சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினம் உலகெங்கிலும் உள்ள நாடுகளால் கொண்டாடப்படுகிறது. நமது குடும்ப உறுப்பினர்கள் ஒவ்வொருவரையும் மதிக்கும் மற்றும் உறுதிப்படுத்தும் ஒரு உள்ளடக்கிய மற்றும் அக்கறையுள்ள சமூகத்தை உருவாக்க நாம் ஒன்றிணைந்து பணியாற்றும்போது, அக்டோபர் 10 ஆம் தேதி ஃப்ராகைல் எக்ஸ் அனைத்தையும் கொண்டாட அனைவரும் இணைய வேண்டும் என்று நாங்கள் வரவேற்கிறோம்.
எக்ஸ்/எக்ஸ்/2025
சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினம்
ஒவ்வொரு ஆண்டும் அக்டோபர் 10 ஆம் தேதிவது (10.10 அல்லது XX), உலகெங்கிலும் உள்ள நாடுகளுடன் இணைந்து FraXI சர்வதேச Fragile X விழிப்புணர்வு தினத்தைக் கொண்டாடுகிறது - இது FXS உடன் நமது பலங்களை அங்கீகரிப்பதற்கும், வாழ்க்கையைப் பற்றி ஒருவருக்கொருவர் கற்றுக்கொள்வதற்கும் கற்பிப்பதற்கும் அர்ப்பணிக்கப்பட்ட ஒரு நாள்.
இந்த ஆண்டு சர்வதேச பலவீனமான எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினத்திற்கான கருப்பொருள் தொடர்பு உரிமை. தொடர்பு என்பது நமது எண்ணங்களையும் உணர்வுகளையும் வெளிப்படுத்தும் விதம், மேலும் அவ்வாறு செய்யும் திறன் நமது அன்றாட வாழ்க்கையில் நம்மை ஈடுபடுத்துவதற்கு மிக முக்கியமானது.
ஹேஷ்டேக்கைப் பயன்படுத்துதல் 1TP5தொடர்புக்கான உரிமை, FX சமூகத்தின் தொடர்பு உரிமையின் முக்கியத்துவம் குறித்த விழிப்புணர்வைப் பரப்புவதற்காக, கடுமையான குறைபாடுகள் உள்ள நபர்களின் தொடர்புத் தேவைகளுக்கான தேசிய கூட்டுக் குழுவுடன் (NJC) இணைந்து, FraXI ஒரு ஆன்லைன் பிரச்சாரத்தைத் தொடங்கும்.
பின்வரும் தகவல் தொடர்பு உரிமைகளை மதிப்பதன் முக்கியத்துவம் குறித்து எங்கள் சமூகத்திற்கும் பொதுமக்களுக்கும் கல்வி கற்பிக்க நாங்கள் நம்புகிறோம்:
- அனைத்து தொடர்புகளிலும் கண்ணியம் மற்றும் மரியாதைக்கான உரிமை.
- கலாச்சார ரீதியாகவும் மொழி ரீதியாகவும் பொருத்தமான அர்த்தமுள்ள தொடர்புக்கான உரிமை.
- நேரடியாகப் பேசப்படுவதற்கும், இல்லாதது போல் பேசப்படாமலும் அல்லது பேசப்படாமலும் இருப்பதற்கான உரிமை.
- விரும்பிய பலன் சாத்தியமில்லாதபோதும், அனைத்து தகவல்தொடர்புகளுக்கும் பதிலைப் பெறும் உரிமை.
- முழு தொடர்பு கூட்டாளர்களாக அமைப்புகள் முழுவதும் பங்கேற்கும் உரிமை.
- சமூக ரீதியாக தொடர்பு கொள்ளவும், உறவுகளை கட்டியெழுப்பி பராமரிக்கவும் உரிமை.
- பொருள்கள், செயல்கள், நிகழ்வுகள் மற்றும் மக்கள் பற்றிய தகவல்களைப் பெறுவதற்கும் - புரிந்துகொள்வதற்கும் - உரிமை.
- பொருள்கள், செயல்கள், நிகழ்வுகள் மற்றும் மக்களைக் கேட்கவோ அல்லது மறுக்கவோ உரிமை.
- விருப்பங்களையும் உணர்வுகளையும் வெளிப்படுத்தவும், கருத்துகளைத் தெரிவிக்கவும், கருத்துக்களைப் பகிர்ந்து கொள்ளவும் உரிமை.
- அர்த்தமுள்ள விருப்பங்களிலிருந்து தேர்வுகளைச் செய்யும் உரிமை.
- வாழ்நாள் முழுவதும் தகவல் தொடர்புக்கான சேவைகள் மற்றும் ஆதரவை அணுகும் உரிமை.
- எல்லா நேரங்களிலும் தனிப்பயனாக்கப்பட்ட, செயல்படும் பெருக்கும் மற்றும் மாற்று தொடர்பு (AAC) அமைப்புகள் மற்றும் பிற உதவி தொழில்நுட்பத்தை (AT) பெறுவதற்கான உரிமை.
எங்கள் பிரச்சாரத்தின் முன் வெளியீட்டில் ஈடுபட FraXI இன் அனைத்து உறுப்பினர்களையும் நாங்கள் அழைக்கிறோம் - உங்களிடமிருந்து கேட்க விரும்புகிறோம்! உங்கள் #RightToCommunication பற்றி உங்களுக்கு ஏதேனும் கருத்துகள் உள்ளதா? எங்களுக்குத் தெரிவிக்கவும் info@fraxi.org.
எக்ஸ்/எக்ஸ்/2024
நாங்கள் ஒரு சக்தி! நாங்கள் பல பலங்களைக் கொண்டவர்கள், பங்கேற்பு, உள்ளடக்கம் மற்றும் சமூகத்தின் சக்தியை உலகுக்குக் காட்ட நாங்கள் ஒவ்வொரு நாளும் உழைக்கிறோம். எங்களுடன் நின்று எங்கள் உரிமைகள் மற்றும் சாத்தியக்கூறுகள் பற்றிய செய்தியைப் பரப்புவதன் மூலம் எங்களுக்கு ஆதரவளிக்கவும்.
எக்ஸ்/எக்ஸ்/2023
எங்கள் கொண்டாட்டங்களின் வரலாற்றை நீங்கள் இங்கே படிக்கலாம்: https://www.fraxi.org/default.asp?
s=விழிப்புணர்வு நாள். X குரோமோசோமை கௌரவிக்கும் விதமாக XX அன்று நாம் கொண்டாடுகிறோம், அதன் பிறகு
ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி என்று பெயரிடப்பட்டுள்ளது.
இந்த ஆண்டு எங்கள் முழக்கம் "ஒன்றாக இணைந்து மாற்றத்தை உருவாக்குவோம்". ஒன்றாக, எங்கள் அனைத்து நாடுகளும் மற்றும்
குடும்ப சங்கங்கள் ஒரு மாற்றத்தை ஏற்படுத்த ஒன்றிணைகின்றன. நாங்கள் எல்லா இடங்களிலும் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்துகிறோம்
ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி (FXS) மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரீமியூடேஷன் தொடர்பான எல்லைகள்
நிபந்தனைகள் (FXPAC). உள்ளடக்கம் மற்றும் சமத்துவத்தை ஊக்குவிக்கும் எங்கள் விருப்பத்தில் நாங்கள் ஒன்றுபட்டுள்ளோம்
FXS மற்றும் FXPAC உடன் வாழும் அனைவரும், பாகுபாடு, களங்கம் ஆகியவற்றை எதிர்த்துப் போராடுகிறார்கள் மற்றும்
கொண்டாட்டங்கள், செயல்பாடுகள், மாநாடுகள் மற்றும் இணையவழிக் கருத்தரங்குகள் பல இடங்களில் ஏற்பாடு செய்யப்பட்டுள்ளன.
XX-க்கான நமது நாடுகளின் பட்டியல் கீழே இந்த நிகழ்வுகளில் பலவற்றின் பட்டியல் உள்ளது. ஒன்றாக, நாங்கள்
ஒரு வித்தியாசம்!
இத்தாலி அசோசியாசியோன் இத்தாலினா சிண்ட்ரோம் எக்ஸ் உடையக்கூடியது: 30 க்கும் மேற்பட்ட லைட் அப்
நினைவுச்சின்னங்கள், அக்டோபர் 10; உள்ளூர் தொலைக்காட்சி நிலையங்களில் நேர்காணல்கள், அக்டோபர்
3வது; ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிப் பேசுவது, செப்டம்பர் 23; ஒரு இணையக் கருத்தரங்கு
சிறந்த உள்ளடக்கிய பள்ளி நடைமுறைகளுக்கு வெகுமதி, அக்டோபர் 10
https://www.xfragile.net/
சுவிட்சர்லாந்து ஃப்ராக்சாஸ்: ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய ஆராய்ச்சி. திறந்த நாள்
பேராசிரியர் பாக்னி ஆய்வகம். லொசேன் அக்டோபர் 7
https://fraxas.ch/accueil/
இந்தியா ஃப்ராகைல் எக்ஸ் சொசைட்டி: ஐஐடி ரூர்க்கின் ஆண்டு விழாவில் ஸ்டால். 13-15 தேதிகள்
அக்டோபர்
https://www.fragilex.in/
கேடலோனியா அசோசியோ கேடலானா சிண்ட்ரோம் எக்ஸ் ஃப்ராகில்: நிதி திரட்டும் நிகழ்ச்சி,
பார்சிலோனா அக்டோபர் 22
https://www.xfragil.cat/
ஜெர்மனி ஃப்ராக்ஸ் இண்டெரெஸ்ஸெஞ்செமின்சாஃப்ட் ஃப்ராகில்ஸ் -எக்ஸ் ஈவி: காங்கிரஸுக்கு
குடும்பங்கள், செப்டம்பர் 29 முதல் அக்டோபர் 1 வரை ஓபர்லார்
https://www.frax.de/
ஸ்பெயின் ஃபெடரேசியன் எஸ்பானோலா டெல் சிண்ட்ரோம் எக்ஸ்-ஃப்ராகில்: பத்திரிகை வெளியீடு மற்றும் கடிதம்
ஐரோப்பிய நாடாளுமன்றத்தில் உள்ள ஸ்பானிஷ் MEPக்களுக்கு, அக்டோபர் 10 ஆம் தேதி;
அக்டோபர் 5 ஆம் தேதி, வாலென்சியா, சிட்டி கூசில், தகவல் அட்டவணை; ஓவியம் மற்றும் இசை.
பட்டறை, கலஹோரா, லா ரியோஜா, அக்டோபர் 7
https://xfragil.org/
போலந்து Fundacja Rodzina Fra X: சமூகத்தில் FraXI தி ட்வார்ஃப் கதை
மீடியாக்கள்
https://www.rodzinafrax.pl/
பிரான்ஸ் ஃப்ராகைல் எக்ஸ்: புதிய கிராஃபிக் அடையாளத்தின் வெளியீடு. புதிய லோகோ, புதியது
வலைத்தளம் மற்றும் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் பிரான்ஸ் சின்னம் இணைதல்
https://www.xfra.org/
டென்மார்க் Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark: National FX
குடும்ப வார இறுதி, மிடில்ஃபார்ட், செப்டம்பர் 29-அக்டோபர் 1
https://fragiltx.dk/
நெதர்லாந்து ஃப்ராகீல் எக்ஸ் வெரினிகிங்: எஃப்எக்ஸ் குடும்பங்களுடன் பிக்னிக், செப்டம்பர்
17 ஆம் தேதி; பார்னில் பெற்றோர் மற்றும் உறவினர்களுக்கான “தொடர்பு” நாள், நவம்பர் 4.
https://www.fragielex.nl/
போர்ச்சுகல் அசோஷியாசோ போர்ச்சுகேசா டா சிண்ட்ரோம் டூ எக்ஸ்-ஃப்ராகில்: பட்டறை
அறிவுசார் குறைபாடு மற்றும் குடும்ப சந்திப்பு பற்றி, ராமோ கிராண்டே ஆடிட்டோரியம்
ஃபோயர், டெர்சிரா தீவு, அசோர்ஸ், அக்டோபர் 14
https://www.apsxf.org/
எக்ஸ்/எக்ஸ்/2022
சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினத்திற்காக (#XX2022), உலகின் எங்கிருந்தும் உள்ள குடும்பங்களை ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறியுடன் வாழ்வது மற்றும் அது அவர்களுக்கு என்ன பிரதிபலிக்கிறது என்பது பற்றிய ஒரு சிறிய வீடியோ கிளிப்பை எங்களுக்கு அனுப்புமாறு நாங்கள் அழைத்தோம். உலகின் பல்வேறு பகுதிகளில் நாம் அனைவரும் வாழ்ந்து வெவ்வேறு மொழிகளைப் பேசும்போது, ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய புரிதலையும் அறிவையும் அதிகரிக்க ஒரே ஒருங்கிணைந்த வலுவான குரலாக ஒன்றிணைந்து செயல்பட முடியும் என்பதைக் காட்டும் பல நாடுகளிலிருந்து இதுபோன்ற சிறந்த வீடியோக்களைப் பெற்றதில் நாங்கள் மகிழ்ச்சியடைந்தோம். குடும்பங்கள் அனுப்பிய வீடியோக்களின் பிரதிநிதித்துவ கருப்பொருள்களில் ஃப்ராகைல் எக்ஸ் உள்ளவர்களின் பலங்கள் மற்றும் அன்றாட வாழ்க்கையில் அவர்கள் கடக்க வேண்டிய சவாலான பிரச்சினைகள் போன்ற நேர்மறையான அம்சங்கள் இரண்டும் அடங்கும்.
அக்டோபர் 10 ஆம் தேதிக்கு முந்தைய 10 நாட்களில், ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய விழிப்புணர்வையும் அறிவையும் அதிகரிக்க, ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நோய்க்குறி பற்றிய ஒரு முக்கியமான உண்மை ஒவ்வொரு நாளும் ட்விட்டர் மற்றும் ஃபேஸ்புக்கில் வெளியிடப்பட்டது.
செய்தியைப் பரப்ப எங்களுக்கு உதவுங்கள், ட்விட்டரில் எங்களைப் பின்தொடருங்கள்: @FraXI_ஃப்ராகிலெக்ஸ் மற்றும் பேஸ்புக்: @ஃப்ராகிள்எக்ஸ் இன்டர்நேஷனல் உலகெங்கிலும் உள்ள நாடுகள் சர்வதேச ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினத்தை எவ்வாறு கொண்டாடுகின்றன என்பதைப் பற்றி மேலும் அறிய இங்கே செல்லுங்கள்.
கட்டிடங்கள் மற்றும் அடையாளங்களை ஒளிரச் செய்தல், திருவிழாக்கள் மற்றும் நடைப்பயணங்கள், ஓட்டங்கள் மற்றும் குடும்ப அமைப்புகளின் கூட்டங்கள் போன்ற உடல் செயல்பாடுகள் ஆகியவை பிற செயல்பாடுகளில் அடங்கும்.
ஏன் ஒவ்வொரு வருடமும் அக்டோபர் 10 ஆம் தேதி வருகிறது?
ஐரோப்பிய ஃப்ராகைல் எக்ஸ் நெட்வொர்க் நாடுகள் 2011 இல் ஒன்றிணைந்து ஒரு பொதுவான ஃப்ராகைல் எக்ஸ் விழிப்புணர்வு தினத்தை ஒப்புக்கொண்டன: XX (அக்டோபர் 10). அனைத்து நாடுகளையும் ஒப்புக்கொள்ள வைப்பது அக்டோபர் 10 எளிதானது அல்ல, ஆனால் சமரசம் கண்டுபிடிக்கப்பட்டது! எக்ஸ் குரோமோசோமைக் குறிக்கும் ஒரு குறிப்பிடத்தக்க தேதி தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டது: XX அதற்கு முன்பு ஒவ்வொருவருக்கும் அவரவர் தேசிய விழிப்புணர்வு நாட்கள் இருந்தன, சில 1990 இல் அவர்களின் சங்கங்கள் உருவாக்கப்பட்டதிலிருந்து தொடங்குகின்றன. அன்றிலிருந்து XX சர்வதேச அளவில் கொண்டாடப்படுகிறது. அக்டோபர் 10 ஆம் தேதி ஃப்ராகைல் எக்ஸ் அனைத்தையும் கொண்டாட அனைவரும் இணைவதை நாங்கள் வரவேற்கிறோம்.
