правото на социално общуване и на изграждане и поддържане на връзки.
- Правото да получиш - и да разбереш - информация за обекти, действия, събития и хора.
- Правото да поискате или да откажете предмети, действия, събития и хора.
- Правото да изразявате предпочитания и чувства, да правите коментари и да споделяте мнения.
- Правото на избор измежду значими възможности.
- Право на достъп до услуги и подкрепа за комуникация през целия живот.
- Право на индивидуални, работещи системи за допълваща и алтернативна комуникация (AAC) и други помощни технологии (AT) по всяко време.
Каним всички членове на FraXI да се включат в предварителното стартиране на нашата кампания - искаме да чуем от вас! Имате ли размисли относно вашето #RightToCommunication? Споделете ни чрез info@fraxi.org.
X/X/2024
Ние сме сила! Ние сме хора с много силни страни и работим всеки ден, за да покажем на света силата на участието, приобщаването и общността. Бъдете с нас и ни подкрепете, като разпространявате посланието ни за права и възможности.
X/X/2023
Можете да прочетете историята на нашите чествания тук: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=awarenessday. Празнуваме на X.X. в чест на Х хромозомата, след което
Синдромът на чупливата X е наречен.
Мотото ни тази година е "Заедно правим разлика". Заедно, всички наши държави и
семейните асоциации се обединяват, за да променят нещо. Ние повишаваме осведомеността в
граници за синдрома на чупливата X (FXS) и свързаните с него премутации на чупливата X
условия (FXPAC). Ние сме обединени в желанието си да насърчаваме приобщаването и равенството за
всички, които живеят с FXS и FXPAC, като се борят с дискриминацията, стигматизацията и
остракиране. Чествания, дейности, конференции и уебинари се организират в много
на нашите страни за X.X. По-долу е представен списък на много от тези събития. Заедно ние правим
разлика!
Италия Associazione Italiana Sindrome X Fragile: повече от 30 запалени
паметници, 10 октомври; интервюта по местни телевизионни станции, октомври
3-ти септември; разговори за синдрома на чупливата X, 23-ти септември; уебинар за
награждаване на най-добрите приобщаващи училищни практики, 10 октомври
https://www.xfragile.net/
Швейцария Fraxas: Изследвания на синдрома на чупливата Х. Ден на отворените врати в
Лаборатория на професор Багни. Лозана 7 октомври
https://fraxas.ch/accueil/
Индия Общество Fragile X: щанд на годишния фестивал на IIT Roorke. 13-15.
Октомври
https://www.fragilex.in/
Каталуния Associació Catalana Sindrome X Fràgil: Шоу за набиране на средства,
Барселона 22 октомври
https://www.xfragil.cat/
Германия Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X e.V.: Congress for
семейства, Oberlahr от 29 септември до 1 октомври
https://www.frax.de/
Испания Federación española del Síndrome X-Frágil: Съобщение за медиите и писмо
до испанските евродепутати в Европейския парламент, 10 октомври;
Информационна маса във Валенсия, Общински съвет, 5 октомври; Живопис и музика
семинар, Калахора, Ла Риоха, 7 октомври
https://xfragil.org/
Полша Fundacja Rodzina Fra X: Историята на джуджето FraXI в социалните мрежи
медии
https://www.rodzinafrax.pl/
Франция Fragile X: представяне на новата графична идентичност. Ново лого, нови
уебсайт и талисман на Fragile X France, който се присъединява
https://www.xfra.org/
Дания Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
семеен уикенд, Мидълфарт, 29 септември - 1 октомври
https://fragiltx.dk/
Нидерландия Fragiele X Vereniging: Пикник с FX семейства, септември
17-ти; Ден на контактите за родители и роднини в Баарн, 4 ноември
https://www.fragielex.nl/
Португалия Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil: Семинар
за интелектуалните затруднения и срещата със семейството, аудитория Ramo Grande
Фоайе, остров Терсейра, Азорски острови, 14 октомври
https://www.apsxf.org/
X/X/2022
По случай Международния ден за повишаване на осведомеността за синдрома на чупливата X (#XX2022) поканихме семейства от всяка точка на света да ни изпратят кратък видеоклип за живота със синдрома на чупливата X и какво представлява той за тях. Бяхме щастливи да получим такива прекрасни видеоклипове от толкова много различни страни, които показват, че макар всички да живеем в различни части на света и да говорим различни езици, можем да работим заедно като един обединен силен глас, за да повишим разбирането и познанията за Синдрома на чупливата Х. Представителните теми на видеоклиповете, изпратени от семействата, включваха както положителни аспекти, като например силните страни на хората с чуплива Х, така и предизвикателни проблеми, които те трябва да преодоляват в ежедневието си.
През 10-те дни преди 10 октомври FraXI проведе информационна кампания в социалните медии. Всеки ден в twitter и facebook се публикуваше важен факт за синдрома на чупливата X, за да се повиши осведомеността и знанията за синдрома на чупливата X и свързаните с него състояния.
Помогнете ни да разпространим информацията, последвайте ни в Twitter: @FraXI_FragileX и Facebook: @FragileXInternational където ще научите повече за това как държавите по света отбелязват Международния ден на информираност за чупливата X.
Други дейности включват осветяване на сгради и забележителности, фестивали и физически дейности, като разходки и бягане, както и събирания на семейни организации.
Защо е на 10 октомври всяка година?
През 2011 г. страните от Европейската мрежа за борба с чупливата хромозома се обединиха, за да се споразумеят за общ ден за повишаване на осведомеността за чупливата хромозома: X.X. (10 октомври). Не беше лесно да се постигне съгласие между всички държави за 10 октомври, но беше намерен компромис! Беше избрана важна дата, свързана с Х хромозомата: Преди това всички имаха свои собствени национални дни за повишаване на осведомеността, някои от които датират от създаването на техните асоциации през 1990 г. Оттогава X.X. се отбелязва на международно ниво. Приветстваме всички, които ще се присъединят към празнуването на всичко, свързано с чупливата Х, на 10 октомври.
