世界各國都會慶祝國際易碎品 X 意識日。我們歡迎大家在 10 月 10 日一起慶祝 Fragile X,我們共同努力建立一個包容和關懷的社會,重視並肯定我們每個家庭成員。
2024 年 X/X
我們是一支力量!我們是具有多種優勢的人,我們每天都在努力向世界展示參與、包容和社區的力量。與我們站在一起並透過傳播我們的權利和可能性的信息來支持我們。
2023 年 X/X
您可以在這裡閱讀我們慶祝活動的歷史: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=意識日。我們在 XX 慶祝,以紀念 X 染色體,之後
脆性X綜合症由此得名。
我們今年的口號是「共同創造改變」。我們所有國家和
家庭協會齊心協力做出改變。我們提高人們的認識
關於脆性 X 症候群 (FXS) 和脆性 X 前突變相關的邊界
條件(FXPAC)。我們一致希望促進包容和平等
所有與 FXS 和 FXPAC 一起生活的人,反對歧視、污名化和
排斥。許多地方都會舉辦慶祝活動、會議和網路研討會
以下是其中許多活動的清單。我們一起,正在做
有差別!
義大利協會義大利綜合症 X 脆弱:超過 30 盞燈亮起來
紀念碑,10 月 10 日; 10月接受當地電視台採訪
第三;談脆性 X 綜合症,9 月 23 日;網路研討會
獎勵最佳包容性學校做法,10 月 10 日
https://www.xfragile.net/
瑞士 Fraxas:脆性 X 症候群研究。開放日於
巴尼實驗室教授。洛桑 10 月 7 日
https://fraxas.ch/accueil/
India Fragile X Society:在 IIT Roorke 年度音樂節上攤位。 13日至15日
十月
https://www.fragilex.in/
加泰隆尼亞協會 Catalana Sindrome X Fràgil:籌款表演,
巴塞隆納 10 月 22 日
https://www.xfragil.cat/
德國 Frax Interessengemeinschaft Fragiles -X eV:大會
家庭,Oberlahr,9月29日至10月1日
https://www.frax.de/
西班牙 Federación española del Síndrome X-Frágil:新聞稿和信件
10 月 10 日致歐洲議會西班牙議員;
10 月 5 日,巴倫西亞市議會的資訊表;繪畫和音樂
研討會,Calahorra,拉里奧哈,10 月 7 日
https://xfragil.org/
波蘭 Fundacja Rodzina Fra X:社群媒體上矮人 FraXI 的故事
媒體
https://www.rodzinafrax.pl/
France Fragile X:推出新的圖形標誌。新標誌,新
網站和 Fragile X France 吉祥物加入
https://www.xfra.org/
丹麥 Landsforeningen 的 Fragilt X 症候群:National FX
家庭週末,米澤爾法特,9 月 29 日至 10 月 1 日
https://fragiltx.dk/
荷蘭 Fragiele X Vereniging:與 FX 家庭野餐,九月
17日; 11 月 4 日,巴恩 (Baarn) 的父母和親戚「聯繫」日
https://www.fragielex.nl/
葡萄牙 Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil:研討會
關於智力障礙和家庭會議,拉莫·格蘭德禮堂
10 月 14 日,亞速爾群島特塞拉島門廳
https://www.apsxf.org/
2022 年 X/X
在國際脆性 X 肌病意識日 (#XX2022) 之際,我們邀請世界各地的家庭向我們發送一段短片,講述患有脆性 X 肌病綜合症的人的生活以及這對他們來說意味著什麼。我們很高興收到來自如此多不同國家的如此精彩的視頻,這些視頻表明,雖然我們生活在世界不同地區,說著不同的語言,但我們可以作為一個統一的強有力的聲音共同努力,以增進對脆性X 症候群的理解與了解。家庭發送的影片的代表性主題既包括積極的方面,例如患有脆性 X 病的人的優勢,也包括他們在日常生活中必須克服的挑戰性問題。
在 10 月 10 日之前的 10 天內,FraXI 在社群媒體上進行了一場資訊宣傳活動。每天都會在 Twitter 和 Facebook 上發布有關脆性 X 綜合症的重要事實,以提高人們對脆性 X 綜合症及相關病症的認識和了解。
幫助我們傳播訊息,在 Twitter 上關注我們: @FraXI_FragileX 和臉書: @FragileXInternational 在這裡您可以詳細了解世界各國如何慶祝國際易碎品 X 意識日。
其他活動包括建築物和地標的照明、節慶以及步行、跑步和家庭組織聚會等體育活動。
為什麼每年都是10月10日?
歐洲脆弱 X 網路國家於 2011 年齊聚一堂,商定共同的脆弱 X 意識日:XX(10 月 10 日)。讓所有國家就 10 月 10 日達成一致並不容易,但我們找到了妥協!選擇了一個涉及 X 染色體的重要日期:XX 在此之前,每個人都有自己的全國意識日,有些可以追溯到 1990 年其協會的成立。我們歡迎大家在 10 月 10 日一起慶祝 Fragile X。